Hallo,
gibt es hier im Forum Betroffene oder Angehörige der Von-Hippel-Lindau’sche Erkrankung?
Gruss
Andreas
Hallo Andreas,
Du kannst am besten von einer „Genetischen Beratungsstelle“ Adressen von Selbsthilfegruppen bekommen. Es handelt sich um eine erbliche Besonderheit, nicht allzu häufig. Diese Beratungsstellen gibt es an Unikliniken, aber auch an anderen großen Kliniken oder Humangenetischen Instituten.
Gruß Cornelia
Hallo,
gibt es hier im Forum Betroffene oder Angehörige der
Von-Hippel-Lindau’sche Erkrankung?Gruss
Andreas
Hallo Cornelia,
ich weiss ziemlich viel über die Krankheit, da ich selbst Betroffener bin. Wir (Verein für von der von Hippel – Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.) suchen weitere Betroffene oder Angehörige zur Aufklärung (siehe auch http://www.hippel-lindau.de).
trotzdem danke für Dein Posting!
gruss
andreas