Wer Hat Erfahrung mit ALS (amyotrophe Lateralsklerose)?
Wo kommt diese Krankheit her, welchen Verlauf nimmt sie und wie hoch ist die Lebenserwartung bei einem 80 jährigen Menschen, dem vor 2 Jahren diese Diagnose gestellt wurde? Hat jemand Erfahrung mit dem z.Zt. einzigen Medikament „RILUTEK“, daß angeblich helfen soll? Das Medikament wird nun seit knapp 2 Jahren eingenommen aber es schein nicht zu helfen. Die Krankheit schreitet unaufhaltsam fort (zuerst Lähmung der Hände, dann der Arme und schließlich auch der Beine; der gesamte Verdauungsapparat ist auch schon angegriffen, ebenso wie die Atmung).
Es wär toll, wenn sich vielleicht ein Experte zu diesem Thema melden könnte. DANKE!!!
Wer Hat Erfahrung mit ALS (amyotrophe Lateralsklerose)?
Wo kommt diese Krankheit her, welchen Verlauf nimmt sie und
wie hoch ist die Lebenserwartung bei einem 80 jährigen
Menschen, dem vor 2 Jahren diese Diagnose gestellt wurde? Hat
jemand Erfahrung mit dem z.Zt. einzigen Medikament „RILUTEK“,
daß angeblich helfen soll? Das Medikament wird nun seit knapp
2 Jahren eingenommen aber es schein nicht zu helfen. Die
Krankheit schreitet unaufhaltsam fort (zuerst Lähmung der
Hände, dann der Arme und schließlich auch der Beine; der
gesamte Verdauungsapparat ist auch schon angegriffen, ebenso
wie die Atmung).
Es wär toll, wenn sich vielleicht ein Experte zu diesem Thema
melden könnte. DANKE!!!
Hallo, Devine
anbei ein Auszug aus der DAZ, der die Problematik schildert.Es ist grotesk, aber aus „wirtschaftlichen“ Gründen wird sich da in nächster Zeit nichts tun.
dennoch Alles Gute.
Peter
Amyotrophe Lateralsklerose
Ähnlich wichtig war die Entwicklung des Arzneimittels Riluzol (Rilutek von Rhone-Poulenc Rorer) für jene Patienten, die unter der Amyotrophen Lateralsklerose leiden - einer Nervenkrankheit, die meist innerhalb von 2 bis 3 Jahren nach der Diagnose zum Tode führt. In Europa sind etwa 12 von 100000 Einwohnern befallen. In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 1600 Menschen. Diese Zahl reicht nicht aus, um die Entwicklung eines speziellen Medikaments wirtschaftlich zu rechtfertigen.
Ursache des seltenen Leidens ist eine Störung des glutamatergen Systems, die zu einer Auflösung jener Nervenfasern führt, die die Körperbewegungen steuern. Mit Riluzol kann das relative Krankheitsrisiko um rund 40% gesenkt werden, die Kranken bleiben länger in einem Frühstadium, und die Überlebenszeit verlängert sich.