Oesophagus Stenose (Speiseröhrenverengung)

Bei unserer Tochter wurde mit 9 Monaten eine Oesophagus Stenose diagnostiziert, welche sich aufgrund eines Reflux gebildet haben soll. Daraufhin folgte eine Fundo Plikatio was den Reflux stoppen soll. Die Speiseröhre wurde bisher unzählige Male gedehnt, allerdings zieht sie sich immer wieder zusammen, teilweise so weit das nicht mal mehr hochkalorische Kost ( Milch) durchgeht.Dazu kommt dass das untere Drittel der Speiseröhre momentan massiv entzündet ist. Nach der nun mehr 17. OP stehen alle Beteiligten vor einem großen Rätsel warum das so ist. Das merkwürdigste ist das manchmal Milch durchgeht, kurze Zeit später stilles Wasser nicht!

Kann sich das zufällig jemand erklären?

Ich weiß nicht, wie alt deine Tochter ist und selbstverständlich kann man nicht einfach sagen: das kommt daundavon, ohne denjenigen zu kennen etc.
Ich habe leider schon einige Male von Stenosen gehört, die so hartnäckig sind, dass sie sehr oft operiert werden (müssen). Ich wüsste auch gerne, woher das kommt bzw. vor allem, was man tun könnte!
Ich musste spontan an die Achalasie denken, eine Erkrankung der Nerven im Bereich der Ösophagusmuskulatur. Typisch ist, dass sie eher einen „klaffenden“ Ösophagus verursacht, aber es gibt wohl auch stenotische Formen. Diese Erkrankung ist selten und sicher haben die behandelnden Ärzte daran gedacht.
In Studien machen zur Zeit neue Eingriffe Furore und zwar gelungene (schon seit mehreren Jahren) Transplantationen von Luft- und auch Speiseröhren. Dabei werden wohl patienteneigene Zellen auf ein Gerüst verbracht und dort vermehrt, bis das Ganze „einbaufähig“ ist. Es wird aber nur bei schwer betroffenen, ausgewählten Patienten angewendet (ist ja klar), aber evtl. käme das ja für Ihre Tochter in Betracht. Ich weiß aber leider gerade nicht, wo das gemacht wurde. Da müsste man recherchieren. Man sollte aber IMMER mit den aktuell behandelnden Ärzten reden (die sich ja offenbar auch keinen Rat mehr wissen) und nicht eigenmächtig sich an Anbieter wenden, wegen der Gefahr, an unseriöse Trittbrettfahrer zu geraten…
Ich wünsche dir alles Gute!