Hi!
Ich wage mich mal ein wenig auf unbekanntes Terrain - will sagen, ist nicht ganz mein Fachgebiet 
Diese Erkrankung ist leider sehr selten und daher
recht unerforscht.
Ohrspeicheldrüsenkrebs ist eigentlich gar nicht sooo selten. Allerdings ist die Häufigkeit der Tumorarten unterschiedlich. Daher ist es wichtig zu wissen (nicht nur dafür!), was es genau für eine Tumorart war. Die Tumorart wie auch der sog. Differenzierungsgrad besagen, wie bösartig der Tumor tatsächlich ist (da gibt es Unterschiede) und wie die Überlebenswahrscheinlichkeit ist und noch einiges mehr. Da würd ich näher nachfragen beim Arzt und dies auch mit Nachdruck, falls er ausweichend oder gar gar nciht antwortet! Notfalls, wenn er keine Auskunft geben sollte, eine Kopie der Akte verlangen. Darauf hat jeder Pat. das Recht!
Eventuell muß man die Kopien selbst bezahlen, aber die paar Cents/Euro ist es wert!
Nun ist ihr behandelnder Arzt ein ehemaliger Kollege und er
hat sich nicht mal vor dem Patientengespräch über ihre
Krankengeschichte informiert.
Das ist eigentlich schon kaum zu glauben. Die Krankengeschichte MUSS verfügbar sein! Der behandelnde Arzt muß sie jedoch nicht unbedingt selbst erheben - wünschenswert wäre es zwar, aber gerade von Chef- oder Oberärten ist dies kaum einzufordern, da sie meist sehr viele Patienten (mit-)behandeln und dies zeitlich nicht möglich ist, selber ein ausführliches Gespräch zuführen. Aber ein solches Gespräch MUSS geführt werden und egal, wer es macht, derjenige dokumentiert es und es ist somit in schriftlicher Form in der Akte enthalten.
Die Frage ist nun: wurde ein solches Gespräch generell gar nicht bzw. von keinem Arzt geführt oder nur vom Chef nicht?
Letzteres wäre dann ok, wenn ein anderer Arzt es gemacht hat und der behandelnde Arzt dann die Dokumentation in der Akte nachlesen kann.
Er lässt sich da alle Zeit der Welt, es sei schließlich egal, ob 6
Wochen oder 3 Monate nach der OP bestrahlt würde.
Dazu kann ich leider nix sagen, da ich es auch nicht genau weiß. Es mag auf die Tumorart und die Prognose ankommen, ob eine schnelle Bestrahlung anschließend empfohlen wird oder nicht - aber wie gesagt, genau weiß ich es leider auch nicht.
Und ausnahmslos alle seinen nach 20 Jahren an weiteren Metastasen in
Lunge und dergl gestorben.
Dazu hab ich dir schon einen Link geschickt. Und wie gesagt, kommt es auf die Tumorart an, wie hoch die Überlebenschance ist. Für einige Tumoren ist sie sogar sehr gut mit 100 Prozent, für andere weniger gut. Aber eine seriöse Quelle, in der steht, daß ausnahmslos alle nach 20 Jahren versterben, hab ich nicht gefunden. Das heißt zwar nicht viel, wenn man sie bloß „nicht findet“, aber es kann auch aufzeigen, daß die Berichte in den Foren wohl mit Vorsicht zu genießen sind
Die Kiefer würden durch die Bestrahlung
anfangen zu zerbröseln und die Schleimhäute als Folgen trocken
und zerstört.
Bestrahlungsfolgen können wirklich manchmal übel sein, aber man muß auch bedenken, was passiert, wenn man auf die Behandlung verzichtet :-/
Zudem ist Bestrahlung nicht gleich Bestrahlung: es gibt zwei Konzepte: einmal mit hoher Intensität der Bestrahlung --> hoher Erfolg, aber dafür auch schwerere Folgeschäden.
Zum anderen die „sanftere“ Variante: niedrige Intensität --> hier wird zwar eine geringere Bestrahlungsdosis gewählt, dafür ist aber die Anzahl der Behandlungssitzungen höher und auch oft in kürzeren Abständen bzw. häufiger und somit der Erfolg vergleichbar mit dem oben beschriebenen Fall (es kommt auf die Gesamt-Bestrahlungsdosis an: Intensität mal die Häufigkeit!). Dafür fallen aber die Spätfolgen der Bestrahlung milder aus!
Heutzutage wird natürlich die letztere Variante gewählt (sofern nicht etwas gravierendes(!) dagegen spricht) - aber nachfragen schadet ja nicht
Übrigens: In einer guten Praxis/Krankenhaus, wo die Bestrahlung durchgeführt wird, erhält man auch Tipps, wie man die Bestrahlungsfolgen mindern kann. Beispielsweise eventuelle Hautschäden --> entsprechende Behandlung der Haut im bestrahlten Areal.
Kann man auf Patientenwusch eine
Behandlung dorthin verlegen lassen oder zumindest die
Unterlagen ansehen lassen um weitere Wege abzuklären?
Wir haben in Deutschland immernoch die freie Arztwahl. Zwar mag ein Wechsel bei einigen Stellen nicht gerne gesehen sein, aber wenn ich persönlich betroffen wäre, wäre mir das sowas von sch…egal
Wie schon gesagt, würde ich mit der Krankenkasse reden und mit dem behandelnden Arzt (sachlich…) und ebenso mit dem gewünschten Krankenhaus. Schildert man die Angelegenheit sachlich und mit Argumenten, besteht die Chance, daß der behandelnde Arzt einen entweder selbst dahin überweist oder die gewünschte Stelle (das Krankenhaus) die Problematik einsieht und den Fall übernimmt.
Das gewünschte Krankenhaus wird bei Nachfrage sicher die Konditionen mitteilen, unter denen sie den Fall übernehmen kann. Also entweder spezielle Überweisungen und ähnliches oder einfach in die Ambulanz reinspazieren. Mitbringen sollte man aber in jedem Falle (!) alle bisherigen Unterlagen (Untersuchungsergebnisse, OP-Bericht, Histologie, Arztbriefe etc.) - also am besten eine Kopie der bisherigen Akte bzw. Krankenvorgeschichte.
Es macht mir Angst, dass sie davon redet, dass sie ja nun eh
nicht mehr so viel Zeit hat und sie keine Chance sieht auf ein
normales Leben nun.
Zum „ganzheitlichen“ Konzept der Betreuung/Behandlung von Krebserkrankungen gehört auch die sog. Psycho-Onkologie. Lapidar gesagt, eine psychologische Begleitung des Erkrankten. Wie immens wichtig die Psyche bei Krebserkrankungen ist, brauch ich wohl keinem zu erzählen… Doch nur selten sind die Erkrankten selber oder deren Angehörige fähig, diese Problematik im Umgang mit der Erkrankung zu bewältigen - da ist professionelle Hilfe gefragt!
Sollte das Krankenhaus/der behandelnde Arzt so etwas nicht anbieten, würd ich nachfragen und ggfs. selber professionelle Hilfe suchen! Besser wäre es allerdings, wenn dies bereits fest ins Behandlungskonzept eingebunden ist - auch dies ist ein Kriterium für eine gute Therapie!
Ich würd jetzt gerne Tipps geben, was man als Angehörige machen kann um zu helfen, aber erstens sind Angehörige oftmals völlig damit überfordert (ich wäre es auch!!) und zweitens: welche Tipps soll man schon geben außer dem lapidaren: sei einfach da?? Was im übrigen auch schon schwer genug ist…
Drum sag ich: das einzige, was helfen kann, ist wirklich professionelle Hilfe!
Ich würde ihr so gerne helfen. Hat jemand
irgendwelche Tips für mich?
Mit Koryphäen auf dem Gebiet kann ich leider nicht dienen - kenne keine :-/
Sollte es sich dabei wirklich um einen seltenen Tumor handeln, würde ich aber eher die großen Häuser bzw. Uni-Kliniken ansteuern - die haben meist mehr Erfahrung damit. Wenn ihr die genaue Tumorart wisst, könnt ich mich aber auch an der Koryphäen-Jagd beteiligen
Ich wünsch euch jedenfalls alles Gute!!
Gruß,
Sharon