Hallo,
meine Mutter hat schon lange Lymphödeme, hat Übergewicht (obwohl sie immer schon viel Bewegung gemacht hat und noch immer macht), und war schon einige Male deswegen in Behandlung.
Letztes Mal, als sie drei Wochen REHA (in Wolfsberg in Kärnten) war(eh speziell für Lymphödeme) hat man ihr (das war vor einem Monat) das Stewart-Treves-Syndrom diagnostiziert.
Sie hatte vor 8 Jahren eine Totaloperation (also Gebärmutter, Eierstöcke und all das eben) da sie Geschwüre oder Zysten hatte.
Neben der linken Brust hat sie einen riesen roten-schwarzen-blauen Fleck. Beim Röntgen haben sie aber nichts gefunden, also keine Knoten oder so etwas in der Brust.
Gestern war sie bei der Dermatologie in Graz, aber ich hab sie noch nicht erreicht.
Ich habe im Internet schon viel und lange über dieses Syndrom nachgelesen. Es ist ja ganz, ganz selten (ich hab gelesen, weltweit gibt es nur 64 belegte Fälle), und die Heilungsmöglichkeiten sind so gut wie null.
Eine radikale Operation hilft zwar in manchen Fällen, aber deswegen ist es trotzdem letal, und man kann eigentlich nur palliativmedizinisch behandeln.
Ich will natürlich nicht glauben, dass meine Mutter (sie ist erst 58 Jahre alt) so etwas Schlimmes hat, aber es ist immer präsent (ich kann so gut wie gar nicht mehr an etwas Anderes denken).
Irgendwie hab ich immer noch Hoffnung, dass es vielleicht doch ‚nur‘ Brustkrebs ist (ich weiß, das hört sich schlimm an, dennoch gibt es da, wenn es früh genug erkannt wird, eine höhere Überlebensrate).
Da das Stewart-Treves Syndrom so selten auftritt, glaub ich ja fast nicht, dass jemand viel darüber weiß, aber könnte ja sein, dass jemand etwas mehr darüber gehört hat, oder jemanden kennt, der jemanden kennt, der wiederum jemanden kennt oder sonstwas weiß.
Vielleicht weiß ja jemand etwas, oder kennt eine Seite mit Erfahrungsberichten im Internet?
Liebe Grüße
und auf Hilfe hoffend
Nastassja.