Antwort von
nach 2 Tagen
hilfreich
Re: Muckopolysaccharidose?
Hallo Momo!
Leider kann ich Dir keine Antwort auf Deine Frage geben. Ich haette vielmehr eine Frage an Dich, weil ich auch ein Kind betreue, dass wahrscheinlich demnaechst aehnliche Symptome haben wird. Das Kind, das ich betreue hat die seltene Stoffwechselkrankheit Muckopolysacharidose (San Filippo Syndrom) .Die Krankheit ist noch in einem Anfangsstadium, aber es heisst, dass bald aehnliche Probleme auftauchen werden. Ich wuerde mich gerne mal mit einer Person austauschen, die auch ein Kind mit dieser Krankheit betreut. Als ich Deinen Artikel las, dachte ich mir, dass "Dein" Kind vielleicht auch diese Krankheit hat? Vielleicht hast Du ja Lust Dich mal mit 'ner mail bei mir zu melden..
Gruesse
M.
Vielleicht
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