Löfgren Syndrom oder doch nicht?

Gesundheit Medizin
#1

Ich bin neu hier und langsam am Ende mit meinen Kräften.

Vor etwa 4 Wochen fingen meine Beschwerden an, die sich wie folgt äußerten:

Schmerzen in beiden Beinen, wie bei einem Muskelkater
Konsultierter Arzt: Orthopäde
Vermutung: Skoliose
Therapie: Massage mit Fango

Daraufhin sind meine Fußknöchel extrem angeschwollen, Schmerzen wurden stärker.
Konsultierter Arzt: Orthopäde
Vermutung: Thrombose
Daraufhin weiterleitung zum Internisten zum Thromboseschnelltest, der zwar anschlug aber wohl nicht wirklich repräsentativ ist.
Daraufhin zur Hausärztin, die die Schwellung wirklich bedenklich fand und mir riet ins Krankenhaus zu gehen, damit schnellstmöglich eine Diagnose gestellt werden könnte.
Im Krankenhaus wurde Blut genommen, der Entzündungswert war erhöht (lag bei ca 29). Es wurden Röntgenbilder der Knöchel angefertigt, die aber unauffällig waren. Daraufhin hat die Internistin wegen des Verdachts auf das Löfgren Syndrom Röntgenbilder der Lunge angefertigt die vergrößerte Lymphknoten zeigten.
Vom Krankenhaus wurde ich weiter zum Lungenfacharzt geschickt, der aufgrund eines Blutwertes das Löfgren Syndrom für nicht möglich hielt und eigene Werte anforderte und später ein CT der Nebenhölen und der Stirnhöle anwies. Darauf ist wohl zu sehen das die Polypen auf einer Seite vergrößert sind.
Daraufhin habe ich ein Antibiotikum und Cortison verschrieben bekommen, diese 10 bzw. 9 Tage wie verordnet genommen und fühlte mich auch wesentlich besser, jetzt bin ich 2 Tage ohne die Medikamente und merke, dass es wieder schlimmer wird.
Langsam bin ich halt wirklich ratlos…
Hoffe mir kann jemand helfen!

#2

Hallo kukuxumusu,

für mich hört es sich an wie Sarkoidose mit Löfgensyndrom! Ich hatte beim ersten Mal beide Knöchel geschwollen, Schmerzen ohne Ende. Schatten auf der Lunge, es wurde eine Lungenbiopsie gemacht! Blutuntersuchung - Entzündungswerte hoch(Daten weiß ich nicht mehr) es wurde auf Rheuma behandelt-war es aber nicht! Dann wurde der ACE-Wert untersucht - der war erhöht - also Sarkoidose!
Es hat ein gutes halbes Jahr gedauert, bis es besser wurde, jedoch ohne Cortison! Nur Schmerzmittel und zum Schluß - was wirklich geholfen hat -war ich zum „Besprechen“! >Ich habe nie an so etwas geglaubt, aber es da am eigenen Leib erlebt, wie es funktioniert!

Beim 2.Mal vor gut 4 Jahren bekam ich wieder Schmerzen im Knöchelbereich, hauptsächlich links. Dazu hatte ich einige „Mückenstiche“ - dachte ich - aber die juckten nicht, sondern waren heiß und taten weh! Dann bekam ich noch so lilablaue Knubbel an verschiedenen Stellen. Einer wurde mir dann am Knie entnommen und eingeschickt - Sarkoidose mit Löfgensyndrom! Aber ich habe wieder kein Cortison genommen, da ich gelesen hatte, dass das nicht so gut sein soll für die Heilung. Ich muß dazu sagen, dass bei mir immer von der akuten Form gesprochen wurde, die von selbst ausheilt. Bei der chronischen Form muß dann mit Cortison behandelt werden. Da aber viele Ärzte pauschal zu Cortison greifen, habe ich mit im Forum erkundigt und für mich entschieden, es ohne Cortison zu behandeln!
Ich würde den ACE-Wert( Ich meine dass er so heißt, ist für Morbus Boeck bzw Sarkoidose) untersuchen lassen. Es gibt zB in Bad Bramstedt eine Rheumaklinik, die Sarkoidose behandel. Ich weiß nicht, wo du wohnst. Erkundige dich mal, wo bei dir in der Nähe eine Rheumaklinik ist und ob die sich damit auskennen!

LG Susanne

#3

Leider wird Sarkoidose immer noch zu selten erkannt. Dass es viele Formen, (Auge,- Herz,- Nieren,-Knochensarkoidose) gibt, macht es nicht gerade leichter.Zudem ist das Krankheitsbild auch bei jedem anders. Bei meinem Mann wurde vor 8 Jahren Sarkoidose diagnostiziert,- das war einem kompetenten Augenarzt zu verdanken. Vorher gab es einen Lungenfunktionstest, ein großes Blutbild, Röntgenaufnahmen und eine Gewebeprobe. Ist solche bei dir schon vorgenommen worden? Da es bei ihm Veränderungen in den Augen gab (Löcher in der Netzhaut) wurden diese gelasert. Zudem gab es gegen die Knochenschmerzen Kortison, was zwar ein ganz schöner Hammer war, aber dennoch sehr geholfen hat.

#4

hallo

Entschuldige, ich verstehe nicht wirklich das Problem. Erst die Trombose, dann Antibiotika für die Nebenhöhlen.

Gruß
wolf-Dieter