Info über Demenz

Hallo,
bei meinem Vater wurde Demenz festgestellt.

Der Neurologe zeigte auch nach zweimaliger Bitte wenig Interesse daran, mir das Ganze halbwegs verständlich zu erklären. Ein Hausarzttermin ist erst nächste Woche möglich und ich möchte mich so gut wie möglich schon vorher informieren.

Könnt Ihr „gute“ Seiten im I-Net empfehlen? Die Suche bei google hat mich fast erschlagen.

Gibt es verständliche Fachliteratur auch für Laien?

Mir geht es um medizinische Möglichkeiten und wie sich der Rest der Familie verhalten soll/kann, um der Krankheit am besten entgegen zu wirken.

Vielen Dank.

Grüße
Didi

Start-Links
Hallo Didi,

ein guter Startpunkt zur Suchte ist meistens die Wikipedia:

http://de.wikipedia.org/wiki/Demenz

Am Ende eines Wikipedia-Artikels hat es meist eine Sammlung guter weiterführender Links:

http://de.wikipedia.org/wiki/Demenz#Weblinks

Gibt es verständliche Fachliteratur auch für Laien?

Hmm. Die Literaturliste richtet sich eher an Pflegekräfte, als an Angehörige.

Mir geht es um medizinische Möglichkeiten und wie sich der
Rest der Familie verhalten soll/kann, um der Krankheit am
besten entgegen zu wirken.

Viel Trinken, mehr Obst, … das übliche halt. Hmm. Thema ist, dass alte Menschen auch ohne Demenz teilweise ein geringeres Durstgefühl haben und gerne zu wenig trinken.

Gruß

Stefan

Google mal deutsche Alzheimergesellschaft.
Gute Allgemeininfos, Austausch von Betroffenen (sehr hilfreich), gute regionale Tipps, auch Einzelberatung ist möglich und vieles mehr.
Hab gute Erfahrungen gemacht, auch bzgl. des Medikamentes, welches das Fortschreiten der Erkrankung etwas aufhält (Namen hab leider vergessen, aber auf der Seite wirst du fündig).
Viel Erfolg!
Allu

Google mal deutsche Alzheimergesellschaft.

Hallo wobei man sich aber klarmachen sollte, dass nicht jede Demenz gleich Alzheimer ist, da gibts schon Unterschiede gerade im Verlauf.
Allerdings (ok da ist mein Stand ein bisschen veraltet) lässt sich ein Frühstadium Alzheimer kaum von anderen Demenzen unterschieden (da der wirkliche Unterschied nur im Mikroskop zu sehen ist, und dann hat der Pat eh alles hinter sich, so als Pathologisches Präparat nach dem Tod)
Also als Einstieg ist es sicher nicht schlecht, aber eigentlich wäre es nett gewesen, wenn der NEurologe oder zumindets dann der Hausarzt euch ein wenig mehr dazu erzählt hätte, ob es nun Alzheimer sein soll, oder „normale“ ALtersdemenz (ok ein bisschen könnt ihr das vom Alter auch abschätzen, wenn Papi an die 90 geht, dann ist Demenz eher normal) oder ob es eine andere Form von Demenz ist…

Zum Thema trinken, das klang ja im anderen Artikel an, das ist extrem wichtig, nicht nur weil es gern vergessen wird, sondern Flüssigkeitsmangel kann auch Demenz vortäuschen, wenn man zuwenig trinkt funzt das Hirn nicht wie gedacht. Man kann das gut an der HAut sehen ob die schön geschmeiig ist (trotz Falten) oder eher spröde und rauh. Wenn das überhand nimmt kann das eine evtl schon bestehende Demenz verstärken, das lässt sich dann auch nicht mehr wegtrinken (Selbst miterlebt bei „lebensmüder“ MS-Patientin nach gut 50 Jahren mit MS, die essen und Trinken vermied bis sie Zwangsernährt wurde wodurch sich manches besserte, aber eben die Demenzsymptome blieben, so deses fies weinerliche und alle anderen sind schuld und was man sich sonst noch anhören kann)

Also ruhig Strichliste führen, von morgens bis abends müssen 2 Flaschen Wasser leer sein, jeweils zu einer bestimmten Uhrzeit muss ein gewisser Pegel weg sein,…

Und mach dir keinen Kopf, wenn er dir allerlei Fiesigkeiten an den Kopf wirft, es sind immer die anderen (die nur einmal im Jahr gucken ob er noch da ist) die guten und die die sich den ganzen Tag um ihn Bemühen sind einfach ganz garstig, man wird ihm nichts rechtmachen können, und vermulich wird er ganz fürchterliche Sachen an den Kopf werfen. Nimms nicht persönlich.
Am längesten bleibt das Altgedächtnis, also die Erinnerung an Früher, gerne auch ZEiten wo du noch nicht dabei warst. Wenn du nicht mitreden kannst wird er das nicht gelten lassen, denn dass du es nicht miterlebt hast, bekommt er nicht zusammen. Du warst doch immer schon da (bis zu dem Zeitpunkt wo er sich nicht mehr entsinnen kann, dass er Kinder bekam)
Dann wird es schwierig, durchaus auch so schwierig, dass man sich überlegen muss ihn abzugeben in ein Heim oder eine Psychiatrie. Wertet das nicht als eigenes VErsagen, sondern so dass ihr einfach auch Freiraum für euch braucht. Es ist gut so, wenn sich Profis um ihn kümmern, durch Schichtdienst und Co bekommen die auch ihren Ausgleich, aber bis zum Ende Zuhause erfordert sonst von euch übermenschliches 24 Std am Tag 7Tage /Woche, dass kann man nicht über JAhre duchhalten.
Erfreut euch also aneinander solange es noch geht und wenn es nicht geht ist es für ihn nur halb so schlimm wie für euch.

Das Schöne an Alzheimer und Co ab einem Gewissen Stadium ist, dass einem nie langweilig wird, man lernt dauernd neue LEute kennen :wink:

Gruß Susanne

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Hi,

ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Jahre.

LG

Chris

Aricept und Exelon
Hallo Didi,

ich gebe den Link des Alzheimerforums mal so weiter, dass Du die Wirkungsweise und ihre dennoch verhaltene Verordnung der oben genannten beiden Medikamente im Text wiederfindest:

http://209.85.135.104/search?q=cache:ydRJYk2Mg6oJ:ww…

Dazu ist zu sagen, dass bei der Diagnose „Alzheimer Demenz“ zunächst vom Neurologen durch aufwändige Diagnostik alle anderen Möglichkeiten von Erkrankungen, die ähnliche Symptome verursachen können, ausgeschlossen wurden. Es handelt sich bei o. g. Diagnose also um eine Ausschlussdiagnose, da A. D. nicht im direkten Verfahren beim Patienten nachgewiesen werden kann. Weiterhin können auch z. B. gefäßbedingte Demenzen abgegrenzt (andere Therapie) werden.

Im o. g. Link wirst Du lesen, dass die Medikamente Aricept und Exelon den Nervenüberträgerstoff Acetylcholin schützen. Nervenüberträgerstoffe benötigt jede Nervenzelle zur Weitergabe von Information.
Diese Medikamente sind aber erst seit wenigen Jahren auf dem deutschen Markt, und sie werden in weniger als der Hälfte der nötigen Fälle verschrieben, was wiederum mit der Budgetregelung bei uns zu tun hat. Sie verlängern nicht das Leben des erkrankten Patienten, aber sie verlängern vor allem in der Anfangsphase, die Klarheit des Denkvermögens, Selbständigkeit und damit die Lebensqualität des betroffenen Patienten.

Ich kann dazu nur sagen, wenn man erlebt, wie eine nahe Verwandte nach und nach Erinnerungsvermögen und Terminplanungsvermögen und logisches Erzählenkönnen einbüßt, so sehe ich es fast wie ein Wunder an, dass eben diese Verwandte nun nach einer Zeit der Einnahme von Aricept zunächst wieder einen normal klaren Blick hat. Die Aggression ist wieder weg. Was sie erzählt, hat wieder „Hand und Fuß“, d. h. sie kann zügig und verständlich Abläufe einer Gartenplanung erzählen, was vorher gar nicht mehr denkbar gewesen war. Gleichzeitig fährt sie mit dem Bus selbstständig wöchentlich zur Ergotherapeutin, die sie in täglich wichtigen Dingen schult (Terminkalender führen, Denktraining, -spiele, usw.), und nach Reisen mit der Schwester, muss sie laut Ergotherapeutin einen Aufsatz über das Erlebte schreiben, was sie gar nicht mag, wie in der Schule.

Falls ein Patient nicht automatisch durch seine Ärzte so optimal versorgt wird, hilft es ihm weiter, wenn sich die Angehörigen am Anfang gut informieren und dafür sorgen, dass er die nötigen, wenn auch teureren Medikamente erhält.

Alles Gute wünscht

Renate

Hallo Didi,

Auch auf Bluthochdruck sollte überprüft werden, soll woll Demenz auslösen:

http://www.curado.de/neurologie/alzheimer/entstehung…

http://www3.ndr.de/ndrtv_pages_std/0,3147,OID3986730…

Vielleicht ist ja was zu machen.

LG
Wölkchen

Danke an alle! owt
.

Hallo Didi!

Im Deutschlandradio wurde heute ein Buch vorgestellt, dass sowohl für Angehörige, als auch für Betroffene geschrieben wurde.
Die Kritik war sehr gut!
http://www.dradio.de/dkultur/sendungen/kritik/819778/
Vielleicht kann es euch ja auch weiterhelfen.
Alles Gute für Dich und deine Familie!

Liebe Grüße
Artemis

Hallo Renate,

deine Ausführungen über die o.g. Medikamente sind sicherlich richtig und ich dann nur beifügen, dass das bei unseren Ärzten auch sehr beliebt ist. Ich kann eine Besserung des Zustandes der Patienten selber beobachten.

Ich sehe aber auch sehr sehr oft, dass es nicht deine beschriebenen Erfolge bringt und somit finde ich es etwas - naja, wie soll ich sagen… - „fahrlässig“ Aricept und Exelon so in den Himmel zu loben.
Wenn Demenz bzw Alzheimer festgestellt wird so ist das gerade für die Betroffenen immer ein Schlag ins Gesicht. Nicht selten kommen Angehörige zu uns mit einem Ausdruck irgendeiner Website und irgendeiner neuen Möglichkeit zur Therapie der Demenz, was sich vielversprechend anhört und wo Hoffnung aufkeimt Mama und Papa könnten doch wieder so werden wie früher.

Du schreibst hier was von selbstständig Busfahren bei einer Therapie von diesen Medikamenten. Die Realität sieht jedoch etwas anders aus. Selbst unter Aricept oder Exelon sind manche nicht in der Lage Messer und Gabel richtig zu halten. Medikamente können nur unterstützend wirken und sind bei jedem Menschen aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten.

Wenn schon also ein Loblied auf die Medikamente dann bitte auch mit den Schattenseiten dieser Krankheit. Sonst weckt man nur unnötig die Hoffnung der Angehörigen und Demenz ist leider eine progressive Erkrankung die nicht heilbar ist. Auch nicht, wenn man Aricept und Exelon gibt.

Gruss levi

Hallo levi,

das soll um Himmelswillen kein Loblied gewesen sein. Und der erste Teil meines Postings (umschriebene Wirkweise), bezieht sich auf den Alzheimerlink, wie ich auch sagte.

Der letzte Teil meines Postings bezieht sich auf eine nahe, ältere Verwandte, und da darf ich sagen, wie erstaunt ich über ihre derzeitige Verbesserung bin.
Natürlich, wer schon ewig nicht mehr Busgefahren ist, wird es mit dem Medikament natürlich auch nicht anfangen. Die bisherige Fähigkeit wird dadurch einfach länger erhalten. Und im weit fortgeschrittenen Stadium sieht das alles anders aus.
Aber es geht doch um das Anfangsstadium, wo die Leute nach und nach merken, dass sie alle Termine vergessen, chaotisch werden und unbedingt noch zu Hause bleiben wollen und es mit Hilfe des Medikamentes evt. länger können. Diese Verwandte ist nicht die einzige in unserem Umkreis mit Demenz, wir haben schlimmere Fälle, aber es ist der erste Fall, wo im Frühstadium dieses Medikament und das auch speziell nur von der Diagnoseklinik, mit regelmäßigem Termin der Patientin, verordnet wird, und wir freuen uns einfach im Moment über die unerwartete Verbesserung. Später kommt später…
Das sind dann leider die Patienten, die Du in Eurer Einrichtung kennenlernst, wenn es evt. in der Familie gar nicht mehr geht.

Viele Grüße, Renate

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