Hallo!
Es geht um ein einjähriges Kind, das bereits mit zahlreichen Diagnosen zur Welt gekommen ist. Momentan „vorhandene“ Diagnosen: Myelodysplasie, durchgeführte Operation aufgrund eines Rückenmarkbruchs (an dieser Stelle gibt es ein Lymphhämangiom, außerdem ist die Naht schlecht verheilt), untere Paraplegie, Funktionsstörungen der Beckenorgane, shuntierte Hydrocephalie, symptomatische Epilepsie, Rückstand der psychomotorischen Entwicklung.
Das Kind befindet sich in Russland, wo die Ärzte weitere rehabilitative Maßnahmen verweigern (bzw. nicht wissen, was machbar wäre). Die Eltern würden das Mädchen gern in Deutschland untersuchen lassen und eventuell erste Behandlungsschritte hier einleiten. Ich bin ratlos, wohin ich mich damit am besten wende. Welche Spezialisierung sollte eine Klinik haben, die sich mit solchen Fällen beschäftigt? Oder sollte ich besser nach Reha-Einrichtungen für Kinder schauen? Habt ihr eventuell eine konkrete Empfehlung?
Vielen Dank im Voraus für eure Antworten.
Grüße
Anja
Hallo Anja,
Neurologie wäre sicherlich ein guter Schwerpunkt einer solchen Klinik.
Patienten von mir waren in Bad Oeynhausen und sind sehr fit und sehr begeistert wiedergekommen. Zumindest die Physiotherapie hat sehr geholfen.
Ob die dort auch Kinder nehmen, weiß ich nicht. Und wie das dann speziell für den Fall auschaut mit der OP und aus Russland u.s.w.
Das Kind braucht ja verschiedene Dinge, u.a., eben nur u.a. eben gute Physiotherapie, wobei ich aus Russland schon viel gutes von Kollegen gehört hatte. Ob es jedem zugänglich ist, ist die andere Frage.
Bad Oeynhausen ist ein riesiger Kurort mit verschiedenen Kliniken, vielleicht lässt sich da was finden?
Gruß
Kathy
Es geht um ein einjähriges Kind, das bereits mit zahlreichen
Diagnosen zur Welt gekommen ist. Momentan „vorhandene“
Diagnosen: Myelodysplasie, durchgeführte Operation aufgrund
eines Rückenmarkbruchs (an dieser Stelle gibt es ein
Lymphhämangiom, außerdem ist die Naht schlecht verheilt),
untere Paraplegie, Funktionsstörungen der Beckenorgane,
shuntierte Hydrocephalie, symptomatische Epilepsie, Rückstand
der psychomotorischen Entwicklung.
Hallo Kathy,
danke für deine Antwort.
Ob die dort auch Kinder nehmen, weiß ich nicht.
Auf den ersten Blick habe ich auf deren Homepage nichts gefunden. Dafür habe ich bei der Suche nach einer neurologischen Rehabilitationseinrichtung für Kinder diese hier gefunden: http://www.wka.de/ecomaXL/index.php?site=rfkh_krankh…
Das klingt meiner Meinung nach eigentlich schon ganz gut. Das Problem ist nur, dass das Kind ja nicht nur neurologische Probleme hat. Speziell die nicht verheilende Naht verhindert viele physiotherapeutische Maßnahmen. Genau deshalb haben die Ärzte eine Rehabilitationsbehandlung in Moskau abgelehnt.
Das Kind braucht ja verschiedene Dinge, u.a., eben nur u.a.
eben gute Physiotherapie, wobei ich aus Russland schon viel
gutes von Kollegen gehört hatte. Ob es jedem zugänglich ist,
ist die andere Frage.
Die Eltern sind nach der Geburt des Mädchens extra nach Moskau gezogen, weil es dort noch am ehesten Spezialisten gibt. Eine Reha-Einrichtung hat abgesagt, da sie nur für epilepsiekranke Kinder gedacht ist und bei diesem Mädchen die Diagnose Epilepsie nicht zu 100% feststeht. Eine andere Einrichtung hat das Kind aufgenommen und sofort wieder entlassen, da aufgrund der Probleme mit der Naht keine Reha bei ihnen möglich sei (es können ja z.B. keine Massagen durchgeführt werden). Was die Eltern jetzt aber tun könnten, sagt ihnen leider niemand.
Viele Grüße
Anja
Hallo Anja,
nur so eine Idee
http://www.friedensdorf.de/
Das Kind entspricht zwar nicht der „Zielgruppe“ der Einrichtung aber ich könnte mir vorstellen dass man dir dort Adressen nennen kann.
Im Friedensdorf werden immer wieder Kinder mit schwersten Geburtsschäden und Verletzungungsfolgen betreut - die sollten also wissen an wen man sich wenden kann.
viele Grüße
Susanne
Hallo Anja,
http://www.wka.de/ecomaXL/index.php?site=rfkh_krankh…
Ja, schaut gut aus.
Das klingt meiner Meinung nach eigentlich schon ganz gut. Das
Problem ist nur, dass das Kind ja nicht nur neurologische
Probleme hat. Speziell die nicht verheilende Naht verhindert
viele physiotherapeutische Maßnahmen. Genau deshalb haben die
Ärzte eine Rehabilitationsbehandlung in Moskau abgelehnt.
Hm. Und gegen die Nahtheilungsstörungen fällt dort niemandem etwas ein?
Wie steht es in Moskau mit Osteopathen oder Lymphdrainage?
Die Eltern sind nach der Geburt des Mädchens extra nach Moskau
gezogen, weil es dort noch am ehesten Spezialisten gibt. Eine
Reha-Einrichtung hat abgesagt, da sie nur für epilepsiekranke
Kinder gedacht ist und bei diesem Mädchen die Diagnose
Epilepsie nicht zu 100% feststeht. Eine andere Einrichtung hat
das Kind aufgenommen und sofort wieder entlassen, da aufgrund
der Probleme mit der Naht keine Reha bei ihnen möglich sei (es
können ja z.B. keine Massagen durchgeführt werden).
Wie ätzend. Ich hätte jetzt gehofft, das die da z.b. jemanden mit Lymphdrainage ranlassen und der so behandelt, das die Narbe besser wird. Normal bei z.b. offenen Wunden am Bein u.s.w.
Im Bereich Osteopathie gibt es viele und auch forschende Osteopathen und da auch aus dem Bereich Mechanical Link alles Kollegen, von denen ich mir vorstellen könnte, dass sie helfen könnten. Ich habe mich allerdings noch nie mit Adressen in Moskau beschäftigt.
Viel Glück weiterhin!
Lg
Kathy