Langsame Erblindung - bitte Hilfe(lang!)

Gesundheit Medizin
#1

Liebe Wissende,
erstmal hoffe ich im richtigen Brett zu sein?

Mein Vater erblindet immer mehr. Er sieht nur noch Konturen, Schatten. Fern sehn, Lesen usw. ist unmöglich geworden. Ich bin mit ihm 1 X monatlich zur Augenklinik nach Bonn gefahren, wo er jedesmal eine Spritze ins Auge bekam. Angeblich sollte die Spritze (die er selbst zahlen muss) die schleichende Blindheit aufhalten, was aber leider nicht der Fall ist.
Ich weiss, dass ich nur dürftige Auskünfte geben kann, versuche aber trotzdem so gut ich kann alles zu erklären.
Seine Augenerkrankung fängt mit „Ma…???“ an. Leider kommen wir alle nicht auf den Namen :frowning:(
Natürlich habe ich gegoogelt und gelesen, dass es ein Medikament gibt, welches: Avastin und Lucentis" heißt.
Kennt jemand dieses Medikament?
Ist es auch möglich, dass meinem Vater z.B. von mir ein gesundes Auge transplantiert werden kann???
Ich, bzw. die ganze Familie, würde alles tun, um ihm zu helfen!!!
Inzwischen hat er auch ein totales seelisches Tief, er fragt sich nach dem Sinn des Lebens…
Wenn jemand helfen kann BITTE melden!!!
Im voraus herzlichen Dank für die Antworten!!!
Liebe Grüße,
Maria

#2

Hi!

Da Augenheilkunde absolut nicht mein Fachgebiet ist, kann ich nur teilweise antworten.

Seine Augenerkrankung fängt mit „Ma…???“ an. Leider kommen
wir alle nicht auf den Namen :frowning:(

Makula-Degeneration vielleicht?

Natürlich habe ich gegoogelt und gelesen, dass es ein
Medikament gibt, welches: Avastin und Lucentis" heißt.
Kennt jemand dieses Medikament?

Laut google werden beide bei Makuladegeneration eingesetzt.

Ist es auch möglich, dass meinem Vater z.B. von mir ein
gesundes Auge transplantiert werden kann???

Nee, sowas ist leider (noch) nicht möglich.

Ich, bzw. die ganze Familie, würde alles tun, um ihm zu
helfen!!!
Inzwischen hat er auch ein totales seelisches Tief, er fragt
sich nach dem Sinn des Lebens…

Klar.
Gerade älteren Leuten fällt es schwer, da sie ja neu lernen müssen und ihnen das schwerfällt. Erblindung ist nun mal eine Behinderung und meiner Meinung nach kann man es demjenigen erleichtern, wenn man die Behinderung keine Behinderung sein läßt. Wenn dein Vater also z.b. gerne liest, dann holt statt normalen Büchern eben Hörbücher.
Überhaupt würde ich die Aktivitäten, die er früher gemacht hat, soweit es geht abwandeln (z.b.Bücher in Hörbücher, Radio statt Fernsehen usw.) und/oder neue Hobbies suchen - z.b. Musik, Diskussionsgruppen o.ä.
Und bindet ihn viel in eure Aktivitäten ein, unternehmt viel mit ihm.

Sollte er jedoch völlig depressiv sein, wäre vielleicht auch professionelle Hilfe gefragt.

Daneben gibt es sicher so einige Selbsthilfegruppen, mit denen ihr Kontakt aufnehmen könnt. Die können nicht nur bei Fachfragen helfend sein, sondern auch und gerade bei persönlichen Problemen.

Gruß,
Sharon

#3

hallo Maria,
das Wesentliche hat Sharon schon geschrieben. Ich glaube (auch), daß Du „Maculadegeneration“ beschrieben hast, bei der v.a. das zentrale Sehen beeinträchtigt wird (das hauptsächlich das Scharfsehen ausmacht, was man z.B. beim Lesen braucht). Bei zunehmender Lebenserwartung ist dies eine immer häufigere Krankheit - eine des Alters vor allem.
Von mir noch ein paar Ergänzungen.
Empfohlen wird so allerlei - was zumindest offizieller auch in der Ärzteschaft vertreten wird, ist die Kombination von Zink und Vitamin E, diese soll vorbeugend gegen Verschlechterung wirken(kürzlich im Deutschen Ärzteblatt). Sonst … es wird viel angeboten, teures Zeug mitunter, das den Herstellern mehr hilft als den Patienten.
Die Uni Bonn sucht nach Hilfe durch OP (Umdrehen eines Teils der Netzhaut und Verpflanzung dorthin, wo das Sehvermögen gestört ist ) - aber das ist noch nicht ausgereift als Methode und es fehlen noch die ganz überzeugenden Erfolge.
Dein Vater muß wohl jetzt erstmal diese schicksalhafte Erkrankung hinnehmen und damit umzugehen lernen. Ab einer bestimmten Minderung des Sehvermögens kann er, glaube ich (da ab dann als praktisch blind geltend) Beihilfe beantragen, „Blindengeld“ - sollte allerdings im Rahmen von Sparmaßnahmen gestrichen werden, weiß nicht, was draus geworden ist. Das könnte bei Beschaffung der teuren Hörbücher helfen … Wie wäre es, in den Blindenverband einzutreten? Er könnte dann z.B. kostenlos die Tageszeitung, vorgelesen, zugeschickt bekommen und allerlei andere Hilfen und Tips.
Was die Depression angeht, stimme ich Sharon umfassend zu. Zugleich - wir haben alle ein Schicksal zu tragen, auch gesundheitlich, und sollten das lernen mit Mut und Würde zu tun. Auch wenn es helfen könnte, wenn Du Deinem Vater ein Auge spenden könntest - recht wäre das nicht. Was, wenn Du selbst im Alter eine solche Maculadegeneration bekämst und das auf Deinem einzigen Auge? Sollten Dir dann Deine Kinder ein Auge spenden?
Du könntest Deinem Vater helfen, indem Dir selbst klar ist, daß dies (wie viele andere Verluste an körperlicher Gesundheit) eine Alterserscheinung ist. Schon dieses Bewußtsein leitet das Mitgefühl in natürliche und liebevolle (für alle!) Bahnen. Du könntest ihm Bücher auf Cassette vorlesen (und diese Cassetten für andere sehbehinderte ältere Leute kopieren …), Du könntest Dich nach PC-Programmen erkundigen, die Menschen Bücher vorlesen, die auf den Scanner gelegt werden, ggfls. dies Deinem Vater beschaffen und ihm die Bedienung beibringen.
Aber sein Schicksal muß er selbst tragen. So wie Du Deins. So wie jeder seins. Eine gewisse Arteriosklerose der Gehirngefäße führt oft zu zusätzlichen depressiven Verstimmungen, darum ist jedenfalls sinnvoll, zu einem Nervenfacharzt zu gehen - zur etwaigen Diagnostik und Therapie von Gehirndurchblutungsstörungen wie von Depression.
Dir viel Mut und Erfolg, ihm Erleichterung, wo möglich - Gruß, I.

#4

Moin Maria,

mal von den medizinischen Aspekten abgesehen scheint mir sehr wichtig zu sein, dass dein Vater Kontakt zu anderen von Sehbehinderung oder Erblindung betroffenen erhält, damit er erkennt, dass dies nicht das Ende der Welt sein muss.

Falls du verrätst, wo dein Vater wohnt, könnte ich mal nach Adressen rumkramen.

Lieben Gruß
Marion

#5

Hallo Irmtraut,

an Sharon, Marion und Dich, erstmal ein großes Danke!
Deine Tipps, was ich z.B. machen könnte, sind für mich sehr hilfreich!
Mein Vater läßt sich überhaupt nicht anmerken, dass er mit der Blindheit Probleme hat. Er macht bei anderen noch Späße darüber, aber ich kenne ihn und meine Mutter sagt mir dann, wie verzweifelt er ist. Das war gestern der Fall.
Du hast auch Recht, dass es Unrecht wäre, ihm ein Auge (wenn möglich) zu spenden! Soweit hatte ich nicht gedacht!!
Ich habe nur gefühlsmässig gedacht.
Natürlich weiß ich, dass er sein „Schicksal“ alleine meistern muss, doch ich, mein Mann und meine Mutter würden sonst was tun…
Irmtraut, es tut mir total weh, wenn ich meinen Vater so leiden sehe (wenn er sich unbeobachtet fühlt).
Was ich jetzt sofort mache, ich erkundige mich nach Selbsthilfegruppen, und werde den ein oder anderen Tipp von Dir in Angriff nehmen.
Marion, natürlich sage ich wo mein Vater wohnt!
52349 Düren
Er ist bei Prof. Dr. Göbbels in Behandlung (jetzt ist er gerade bei ihm).
Also ich sage Euch allen ein ganz herzliches Dankeschön!!!
Liebe Grüße,
Maria

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#6

Hallo Maria,

so hart es klingt: richtig helfen kann wohl niemand - Dein Vater wird in absehbarer Zeit vollständig erblinden. Da ich das Problem der Späterblindung aus eigener Erfahrung in der Familie kenne, kann ich Dir einen Rat geben: schnellstmöglich, solange noch ein Restsehvermögen da ist, sich auf die kommende Erblindung vorbereiten. Das ist fast wichtiger, als zu versuchen, die Erblindung medizinisch aufzuschieben. Jeder Tag kann kostbar sein!

Es gibt ReHa-Zentren, die sich auf Späterblindete spezialisiert haben und die den Leuten in Wochen-Kursen beibringen, sich im Leben weiterhin zurecht zu finden.

Je nach Lernfähigkeit könnte man sogar noch versuchen, die Blindenschrift zu erlernen. Auch das fällt leichter, wenn man noch zumindest Umrisse sieht.

Genug Arbeit macht es auch, eine Wohnung blindengerecht einzurichten - ist auch nicht ganz billig. Daher sollte man auch alles an Hilfen einfordern, was einem zusteht: vom Blindengeld über den Schwerbehindertenausweis bis zu (u.U.) Pflegegeld. Organisation wie Blindenverband und VdK können dabei unterstützen.

Wichtig: Dein Vater muss alle diese Aktionen als Herausforderung annehmen und sich nicht aufgeben bzw. die Erblindung als Ende des Lebens ansehen. Ist leicht gesagt, ich weiss…
Aber auch hier kann man professionelle Hilfe bekommen.

Gruß
Stefan

#7

Hallo Maria,

leider kann ich mich nur den Postings anschließen.

Ich erinnere mich, dass ich als Kind immer ausprobiert habe, wie es ist blind zu sein. Also bin ich mit geschlossenen Augen Treppen gestiegen usw. Es ist erstaunlich was man alles machen kann!
Also nutzt wirklich das restliche Sehvermögen um z.B. die Blindenschrift zu lernen u.a.

Leider ist der nächste Hinweis für deinen Vater (noch nicht) geeignet.

Es wird intensiv daran gearbeitet, ein Retina-Implantat zu entwickeln. Das ist eine künstliche Netzhaut, genau das, was bei deinem Vater zerstört wird.

Soweit ich weiss, hat die Klinik Bonn einen ausgezeichneten Ruf und ist auch experimentierfreudig.

Mein Vater ist vor ca. 30 Jahren dort operiert worden, es wurde eine neue Methode ausprobiert um die Augenlinse zu entfernen, da er eine Katarakt (Grauer Star) entwickelt hatte.

Wie weit die Experimente sind weiss ich nicht, aber sprich vielleicht auch mal diese Möglichkeit an.

Alles Liebe

Gruß Volker

#8

Hallo,
das eine völlige Erblindung eintritt muss nicht unbedingt sein.
Ich kenne einige Fälle, bei denen durch eine entsprechende
Behandlung entweder eine starke Verzögerung des Fortschreitens
der Erkrankung oder gar ein Stillstand erreicht wurde.
Ich glaube, da gibt es Unterschiede zwischen der „trockenen“ und
der „nassen“ Makulardegeneration.
Sicher, man muss mit dem schlimmsten Fall rechnen, aber
mann sollte doch weiter hoffen und so wie du geschrieben hast,
ist er in allerbesten Händen.
Gruss
Günter Czauderna

#9

Bücher lesen - auf CD und Kassette
Hallo Maria,

aus medizinischer Sicht wurde ja schon alles geschrieben. Ich wollte nur noch hinzufügen, dass es sehr viele Bücher auch schon als Hörbücher gibt. Wieso suchst du deinem Vater nicht ein schönes aus, über ein Thema, das ihn interessiert? Passend dazu gleich einen Discman, mit dem er auch dann noch klarkommt, wenn er ihn nicht mehr sehen kann.

Dann kommt er vielleicht wieder ein wenig auf andere Gedanken. Es gibt sicher etwas Schöneres, als blind zu sein - aber es ist nicht das Ende des Lebens.

Schöne Grüße

Petra

#10

Hallo Petra,

danke für Deinen Tipp!
Mit den Hörbücher o.ä. ist es eine Sache. Mein Vater hat in seiner Freizeit im Garten „rumgewerkelt“, jeden Sonnenstrahl genossen und Fern gesehen. Tja, das wars an Interessen von meinem Dad.
Bücher hat er nie gelesen, evtl. die Bild :frowning:(
Er raucht nicht, trinkt nicht, ausser seinen Garten hat er keinerlei Hobbys und dadurch ist es für mich schwer was zu finden, was ihn interessiert…
Trotzdem vielen Dank!!!
LG,
Maria

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