Mitralklappeninsuffizienz bei Kindern

Hallo zusammen…
Ich habe folgende Frage:
Der Sohn meiner Freundin ist fünf Jahre alt und hat eine angeborene Mitralklappeninsuffizienz.Im Alter von zwei Jahren hat meine Freundin ihn erfolgreich reanimiert.Ärzte haben es auf SIDS geschoben.Meine Freundin und auch ich leben nun ständig in der Angst, dass dies wieder passieren könnte, weil es vielleicht doch kein SIDS war, sondern evtl. mit seiner Erkrankung zusammenhing. Er ist oft schnell erschöpft und hat deutliche Arrhytmien bei deutlich schwankender Frequenz.Nachts habe ich desöfteren den Eindruck, dass er schlecht Luft bekommt oder sogar Atempausen hat.Er bekommt jeden Tag eine nicht geringe Menge an ß-Blockern. Er ist im Uni-Klinikum Göttingen in Behandlung. Dort wird gesagt, dass eine
OP unumgänglich ist, sie jedoch solange wie möglich herausgezögertwerden soll. Erst war Oktober diesen Jahres vorgesehen, nun sind wir bei Januar nächsten Jahres. Nun meine Frage: Ist es sinnvoll sie OP solange herauszuzögern mit dem Risiko eines Totalversagens der Klappe, oder wäre es niht besser sofort zu operieren, wenn ohnehin nicht solange gewartet werden kann bis der Körper ausgewachsen ist?
Wie sollen wir uns verhalten?
Wir haben bereits einen Überwachungsmonitor zu Hause(EKG-Monitor), jedoch wurde uns von Ärzteseite gesagt, wir sollen ihn weglassen, weil er uns nur unnötig verrückt macht.
Über Antworten wäre ich sehr dankbar,
Gruß Pascal

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Gruß
Maja