Unheilbare Krankheit

Behindert - na und!
Oder Warum ich? Schicksal!

Ich habe schon früher gerne kleine Geschichten geschrieben und nun habe ich mir gedacht, warum nicht mal meine kurze Lebensgeschichte?

Ich bin zwar erst 16 Jahre alt, aber habe trotzdem schon einiges erlebt, aber im Verhältnis zu anderen auch wieder sehr wenig.

Ich habe eine schwere Krankheit und will hier mein Leben ein bisschen schildern. Aber es soll keine Geschichte werden um Mitleid zu bekommen, das brauche ich nicht. Es soll lieber zum Denken anregen und vielleicht einigen Leuten Mut geben.

Ich weiß nicht, ob sie je gelesen wird, aber ich will es trotzdem ein mal geschrieben haben.

Mein Vater ist vor 15 Jahren bei einem schweren Motorradunfall ums Leben gekommen. Er fuhr gegen ein Baum und war sofort tot. Ich war gerade ein Jahr alt und kannte ihn kaum, aber er kannte mich und ich habe meine Mutter, die ihn kannte.
Diese Mutter liebe ich für alles, was sie in ihrem Leben für mich getan hat und tut, für das, was sie alles aufgegeben hat, wegen mir. Aber das ist nur am Rande zu nennen.

Ich will aber auch nicht nur über mich, sondern auch ein wenig über die Menschen in meinem Umfeld reden, denn ich denke, dass sie ein wichtiger Bestandteil im Leben eines jeden Menschen sind.
Ich habe eine ältere Schwester, sie ist 6 Jahre älter und heißt Alexa.
Sie lebt jetzt mit ihrem Freund und ihrer kleinen Tochter (Bernd und Alisa) in Hamburg, daher sehen wir uns nicht so oft. Sie verstand sich nie sehr gut mit meiner Mutter, sie war schon früh mehr für meinen Vater, sie stand ihm sehr nahe und sie hat seinen Tod nur schwer verkraftet.
Meine Mutter hat wegen mir, oder mehr wegen meiner Krankheit, nie wieder geheiratet. Als sie bereit war, mit meinem Vater abgeschlossen hatte, bekam ich meinen ersten „Anfall“ und schon gab sie ihre Träume vor Sorge um mich auf. Es stand nicht gerade fantastisch um mich und sie wollte bei mir sein, was ihr Freund nicht verstand. Danach hat sie es nie wieder probiert.
Es ist das erste Mal, dass ich das sage, aber ich fühle mich schuldig, ich wollte, dass meine Familie glücklich wird und ich weiß nicht, ob meine Mutter das ist, ich traue mich auch nicht sie zu fragen. Aber ich weiß auch nicht, wie ich ihr helfen könnte.
Wer wünscht einem Menschen, den er liebt schon, dass er für einen, alles aufgibt, was er plante?

Aber jetzt gehen wir mal weiter in der Geschichte, damit sie nicht einschlafen.

Ok, also bei meiner ersten „Attacke“ war ich 10 Jahre alt, meine Schwester also 16.
Ich war damals in der Schule. Mir wurde übel, dann fiel ich um. Weiter kann ich nur wiederholen, was mir erzählt wurde, zumindest zunächst.
Der Lehrerin habe ich damals wohl den Schock ihres Lebens gegeben. Sie musste mich wiederbeleben und nebenbei irgendwie meine hysterische Beste Freundin beruhigen, das hat aber evtl. auch ein anderer gemacht.
Wie man lesen oder sehen kann, hat die Lehrerin mich wohl ganz gut ins Leben zurückgeholt, ich schreibe nämlich nicht aus dem Jenseits!
Ich bin im Krankenhaus wieder zu mir gekommen, allerdings 2 Wochen später. Die Ärzte erzählten mir damals etwas von einem Schwächeanfall und Koma, von dem ich damals recht wenig verstanden habe, aber es war ja sowieso eine falsche Diagnose.
Ich hatte da noch leichtes Fieber, aber meine Mutter sagte mir, dass es während des Komas so um die 41°C lag. Bin halt ein heißer Typ, kann man nichts machen!

Die nächsten Monate können wir eigentlich weglassen. Ich überstand meine Reha ohne weitere „Anfälle“. Ich bin immer noch stolz auf mich. Aber gleich danach ging es wieder los, aber nicht sehr schlimm. Die Ärzte nahmen an, dass ich wohl eine leichte Immunschwäche hatte, denn ich bekam immer wieder dieses Fieber, na ja ab und zu mal, und hatte leichte Blackouts. Sie sahen es nicht als allzu schlimm an.

Aber zu meinem 12. Geburtstag bekam, wie ein kleines Geschenk, starke Unterleibsschmerzen. Die sind ja bei Mädchen nicht unbedingt selten, also nahm meine Mutter an, es wäre meine erste Regel. Pustekuchen! Ich hatte ihr aber auch nicht erzählt, dass ich schon seit einigen Tagen Schmerzen dort hatte. Ok, meine Mutter wollte abends noch mit einer Kollegin ins Kino gehen, was sie auch tat. Ich blieb mit meiner damals volljährigen Schwester und ihrem derzeitigen Freund daheim. Vorm TV hatte ich wieder total starke Schmerzen, mir wurde übel und das black war back. Der Freund meiner Schwester war danach auf jeden Fall weg, Schock.
Ich kam wieder mal ins Krankenhaus und diesmal erkannten die Ärzte, dass es nicht nur eine Immunschwäche war. Sie stellten eine Entzündung in meinen Eierstöcken und Eileitern fest. Diese musste mir dann entfernt werden. Die Ärzte hatten so etwas selten oder nie zu Gesicht bekommen. Man untersuchte mich auf alle Krankheiten dieser Welt, glaube ich, aber nicht passte auf meine Symptome. Dann entdeckten sie einen Virus in mir, nicht ansteckend, da er an der Luft sofort abstirbt. Woher ich ihn habe? Keiner weiß es. Dieser Virus ruht manchmal, dann steht er auf und ich bekomme eine dieser „Attacken“. Oft kann mein Körper ihn vom Zerstören abhalten, aber manchmal auch nicht. Der Virus ist namenlos und unerforscht und unbesiegbar, zumindest bis jetzt.

Die nächste Zeit war sehr hart für mich, aber nicht nur für mich sondern auch für meine Familie. Meine Schwester hatte ans Ausziehen gedacht, was sie da fallen ließ. Schon wieder hatte ich, oder meine Krankheit, eine Planung zerstört. Noch mehr Schuldgefühle.
Ich hatte damit zu kämpfen, dass ich einen Teil meiner Weiblichkeit verloren hatte, inzwischen kann ich damit leben, obwohl ich so gerne Kinder gehabt hätte.
Aber ich denke, dass es für meine Mutter und meine Schwester härter war, damit klar zu kommen.

Auch die nächsten 2 Jahre etwa verliefen relativ ruhig nur gestört durch meine „Anfälle“, die ich doch manchmal hatte. Da dachten die Ärzte, dass sie den Virus einigermaßen in Griff hatten. Und ich bekam etwas Hoffnung, dass ich nur die leichten „Attacken“ behalten würde.
Jetzt hatte ich einen Freund. Er wusste nicht allzuviel über meine Krankheit. Er wusste, dass ich mal diese „Anfälle“ hatte und diese Fieber, dass ich deswegen mal ein paar Tage im Krankenhaus (selten auch im Koma) lag. Und dann mal ein paar Tage/Wochen nicht in der Schule war. Ich konnte auch nie beim Sport mitmachen, weil ich zu schwach war.
Er und ich waren zusammen im Kino, als ich meinen nächsten schlimmen „Anfall“ hatte.
Wieder hatte ich im Bereich des Geschehens Schmerzen, wieder wurde mir übel, wieder wurde mir schwarz vor Augen, wieder Fieber. Es war eine Lähmung. Der Virus hatte das Bewegungszentrum im Gehirn angefressen und die Nerven für Bein erwischt. ZACK! Weg war das Gefühl und die Bewegung.
Das Beängstigende war, dass der Virus in meinem Gehirn war. Er war in dem wichtigsten Teil meines Körpers. Was könnte er da noch alles kaputt machen?

Da brach meine tiefste Depriphase an. Ich dachte während meiner Reha jeden Tag an Selbstmord. Ich fragte mich immer wozu ich noch lebte, wenn der Virus doch alles kaputt machen könnte. Und ich stellte mir auch eine Frage, die schrecklichste wie ich finde: WARUM ICH?
Man denkt immer, dass einem so etwas nicht trifft, es trifft die anderen. Aber ist es für die anderen nicht genauso schlimm? Daran denkt man nicht in der Zeit, man denkt nur an sein eigenes Unglück! Und das ist normal!
Ich machte allen Leuten Sorge: meiner Mutter, meiner Schwester, meinem Exfreund (er hatte sich noch im Krankenhaus von mir getrennt) und meiner besten Freundin.
Meine Mutter musste sich um mich kümmern, meine Schwester bekam nicht mehr genug Aufmerksamkeit, mein Ex kam mit der Situation nicht klar (was ich jetzt verstehe). Meine beste Freundin konnte mit mir an manchen Tagen nicht reden, ich konnte nicht immer für sie dasein und doch war sie immer für mich da!

Meine Schwester war diejenige, die mich aus dem Loch holte. Sie zog aus! Sie hatte einen neuen Freund und zog zu ihm. Sie wurde nicht von meiner Krankheit gehalten, aber trotzdem liebte sie mich noch, sie sorgte sich auch weiter um mich, aber sie ging auch ihren eigenen Weg! Das hat mir Mut gegeben. Es zeigte mir, dass ich nicht jedes leben zerstört hatte.
Sie besuchte mich in der Reha und auch ihr neuer Freund, Bernd, kam öfter mit.

Ich bin jetzt ein Dauerzweiräder. Ich fahre einen Rolli. Ich komme inzwischen ganz gut damit zu recht. Ich kann ihn lenken und er ist auch manchmal ganz praktisch! z.B. im Stadion.
Aber er hat auch schlechte Sieten. Ich wollte Ärztin werden weg damit. Und Fußball? Nicht mehr auszudenken!

Auch meine Mutter ging wieder ihren eigenen Weg. Sie fing wieder an zu arbeiten, was sie wegen meiner Pflege aufgegeben hatte. Mich betreute nun eine nette Krankenschwester und ich komme ja auch ganz gut alleine zu recht, aber im falle aller Fälle muss jemand in der Nähe sein, sonst war das ein mal ich gewesen.

Ein Jahr später wurde ich Tante. Ich will Alisa, meine kleine Nichte, nicht missen, obwohl sie relativ weit weg wohnt und ich sie nur selten sehe. Kurz nach der Geburt sind Alexa, Bernd und Alisa nach Hamburg gezogen. Weg von meiner Mutter (und mir?).

Nach der Lähmung fing ich an mich mehr und mehr für Comps und das Internet zu interessieren. Es war eine gute Art der Kommunikation. Viele Leute (normale, sage ich mal so) können nicht mit Außenseitern, z. B. Behinderten umgehen. Auch ich wüsste wahrscheinlich nicht, wie ich auf Behinderte zu gehen könnte, wenn ich nicht selber eine von ihnen wäre.
Ein Mann/Junge, denn ich im Internet traf sagte, dass wir nicht behindert sind, sondern, dass uns die Gesellschaft behindert. Da ist viel wahres dran!

Ich kann leider (einige werden jetzt den Kopf schütteln) nicht zur Schule gehen. Denn ich bin seit 1/2 Jahr zu schwach. Ich kann das Haus kaum verlassen. Ich habe seither auch öfter „Anfälle“.
Aber ich lebe damit und lerne jeden Tag mehr, wie ich meine Kräfte einteilen kann und damit gut über die Runden komme. Man muss seine Krankheiten akzeptieren und dann anfangen gegen sie zu kämpfen.

Ich habe schon viel Leute im Internet kennengelernt.
Einige will ich sogar mit Namen nenne, ich hoffe, dass sie mir das nicht übelnehmen:
BILLDEAF, Tomster16, Didi05s, Mellisa200 und Rollimaus
Einige sind behindert andere wieder nicht, aber das ist egal, nett sind sie alle!

Nur sehr wenige wissen, was ich jetzt erzähle:
Über Weihnachten lag ich wieder mal bei meinen besten Freunden, den Ärzten, und habe ihnen etwas Arbeit verschafft. Sie mussten mir eine Niere entfernen. Jetzt werde ich sie 3mal in der Woche zur Dialyse beehren. Weihnachten lag ich im Koma, also weiß nichts davon. Aber jeder Tag ist für mich feierlich, an dem ich keine Schmerzen, oder „Attacken“ habe.

Aber das alles bedrückt mich nicht mehr sehr. Ich habe gelernt, es war hart, aber ich habe es geschafft, die Krankheit zu akzeptieren. Sie ist mein Schicksal, kein sehr nettes, aber eins muss man ja haben.
Es gab Zeiten, da wollte ich passen, einfach das Handtuch schmeißen. Aber jetzt will mein Geist leben und ich hoffe mein Körper hält auch noch lange durch.

Ich sage immer es gibt besseres und schlimmeres. Einiges ist Schicksal z. B. meine Erkrankung. Andere Dinge sind durch irgendwelche höheren Mächte zum Guten gewendet und andere sind durch unsere Menschenhand entstanden, und das sind die schlimmsten! KRIEG UND ZERSTÖRUNG!!

Ich möchte noch mal sagen, dass diese „Niederschrift“ kein Loblied auf mich, meine Familie oder auf meine Krankheit sein soll, auch wenn es sich an manchen Stellen so anhören sollte!
Sie soll zum Denken anregen und vielleicht, evtl. auch einigen Leuten neue Hoffnung geben.

ENDE

Die Geschichte ist nicht von mir. Ich habe sie im www gefunden und es ist echt hart. Ich denke, daher vergisst man schon mal sein eigenes Pech. Ich weiß nicht, ob die Geschichte war ist, aber ich habe gehört, sie ist inzwischen gestorben…

Julia

hallo julia, die story ist hammerhart - sie passt ueberhaupt nicht zu den jokes, die hier zu lesen sind, und wo alles immer trallala abgeht.
moeglicherweise ist sie in diesem brett fehl am platze, weil die meisten autoren hier halt „lustig“ sind - moeglicherweise haettest du bei geisteswissenschaftlichen brettern auch tiefergehende antworten bekommen, als die meinige: ich schaetze deine muehe und deinen aufwand, diese story wiederzugeben, da ich glaube, zu erkennen, dass dich ein grosser teil davon sehr betrifft! dadurch gibst du einen sehr grossen teil deiner persoenlichkeit preis, und ich hoffe instaendig, dass deine offenheit + ehrlichkeit von niemandem ausgenutzt wird!
dein anvertrauen an diese oeffentlichkeit sollte als ergebnis haben, dass du von diesen lesern eine aufmunternde hilfestellung bekommst - ganz gleich, ob oeffentlich hier, oder wahrscheinlich besser - als email.
ich wuensche dir von ganzem herzen alles gute!
khs

Sie regt in der Tat zum Nachdenken an.
Aber ist es nicht oft so, dass vom ueblen Schicksal
verfolgte Menschen, also Menschen in groesster Not die
groesste Staerke beweisen?
MEB

Sie regt in der Tat zum Nachdenken an.
Aber ist es nicht oft so, dass vom ueblen Schicksal
verfolgte Menschen, also Menschen in groesster Not die
groesste Staerke beweisen?
MEB

Das stimmt wohl. Ich denke es gibt viele solcher Leute, aber nur wenige Leute, die solche Leute kennen. Ich denke, da hilft die Geschichte weiter. Vielleicht gucken einige dann mal weiter über ihren Tellerrand.

Julia