Liebe Mit-www’ler!
Seit kurzem besteht bei unserer 7 jährigen Tochter der Verdacht, daß sie am Willibald Jürgens Syndrom leidet. Glücklicherweise, scheint es nicht so extrem ausgebildet zu sein, daß es zu Spontanblutungen kommen könnte. Allerdings bin ich noch recht unbefleckt auf diesem Gebiet und suche dringlichst meeeehhhr Informationen zu dieser Erkrankung. Beim googlen findet man zig-tausende Eintragungen in ziemlichem hochtrabenden Arzt kauderwelsch, welche nicht so ganz einfach zu verstehen sind.
Ich möchte vorallem wissen, ob die Erkrankung noch „schlimmer“ werden kann, ob vielleicht auch unsere beiden anderen Kinder betroffen sein könnten, ob Begleiterkrankungen typisch sind, ob Vererbungen in anderen Generationen oder bei anderen Familienmitgliedern auftreten könnten…
Ich wäre für alle Infos, Tips einfach mal reinschreiben. VIIIIIIEEEELLLEEENNN Dank!!!
Das Problem an der lieben Familie ist, das man kaum mal Ruhe hat ohne das ständig wer dazwischen quatscht- also das Syndrom heißt natürlich: Von Willebrand-Jürgens Syndrom!!!
Nun also nochmal der richtige Text
Liebe Mit-www’ler!
Seit kurzem besteht bei unserer 7 jährigen Tochter der
Verdacht, daß sie am Willebrand-Jürgens Syndrom leidet.
Glücklicherweise, scheint es nicht so extrem ausgebildet zu
sein, daß es zu Spontanblutungen kommen könnte. Allerdings bin
ich noch recht unbefleckt auf diesem Gebiet und suche
dringlichst meeeehhhr Informationen zu dieser Erkrankung. Beim
googlen findet man zig-tausende Eintragungen in ziemlichem
hochtrabenden Arzt kauderwelsch, welche nicht so ganz einfach
zu verstehen sind.
Ich möchte vorallem wissen, ob die Erkrankung noch „schlimmer“
werden kann, ob vielleicht auch unsere beiden anderen Kinder
betroffen sein könnten, ob Begleiterkrankungen typisch sind,
ob Vererbungen in anderen Generationen oder bei anderen
Familienmitgliedern auftreten könnten…
Ich wäre für alle Infos, Tips einfach mal reinschreiben.
VIIIIIIEEEELLLEEENNN Dank!!!
Danke Gandalf, die Seite habe ich gefunden auch noch einige andere Unterlagen von Proffesoren zu diesem Thema. Allerdings suche ich auch Kontakt zu ebenfalls Betroffenen!