Hallo Wissende,
vorab möchte ich sagen: meine Familie und ich sind zum Glück gesund, meine Frage ist eher wissenschaftlich. Bitte helft also eher den Fragestellern, die akute Probleme haben.
Folgendes:
Ich schreibe einen Roman, der zwar mit Medizin wenig zu tun hat, eine Figur hat aber Leukämie. Meine Frage ist nun, ob die Rahmenbedingungen, die ich euch jetzt schildere, halbwegs realistisch sind oder ob da jeder Wissende sagen würde „ist unrealistisch“.
Bei einem Mann, Jahrgang 1965, wird Ende der Siebziger (also mit 14) Leukämie diagnostiziert. Über 25 Jahre bleibt die Krankheit „im Griff“ (Chemo?), aber jetzt, mit über 40, verschlechtert sich die Lage. Die Ärzte sagen, dass er einen Knochenmarkspender finden muss, um zu überleben.
Meine Fragen:
- Ist es realistisch, dass die Krankheit 25 Jahre im Griff ist und sich plötzlich so verschlimmert ?
- Gibt es da eine „Typbezeichnung“ oder ähnliches, die hier passt ?
- Wie sieht es eigentlich mit den Kosten aus ? Werden die Chemos und die KMT von der Kasse bezahlt, oder muss die Familie da anteilig was selbst zahlen ?
- Gibt es noch andere Krankheiten, die zu den oben genannten Rahmendaten passen ?
Ich habe schon erfolglos gegoogelt, auch Wikipedia ist mir zu wissenschaftlich. Ich hoffe, ihr könnt mir helfen. Ich hoffe auch, dass ich Betroffenen, die hier mitlesen, nicht mit der Frage auf den Schlips trete.
Vielen Dank im voraus
Gruss Hans-Jürgen
***
Hallo!
So was könnte theoretisch schon mal sein, wobei es dann vom Verlauf her mE eher für eine akute myeloische Leukämie sprechen würde, die im Kindesalter allerdings seltener ist, als eine akute lymphatische Leukämie.
http://de.wikipedia.org/wiki/Bild:Inzidenz_ALL.jpg
http://de.wikipedia.org/wiki/Bild:Inzidenz_AML.jpg
Das Rezidiv-freie Intervall ist vielleicht bißchen lang aber es könnte ja eine Leukämie sein, die als Spätfolge der ursprünglichen Chemotherapie entstanden ist.
Von daher kann jede andere maligne Grunderkrankung diese „Rahmenbedingungen“ erfüllen, wenn sie entsprechend mit Bestrahlung oder Chemotherapie behandelt wurde. In diesem Alter wären zB Knochentumore möglich.
Die kosten werden von den Krankenkassen voll übernommen, sonst könnte das ja keiner zahlen.
Viel Erfolg für das Buch.
Gruß
Peter
Hallo Peter,
erstmal vielen Dank und Stern für die Antwort.
Ich hab noch eine Frage vergessen: Ist er mit der Leukämie (ohne KMT) im Erwachsenenalter eigentlich „automatisch“ erwerbsunfähig, oder kann er einen Bürojob machen ?
Bezüglich der aktuellen Entwicklung habe ich noch eine Variante: Er braucht die KMT nicht zum Überleben, aber er will wieder voll arbeiten. Ist das denkbar ?
Gruss Hans-Jürgen
***
Hallo Hans-Jürgen!
Die ALL ist ja mit Abstand die häufigste Leukämie des Kindesalters
(ca. 70% der Leukämien von Knaben mit 10-14 Jahren, 1973-1988, USA, Weiße)
Zwar sind Lymphome per se keine Leukämien, da sie sich erstmal auf lymphatische Organe beschränken (sollen), dennoch könnte man vielleicht eins benutzen. Das Hodgkin-Lymphom ist im oben genannten Beobachtungszeitraum fast so häufig wie die ALL, wobei in diesem Alter die „nodulär-sklerosierende“ Form der häufigste Hodgkin-Subtyp ist.
Diese manifestiert sich v.a. durch geschwollene Lymphknoten im Mediastinum (mediastinal) über dem Schlüsselbein (supraklavikulär).
Zumindest bei der ALL sollte jedoch ein Rückfall nach vielen symptomfreien Jahren extrem unwahrscheinlich sein. Wie dies mit dem Hodgkin-Lymphom aussieht, weiß ich nicht.
Neuere molekularbiologische Methoden ermöglichen sehr sensitive Untersuchungen auf zurückbleibende Tumorzellen bei der kindlichen ALL und ermöglichen es, sehr effizient vorauszusagen, ob Patienten nach Therapie zurückfallen werden. Bleiben nach Therapie Tumorzellen zurück, so sind Rückfälle vorprogrammiert und ein dauerhaftes Zurückbleiben von ALL Zellen ist extrem schlecht für den Patienten. In Anbetracht der früher schlechten Behandlungsmethoden kindlicher Tumore ist es auch sehr unwahrscheinlich, dass eine persistierende kindliche ALL mit Therapie jahrzehntelang kontrolliert werden konnte. Jugendliche mit persistierender ALL haben auch bei den heutigen besseren Behandlungsmethoden auf Dauer sehr schlechte Aussichten.
Insgesamt würde ich daher zumindest nicht die ALL als persistierende Erkrankung im Buch schildern. Wie das mit dem Hodgkin-Lymphom aussieht, keine Ahnung.
Erkrankungen, die persistieren und später in eine starke sekundäre Verschlechterung übergehen, wären z.B. Myelodysplastische und Myeloproliferative Syndrome. Beide münden mehr oder weniger häufig in eine sekundäre akute myeloische Leukämie. Bei den myeloproliferativen Syndromen macht dies v.a. die Chronische Myeloische Leukämie. Diese kann aber zu etwa 1/3 in eine ALL übergehen.
Myelodysplastische oder -proliferative Syndrome sind jedoch in jungen Jahren sehr selten und die Zeit bis zur Verschlimmerung ist viel kleiner als mehrere Jahrzehnte. Passt also auch eher nicht als primäres Syndrom.
Insgesamt würde jedoch eine AML oder eines der genannten Syndrome, das in die AML mündet, als Spätfolge von Strahlen- oder Chemotherapie besser passen. Zumindest für Myelodysplastische Syndrome werden Strahlen- und Chemotherapie auch explizit als relativ große Risikofaktoren beschrieben.
Willst Du jedoch die dauerhafte Medikamentengabe in die Story einbringen, könntest Du vielleicht einen Primärtumor in einem soliden Organ in der Geschichte konstruieren. Wurde der Tumor entfernt und eine Organtransplantation durchgeführt, wurden Immunsupressiva nötig.
Diese führen auf Dauer zu einem erhöhten Krebsrisiko zumindest von vielen soliden Tumoren. Ich weiß jedoch nicht, ob Immunsupression auch zu gehäuften Leukämien führen kann, ja bezweifle dies etwas.
Viele Grüße, Stefan
Hallo nochmal!
Wenn man eine Organtransplantation im Jugendlichenalter konstruieren möchte, könnte man dies natürlichauch auf der Basis eines Funktionsverlustes eines Organs machen, was nichts mit einem Tumor zu tun hat.
Solide Tumore transplantierbarer Organe sind bei Kindern nämlich recht selten. Denkbar wäre z.B. ein Lebertumor, das Leberblastom.
Gruß, Stefan
Hi!
Er kann natürlich einen Bürojob machen - nach erfolgter und erfolgreicher Behandlung gilt er ja erst mal als „geheilt“
Bezüglich der aktuellen Entwicklung habe ich noch eine
Variante: Er braucht die KMT nicht zum Überleben, aber er will
wieder voll arbeiten. Ist das denkbar ?
Nein, das ist Lötzinn.
So was wäre vielleicht bei einer Nierentransplantation oder einem künstlichen Kniegelenk denkbar.
Ich denke mal, zu anfang ist man nach einer KMT wahrscheinlich weniger arbeitsfähig als nach durchgemachter und erfokgreicher Chemotherapie.
vgl Wikiartikel:
„Nach der Transplantation ist der Patient erhöhter Ansteckungsgefahr ausgesetzt. Dies liegt zum einen an der notwendigen Immunsuppression und zum anderen daran, dass zwar das Immunsystem des Spenders in den neuen Körper übertragen wird, aber nicht die Informationen über bereits durchgestandene Krankheiten. Das Immunsystem des Patienten entspricht quasi wieder demjenigen eines Säuglings, und tatsächlich erkranken viele Stammzellempfänger in der Folge an typischen Kinderkrankheiten, auch wenn sie diese schon einmal hatten. Erst nach einigen Jahren entsprechen die Abwehrkräfte wieder denjenigen eines gesunden Erwachsenen.“
Gruß
Peter