Hallo,
ich habe seit einiger Zeit in unregelmäßigen Abständen Symptome, die nicht einzuordnen sind:
heftigste Koliken, stark erhöhte Leberwerte, Neigung zu Depressionen, rotgefärbter Harn …
Nun kam mein hausarzt auf die Idee, es könne eine Porphyrrie sein. Leider kam ihm die Idee erst nach dem letzten Schub, und ich habe das so verstanden, daß diese Krankheit nur im Schub nachweisbar ist (im Blut un Urin).
Kennt sich jemand aus?
Hallo,
Servus,
ich habe seit einiger Zeit in unregelmäßigen Abständen
Symptome, die nicht einzuordnen sind:
heftigste Koliken, stark erhöhte Leberwerte, Neigung zu
Depressionen, rotgefärbter Harn …
Ich kenne es eig. so, dass der Urin erst an der Luft rot wird. „Pinkelst“ du schon rot? Nimmst du zZt Medikamente ein?
Nun kam mein hausarzt auf die Idee, es könne eine Porphyrrie
sein. Leider kam ihm die Idee erst nach dem letzten Schub, und
ich habe das so verstanden, daß diese Krankheit nur im Schub
nachweisbar ist (im Blut un Urin).
Porphyrie ist ein Oberbegriff für eine Gruppe von STffwechselerkrankungen
NAchweis guckst du:
http://de.wikipedia.org/wiki/Porphyrie#Nachweis
Kennt sich jemand aus?
Nicht wirklich, ist in der Klinik nicht so häufig…
Peter
Nicht wirklich, ist in der Klinik nicht so häufig…
Peter
Ja, das ist wohl das Problem … ich denk, daher kam mein hausarzt auch nicht früher drauf *gg*
Jo, den Artikel bei Wikipedia kenne ich, ebenso das, was man auf Seiten von Selbsthilfegruppen etc liest - dies ist aber doch sehr speziell … vielleicht sollte ich mal dort nachfragen 
GsD bin ich nun schon seit fast 6 Wochen beschwerdefrei, aber ich rätsel halt immer noch, ob wieder was kommt - und wann… Auslöser konnte ich so direkt nicht festmachen, habe damals, als es so akut war, jedoch recht viele Medikamente genommen (erst wegen Zahnschmerzen, dann wegen der Koliken - da hat es aber nix genutzt)
LG
Nicht wirklich, ist in der Klinik nicht so häufig…
PeterJa, das ist wohl das Problem … ich denk, daher kam mein
hausarzt auch nicht früher drauf *gg*Jo, den Artikel bei Wikipedia kenne ich, ebenso das, was man
auf Seiten von Selbsthilfegruppen etc liest - dies ist aber
doch sehr speziell … vielleicht sollte ich mal dort
nachfragen
Das ist gut. Selbsthilfegruppen kennen sich teilweise mit komplexen Themen besser aus als so mancher Arzt. Ich kenne zum Beispiel Selbsthilfegruppen für Kehlkopfkrebs und künstl. DArmausgänge, die mit dem Arzt im KrH vor OP die Aufklärung machen…
Such ruhig mal den Kontakt…
GsD bin ich nun schon seit fast 6 Wochen beschwerdefrei, aber
ich rätsel halt immer noch, ob wieder was kommt - und wann…
Auslöser konnte ich so direkt nicht festmachen, habe damals,
als es so akut war, jedoch recht viele Medikamente genommen
(erst wegen Zahnschmerzen, dann wegen der Koliken - da hat es
aber nix genutzt)
Das meint ich eher um deine Symptome zuzuordnen. Es gibt Medis (zB Rifampicin) die auch den Urin rot färben…
Alles Gute und
LG
Peter
Dankeschön!