Knochenmarksspende

Gesundheit Medizin
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Hallo,

wer kann über seine Erfahrungen damit berichten ?

Wollte mich mal hier in Lübeck in der Klinik dafür melden, wurde aber von einem widerlich arroganten Sch***arzt (das sage ich jetzt einfach mal so) abgewimmelt mit den Worten:

„Ach, da war wohl mal wieder so eine Sendung im Fernsehen, und da kommen dann alle hier angerannt und wollen Knochenmark spenden. Spenden sie doch erst mal ne Zeitlang Blut, dann sparen wir das Geld für Blutuntersuchungen, die müssen sowieso auch bei einer Blutspende gemacht werden, und nach einiger Zeit kann man dann immer noch überlegen, ob Sie Knochenmark spenden wollen/können. Immerhin kostet die Untersuchung sonst 850 DM.“

Im Klartext: er meinte, die Einzeluntersuchung des Knochenmarks aufgrund meiner Bereitschaft, Knochenmarks zu spenden, würde 850 DM kosten, und die Klinik wäre nicht bereit, das Geld dafür auszugeben.

Wenn ich aber Blut spende, wären weniger Untersuchungen nötig bzw. die Werte würden schon vorliegen, wodurch es billiger wird (und die verdienen noch an meinem gependeten Blut).

Das sollte der mal im Beisein einer Mutter sagen, deren kleines Kind mit Leukämie im Krankhaus liegt und die dringend einen Spender suchen !!!

Von dem Arzt habe ich soooo einen Hals ! In der Zeitung wurde er letztens als der tolle Doc hingestellt :frowning:

Vielleicht kann ich ja woanders spenden oder ich gehe nochmals (mit Zeugen) in die Klinik und putze dann der Arzt so herunter (Dienstaufsichtsbeschwerde, Verstoss gegen den ärztlichen Eid, unterlassene Hilfeleistung -da mögen die hier vertretenen Rechtsgelehrten bitte einen Kommentar abgeben-, dass die Heide wackelt.

Na gut, genug von der Seele geschrieben. Wie ist es denn so bei/nach der Knochenmarksspende ?

Gruss

Andreas

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Hallo Andreas,

das Verhalten des Arztes sei mal dahingestellt. Da keiner der hiesigen Schreiber anwesend war, kann das auch keiner beurteilen. Aber rein faktisch hatte der Arzt schon recht, da möchte ich Dich mal ein wenig von der Wutpalme runterholen.

Zuerst mal etwas über den Ablauf:
Knochenmarkspende ist, wie auch die Blutspende, nichts anderes als eine Organspende. Und ähnlich wie bei „normalen“ Organen (Niere und co.) müssen bei einer Knochenmarkspende (im Gegensatz zur Blutspende) best. Gewebemerkmale von Spender und Empfänger sehr genau übereinstimmen. Meistens passen auch die Merkmale von nahen Verwandten (Eltern, Geschwister) nicht zum Empfänger. Dementsprechend schwierig ist es einen passenden Spender zu finden.
Aus diesen Gründen kam irgendwann jemand auf die Idee eine Datenbank einzurichten, in der möglichst viele Menschen mit ihren Gewebsmerkmalen erfasst sind - die deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS).
Nun müssen halt vor der Aufnahme in die Datei die Gewebsmerkmale des Spendenwilligen (wirkliche Spender werden nur die Wenigsten) in einer recht teuren Laboruntersuchung bestimmt werden (die 850,- kommen mir allerdings ein wenig überhöht vor…).
Und die Preisfrage lautet nun (wie immer im Kapitalismus): Wer soll das bezahlen, wer hat so viel Geld…
Es wird immer wieder Aktionen geben, bei denen Firmen, reiche Einzelpersonen oder Gemeinschaften das nötige Geld für eine gewisse Anzahl Typisierungen zur Verfügung stellt. Meist steckt dahinter ein konkreter Fall, der das Mitleid der (Geld-)Spender erregt. Die Leute der DKMS sind dann natürlich dankbar, daß ihre Datenbank wieder ein wenig voller wird. Aber ein Spender für den auslösenden Fall wird bei diesen Aktionen eigentlich nie gefunden (zumindest kenne ich keinen Fall). Jedoch wird damit evtl. ein anderes Leben gerettet, weil zufällig der passende Organspender unter den Hilfswilligen war.
Bei meinem Arbeitgeber gab es vor einigen Jahren auch einen solchen Fall: das Kind eines Mitarbeiters benötigte dringend eine Knochenmarkspende, es konnte aber kein passender gefunden werden. Die Firmenleitung hat dann die Kosten für die Typisierung der Mitarbeiter übernommen und der größte Teil der Belegschaft war zum Blutabgeben (ich auch). Ein passender Spender für das Kind wurde leider nicht gefunden, aber einige Zeit später berichtete die Werkszeitung von einem Mitarbeiter, der Knochenmark spenden konnte (und damit ein Leben rettete).
Die Knochenmarkspende selbst ist auch für den Spender eine ausgewachsene Operation. Ihm wird aus dem Beckenknochen unter Narkose Knochenmark entnommen. Es gibt immer wieder Spendenwillige, die im konkreten Fall dann doch einen Rückzieher machen.

Vielleicht kann ich ja woanders spenden oder ich gehe nochmals
(mit Zeugen) in die Klinik und putze dann der Arzt so herunter
(Dienstaufsichtsbeschwerde, Verstoss gegen den ärztlichen Eid,
unterlassene Hilfeleistung -da mögen die hier vertretenen
Rechtsgelehrten bitte einen Kommentar abgeben-, dass die Heide
wackelt.

Hierzu noch etwas: Das solltest Du sein lassen. Der Arzt hat sich nichts zu schulde kommen lassen. Er hat weder gegen seinen Eid verstoßen noch eine Hilfeleistung unterlassen. Mit einem solchen Auftritt machst Du Dich bestenfalls lächerlich…

Ein Tip am Ende: Wenn Du wirklich in die DKMS aufgenommen werden willst, solltest Du dir entweder überlegen die Kosten selbst zu tragen oder Du hälst Augen und Ohren offen, wo und wann in Deiner Nähe wieder mal bezahlte Typisierungen vorgenommen werden. Die dritte Alternative wäre eine eigene Spendenaktion ins Leben zu rufen, um eine bestimmte Anzahl Typisierungen vornehmen und bezahlen zu können. Das Problem der DKMS ist es nicht genügend Freiwillige zu finden, sondern die Finanzierung der nötigen Untersuchungen.

Viele Grüße
Stefan

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noch der passende Link
http://www.dkms.de/

Gut gemachte informative Seite die alle Fragen zum Thema Knochenmark - und Nabelschnurblutspende beantwortet.

Grüße - Sue

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stress bringt uns geld
Hallo,

wer kann über seine Erfahrungen damit berichten ?

es ist eine große geste, die fremd über selbst stellt, engt den betroffenen extrem ein und macht ihn zum marktinstrument beim pr von dritten.

a) ist die therapie selbst für den betroffenen erniedrigend, indem sie gerade das gewebe, das seinen ganzen körper durchströmt, sein blut, als krank einordnet, und ihm damit maximal die beine unterm körper wegreißt. schon wenn du dich beim mobbing auf weiße blutkörperchen und da auf lymphozyten beschränkst, kannst du millionen und abermillionen menschen an die wand spielen und es sogar aids nennen. sarkastisch genug?

b) sind wir in deutschland: da gibt es im miteinander zum einfachereren reproduzieren des jeweiligen arbeitsschrittes viele vereinigungen zur qualitätssicherung, die dann den beton-knigge für den alltag kreieren. damit wird der einzelne zur nummer am fließband. so viel zu der resignation deines gegenübers im rechtssystem, die du als arroganz einordnest.

Na gut, genug von der Seele geschrieben. Wie ist es denn so
bei/nach der Knochenmarksspende ?

es gibt mehrere organisationen, die spende professionell industrialisiert vermarkten. in deutschland ist es weitgehend unüblich, dem spender das gespendete zu vergüten. daran wollte dich der arzt erinnern. er verdient an deiner spende: du sicherst seinen arbeitsplatz.

Gruss

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Im letzten Jahr war ich in der Lage, einer mir unbekannten Leukämiepatientin mit meinen Stammzellen zu helfen.

Da dieses Thema immer noch vielen Menschen unbekannt ist, habe ich hierzu Informationen und einen Erfahrungsbericht auf unsere Familien-Homepage gestellt.

Wer Lust hat, kann ja einmal unter http://www.soekelaender.de vorbei schauen.

Das für die Knochenmarkspende/Stammzellenspende die Ergebnisse einer Blutspende Verwendung finden können halte ich für ausgesprochenen Blödsinn. Es hängt überhaupt nicht von der Blutgruppe ab. Hier werden ganz andere Merkmale ausgewertet. Auf unserer Seite finden sich auch Links zur Knochenmarkspenderzentrale in Essen etc.

Viele Grüße,
Carsten!

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Ich habe selbst vor gut 2 Jahren Knochenmark gespendet. Die Empfängerin kann inzwischen wohl als geheilt betrachtet werden (von einigen aufgetretenen Nebenwirkungen mal abgesehen). Ich habe sie schon 2x besucht und wir haben ein sehr herzliches Verhältnis zeinander.

Die Kosten von 850.- DM sind - für eine Erstuntersuchung sicherlich zu hoch angesetzt. Um in die Datei aufgenommen zu werden, ist eine Untersuchung des Blutes nötig, die meines Wissens etwa 80-100 DM kostet. Falls man dann als Spender für einen konkreten Patienten in die engere Auswahl kommt, dann sind nochmal genauere Untersuchungen nötig - was die kosten, weiß ich nicht. Aber das zahlt dann meines Wissens eh die Krankenkasse des Patienten.

Typisieren lassen (d.h. das bisschen Blut abzapfen lassen) kann man sich auf verschiedene Art und Weise:

a) am einfachsten bei den verschiedenen Aktionen. Da muss man nur hingehen und braucht sich um nichts mehr weiter zu kümmern.

b) beim Hausarzt. Das Problem ist nur, dass das Blut dann erst zum richtigen Labor transportiert werden muss zur Untersuchung.

c) nachdem ich damals zufällig in München studiert habe, bin ich zum Abzapfen gleich in ein solches Labor gegangen - damit war das Transportproblem hinfällig.

Für die eigentliche Knochenmarkspende gibt es zwei Möglichkeiten:

a) die „klassische“ Variante (wie bei mir): Entnahme aus dem Beckenkamm unter Vollnarkose. Krankenhausaufenthalt ca. 2 Tage.

b) die so genannte „periphere Blutstammzellspende“ (setzt sich immer mehr durch): Der Spender bekommt 1 Woche lang ein Medikament gespritzt, welches bewirkt, dass die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt werden. Dort können sie dann über ein spezielles Gerät (ähnlich einem Dialysegerät) rausgefiltert werden.

Die Nebenwirkungen waren bei mir sehr gering (zeitweise lokale Schmerzen bei bestimmten Bewegungen). Ich würde es jederzeit wieder tun und würde mich freuen, wenn ich auf diese Weise noch möglichst vielen Menschen helfen könnte. Natürlich mit der Einschränkung: Noch mehr würde ich mich freuen, wenn sie gar nicht erst krank würden …

Wenn du dich ebenfalls typisieren lassen willst, dann kannst du dich an verschiedene Organisationen wenden, die es überall in Deutschland gibt, z.B.:
http://www.dkms.de/ (mit „Ärztesuchmaschine“)
http://www.leukaemie-kmt.de/Behandlung/Spende/Dateie… (nach Postleitzahlenbereich geordnet)
http://www.knochenmarkspende.de/

Und nicht von irgendwelchen ***** (zensiert) abschrecken lassen. Darunter würde dann nämlich nicht der betreffende ***** zu leiden haben, sondern irgendein kranker Mensch, der enventuell deine Hilfe braucht !!!

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Es sind sogar schon über 3 Jahre (o.w.T.) …
wie die Zeit vergeht … :smile:

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Hallo,

der Arzt hatte mit seinem Argument bezüglich der Blutspende gar nicht so unrecht. Ich selbst bin seit Jahren aktive Blutspenderin und habe mich dann ganz einfach mal im Rahmen des Blutspendes als Knochenmarkspenderin typisieren lassen. Das ging einfach und problemlos, es wurden lediglich 1-2 Röhrchen Blut mehr abgezapft.
Wenn du wirklich Menschen helfen willst, kann das auch für dich ein guter Weg sein, das zu tun. Es ist doch unerheblich, ob da nun jemand was verdient dabei oder nicht (auch bei der Knochenmarkspende verdienen Leute Geld). Wichtig ist allein - für mich zumindest - dass ich mit meinem Blut Menschen helfen, vielleicht dem einen oder anderen sogar das Leben retten kann.
Der nächste Blutspendetermin in deiner Region ist also deine Chance, in die Knochenmarkspenderkartei aufgenommen zu werden. Schön wäre es allerdings, wenn du trotzdem weiterhin zur Blutspende gehen würdest.
Ich gehe immer beim DRK (http://www.drk.de), da weiss ich, das die keinen Unfug damit treiben. :smile:

Viele Grüße

Heike