MS, wie kann ich helfen?

Hallo Masei,

das ist schon ein harter Schicksalschlag…
AM meisten wird dir helfen, wenn du dich mit dieser Krankheit außeinander setzen wirst. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen (in Foren z.B.) wird dir helfen es besser zu verstehen was da überhaupt mit deiner Schwester passiert und dir eine Stütze sein für die Zukunft.

Und deiner Schwester wirst du am besten helfen, indem du ihr vermittelst dass sie auf dich zählen kann, dass du für sie da bist…

Hier ein paar Links, die dir vielleicht helfen:

http://www.muskl.de/home.html

hier besonders zu beachten:

http://www.muskl.de/MS_a/frameset03.html

dann noch:

http://home.snafu.de/msk.lvblnbrbg/index.html

und:

http://www.ms-info-board.de/

Medizin entwickelt sich weiter und in manchen Gebieten sogar ziemlich rasant…Vielleicht wird auch bald was entdeckt, was diese Krankheit wesentlicher erleichtert als bisher, oder gar stoppt…
Nur Mut…

Viel Kraft und alles Beste für deiner Schwester,
Maja

Hallo Matthias,

meine Mutter ist jetzt seit fast 16 Jahren MS-Krank, hat diverse Kuren und Kliniken hinter sich, kann immer noch laufen und man sieht es ihr von außen nicht an, dass sie solch eine schlimme Krankheit hat.

Seit 4 Jahren, spritzt sie sich Betaferon, das dämmt die Folgeerscheinungen etwas ein.

Ich bin mit ihrer Krankheit aufgewachsen. Ich kenne es nicht anders.
Sie war dadurch auch sehr häufig mit sich selbst beschäftigt und konnte sich selten um mich kümmern. So habe ich mich im Grunde selber erzogen.
Ich habe es, als ich klein war schon verstanden, dass ich meine Mutter nicht so sehr beanspruchen kann wie andere Kinder ihre Mütter. Noch ein extra. Meine Eltern leben seit ich 3 bin getrennt. Ich hab diverse Kindertherapien hinter mir und habe mir als ich klein war ständig die Schuld für ihre Krankheit gegeben.
Jetzt bin ich 3/4 Jahre lang nur durch die Gegend geflippt und hab mir meinen Weg zum Abi verbaut.
Als sich mein Vater von meiner Mutter trennte, hat das sie fast in den Selbstmord getrieben.
Unheilbar krank. Ein kleines Kind. Ohne festen Job.
Ich muss das damals gespürt und es auch schwer verarbeitet haben.
Jedenfalls spüre ich heute ja auch noch die Auswirkungen, meiner beschissenen Kindheit.

Ich bin jetzt nicht ganz im Bilde wie weit fortgeschritten es bei deiner Schwester ist und wieviel du über MS weisst.
Der Anblick, der sich dir im Krankenhaus bietet, wenn du sie besuchen wirst, wird wahrscheinlich furchtbar sein, die meisten MS kranken bekommen strake Dosen an Cortison verabreicht. Meine Mutter sah jedesmal sehr schrecklich aus. Du brauchst keine Angst haben, dass wenn du dich mit ihr streitest oder ihr etwas sagst wovon du weisst, dass es ihr nicht gefällt, auf einmal umfällt. Es sind meistens große Ereignisse, einschneidende Ereignisse, wie Beziehungsenden, Arbeitslosigkeit, Tod, die einen MS-Kranken beanspruchen. Sie ist immer noch ein Mensch und kein Kristallglas.

Was ihr beiden aus medizinischer Sicht versuchen könnt, ist dass ihr euch darum kümmert, dass sie das Interferon (betaferon) verschrieben bekommt. Sie muss das erst testen und es wird geschaut, ob sie das verträgt. Die Lösung wird regelmässig an wechselnden Stellen, eigenhändig in die Bauchdecke iniziert.

Eines wird auf jeden Fall passieren.

Deine Schwester wird garantiert keine 80 Jahre alt werden.

Aber sie wird auch nicht in 1 Jahr sterben.

Es gibt sehr seh sehr viele MS-Kranke, die wunderbar ihren Job und ihr Privatleben miteinander kombinieren können.

Was euch beiden auch Helfen wird, ist, euch mit betroffenen kurzzuschließen. Die Deutsche MS Gesellschaft, bietet soche Sachen an und gibt einem auch weitere Informationen.
In den meisten Großstädten unterhält die „DMSG“, Büros.

http://www.dmsg.de/index.php

Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Liebe für die Zukunft, du wirst sie noch sehr sehr lange haben!

Mir hat es selbst geholfen, darüber einmal zu sprechen, es war gut, dass du dies auch getan hast. Das solltest du auch weiterhin tun, ich war als Kind nicht in der Lage dazu.

Tschau, Sebastian

Hallo Matthias,

MS ist eine Krankheit mit 1000 Gesichtern. Aber sie kein Horror und sie führt nicht automatisch in den Rollstuhl.
Wie die Krankheit verläuft, lässt sich erst nach Jahren und Jahrzehnten beurteilen. Weil sie so schleichend verläuft, haben die Kranken eine gewisse Zeit, sich an Einbußen zu gewöhnen.

Der wichtigste Punkt ist die Einstellung dazu. Deine Schwester sollte, falls sie berufstätig ist, auf jeden Fall daran festhalten. Kinder? Kein Problem. Reisen und Partys? Ja klar.
Kurzum, sie sollte ihr Leben normal leben.

Auf keinen Fall darfst du deine Schwester bemitleiden oder sie betütteln. Im Gegenteil, du solltest sie ermuntern und ihr vorsichtig in den Hintern treten, wenn sie sich hängen lässt.
Was den Umgang deiner Schwester mit Streß betrifft, ist wohl therapeutische Hilfe angebracht. Streß lässt sich häufig nicht vermeiden. Aber der persönliche Umgang damit lässt sich verbessern.

Ich halte Sport für eine wichtige Therapie. Die Langstreckenläuferin wird wesentlich später „schwache Beine“ bekommen als die Sitzpflanze.
Außerdem hilft sportliche Betätigung gegen Spasmen, unterstützt den Darm, erhöht die Ausdauer und hilft zur Erhaltung der Koordination

Die gängigen Medikamente, Interferone, und Immunglobuline verlangsamen den Krankheitsprozeß. Insbesondere Interferone haben in den ersten Wochen deutliche Nebenwirkungen.
Ich sage mal dazu, lieber ein Tag Grippe heute als einen Tag Rollstuhl in einigen Jahrzehnten.

Eine sehr gute Seite ist:
http://www.leben-mit-ms.de

Außerdem DIE Standardseite:
http://www.dmsg.de

Gruß
Carlos