Hallo zusammen,
bei mir wurde seit kurzem Multiple Sklerose diagnostiziert ( Schock).
glücklicherweise war ich nach einer Woche Krankenhaus wieder kräftig genug um Informationen einzuholen (Bücher, Internetrecherche, etc.).
Mein Fazit: Einige MS Patienten wissen überhaupt nicht , das seit einigen Jahren bestimmte Ernährungsweisen für sehr wichtig gehalten werden. Außerdem scheint mir, dass ich auch Ärzte herzlich wenig um die Ernährung kümmern, sondern einfach gerne Medikamente verschreiben.
Es wäre jedenfalls außerordentlich wichtig gewesen mich am Anfang (April) eindringlich darauf hinzuweisen, dass der exzessive Fleischkonsum (fettige tierische Produkte) bei MS ziemlich ungünstig sein können.
Am Montag findet das erste Gespräch mit dem Neurologen statt, welcher mir (so wurde bereits angekündigt) höchstwahrscheinlich ein sehr teures Medikament empfehlen wird (das sah die Krankenkasse und ist nicht ohne Nebenwirkungen).
Zu meiner Recherche nach Medikamenten bei Multiple Sklerose habe ich unterschiedliches gefunden. Einerseits sollen diese wesentlich besser geworden sein, weshalb diese heutzutage häufiger verordnet werden. Andererseits liest man auch immer wieder von Nebenwirkungen.
Da frage ich mich: Medikament ja oder nein? Optimierte Essens Plan (neue Erkenntnis über Vitamin D., Fischöle etc.) Alternative zu diesen Medikamenten? Welche Vorteile und welche Nachteile hat mir ein solches Medikament?
Und außerdem welches Medikament wählt der Arzt aus?
Ich vermute der Arzt wählt das Medikament nach dem wahrscheinlichen Verlauf. Möglicherweise hatte ich schon 2006 einen Schub, welchen ich allerdings nichts als solchem interpretierte. Der Arzt geht möglicherweise davon aus das der Schub diesen Jahres der erste Schub war.
Ist diese Information sehr wesentlich für die Entscheidung (Wahl) zu einem Medikament?
Bekommen Privatpatienten bessere dieser MS-Medikamente?
Besten Dank
Liebengruß Maikäfer
Hi,
herzlich willkommen im Club, in dem keiner sein will und schon garkeiner freiwillig ist. Viele Informationen, unter anderem auch ein Forum, in dem du all deine Fragen stellen kannst (und im Archiv deine Fragen berits beantwortet finden wirst), findest du hier http://www.ms-life.de
Ganz kurz nur einiges weniges: Du entscheidest im Wesentlichen, welches Medikament du nehmen möchtst. Alle sind ungefähr gleich erfolgreich (oder erfolglos, je nach Perspektive), alle haben Nebenwirkungen. Wie NEbenwirkungsintensiv MEdikament X bei dir ist, kann man nicht voraussagen. Such dir das aus, was dir von der Darreichungsform am besten gefällt und bei dem du mit dn zu erwartnden Nebenwirkungen am besten zurechtkommst.
Es ist auch egal, ob du privat oder gesetzlich versichert bist, die Auswahl an Medikamenten ist gleich (auch eines der schreckllichen Dinge am deutschen Gesundheitswesen - alle bekommen hier ein MEdikament auf Rezept, das in en meisten anderen Ländern privatvergnügen ist, egal, wie viel man seiner Kasse bezahlt).
Auch mit der Ernährung kannst du es halten, wie du es willst. Sicher ist für einen MS-Kranken wie für einen Gesunden eine abwechslungsreiche Mischkost wichtig, dann hast du auch alle Vitamine und gesunden FEtte, die Du brauchst. Aber die einen machen den Mangel an ungesättigten FEtten verantwortlich, der nächste schwört auf L-Carnitin, wieder andere auf Vitamin B, oder Vitamin D, oder Biokost, vegetarische Ernährung, oder ganz spezielle MS-Diäten, ganz andere meinen, sich heilen zu können, indem sie Schwermetalle ausleiten lassen, … willommmen im Wirrwarr.
Die Franzi
glücklicherweise …wieder kräftig genug um Informationen einzuholen (Bücher, Internetrecherche, etc.).
Hallo,
vergiss nicht das antiquarische dunkelgruene Buch - Warum Evers-Diaet-Die Ernährung des Gesunden und Kranken- von Dr Evers (als alleinigem Autor) zu lesen.
Da finden sich solche Aussagen wie - niemand ist bisher von MS geheilt worden ausser durch meine Diaet. Ich hatte bisher 25ooo Patienten. Bei Herz-Kreislauf wirkt die Diaet auch. Naturbelassene Lebensmittel stehen im Zentrum der Diaet.
Gruss Helmut
Hi,
ach Helmut, die Diät und vor allem diese Behauptung hab ich mir verkniffen zu erwähnen. So viele und auch schwer kranke MS-Patienten im unten genannten Forum haben die Diät nach Dr. Evers probiert, viele fühlen sich damit wohl, einige haben sie aufgegeben - aber keiner ist geheilt oder verspürt auch nur eine Verbesserung existenter Symptome.
Ein verbessertes Allgemeinbefinden ist wirklich eine gute Sache, aber die Heilung einer unheilbaren Krankheit versprechen ist wohl ziemlich hoch gegriffen.
Die Franzi
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Guten Tag,
ein paar Aussagen kommen mir doch reichlich spanisch vor. Sie tun so, als ob die medikamentöse Therapie der MS der einzige Angriffspunkt sei und als ob die Medizin einen bunten Strauß an Pharmaka bietet, die man sich nach gutdünken aussuchen darf.
ad 1) die Therapie der MS ist wie bei den meisten neurologischen Krankheitsbildern aus mehreren praktischen Ansätzen aufgebaut (z.B.Physiotherapie, Chemotherapie).
ad 2) M.E. gibt es nur einige wenige Medikamente, die eine hinreichende Beeinflussung des Krankheitsverlaufes erreichen: Kortikosteroide, INF-1a/b, Copolymer-1 und Immunsuppressiva wie Methotrexat, Cyclophosphamid.
Aus Ihrem Beitrag geht in keiner Weise hervor, von welchem Medikament Sie sprechen. Teure Medikamente gibt es am Markt zu Hauf.
Natürlich wird am Beginn einer Therapie im Sinne des Wirtschaftlichkeitsgebotes zunächst mit einfach zu kontrollierenden Therapien begonnen. Dass GKVen dabei restriktiver seien, als PKVen halte ich für ein hartnäckiges Gerücht, wenn die Behandlungsmaßnahme indiziert ist.
Herzliche Grüße
sunconure
Hallo,
jetzt mal halblang. Die Fragestellerin hat eine ganz frische Diagnosestellung und kämpft mit den Problemen, die MS-Patienten nun mal so haben. Man kann von ihr nicht verlangen, dass sie bereits einen komplettüberblickende Medikation hat. Aus ihrem Posting ist auch ersichtlich, das vermutlich erst ein einziges GEspräch bezüglich der Medikation stattgefunden hat, aber noch keine Entscheidung getroffen wurde. MS-Maikäfer ist erschrocken, depressiv und verwirrt, ich denke nicht, dass Dein Posting hier vom Tonfall psast - und vom Inhalt auch nicht wirklich.
Kortikosteroide beeinflussen nicht den Krankheitsverlauf, sie beschleunigen nur die Abheilung des akuten Schubs. Methotrexat, Cyclophosphamid sind Mittel der letzten Wahl, und Tysabri fehlt in der Liste ganz.
Die Franzi
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Es geht auch billiger
Hallo,
für die Basistherapie gibt es übrigens eine billige Alternative, mittlerweile weniger als 50 € im Monat; Azathioprin.
http://www.akdae.de/en/40/Azathioprin.pdf
Es scheint nicht weniger wirksam zu sein, als die gängigen Medikament, d.h. Beta-Interferone und Copaxone. Aber da das Medikament patentfrei ist und billig ist, werden damit keine Studien mehr erstellt.
Gruß
Carlos
Hi,
nur nebenbei: Guck doch mal (wenn Du Lust hast) bei einem Ergo oder Physio vorbei, der auch Feldenkraislehrer ist. Hierbei geht es um Bewegungslernen, Wiederherstellung des muskulären Gleichgewichts…
Den Patienten vermittelt es im allgemeinen auch ein besseres Lebensgefühl (ausgeglichener, entspannter).
Die Ausbildung dauert 4-5 Jahre und kostet 15000 Euro. Ist also kein „Jodeldiplom“.
MFG Anwärter
Hallo Franzi,
Die Fragestellerin hat eine ganz frische
Diagnosestellung und kämpft mit den Problemen, die
MS-Patienten nun mal so haben.
Du hast aber nicht überlesen, dass es sich nur um eine Verdachts diagnose handelt?
Wie Du weißt, verwechseln Ärzte des öfteren MS mit Borreliose.
… nur so am Rande notiert.
Ein schönes Wochenende wünscht
Alexander
Hi,
eine MS-Diagnose ist erst gesichert, wenn man die Streuung im Raum oder in der Zeit hat. Raum: Läsionen an verschiedenen Stellen im Gehirn, Zeit: zwei Schübe oder im Schädel / Rückenmark aktive (Kontrastmittel aufnehmende) neben inaktiven (nur ohne Kontrastmittel sichtbare) Herden bzw. zwei sichtbare Schübe (Schübe können auch still sein, d.h. Läsionen befinden sich in Bereichen des Gehirns, die keine sicht-/ fühlbaren Beschwerden hervorrufen) - siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Diagnosekriterien_der_M…
MS-Maikäfer hat die Differenzierung in der Zeit durch den zweiten bestätigenden Schub. Der wurde allerdings nicht vom behandelnden Neurologen festgestellt (aber da geht sie ncoh hin), sondern im Krankenhaus (ich hoffe, ich verwechsel jetzt niemanden). Spätestens durch das anstehende MRT wird sie auch die Differenzierung im Raum bekommen.
Ich habe auch „Verdacht auf MS“ stehen, das bleibt so lange, bis ich den zweiten Schub habe Aber alles andere ist ausgeschlossen - ich war damals privatversichert und bekam eine kleingedruckte Liste mit Untersuchungsergebnissen (Blut und Liquor), Borreliose war auch negativ, hab auch den Befund vom MRT in der Hand.
Ich lese in einem anderen Forum täglich Geschichten wie die von MS-Maikäfer - ich wünsche ihr aber von Herzen eine leicht behandelbare Alternative.
Die Franzi
Hallo Franzi,
Borreliose war auch negativ
welches Testverfahren wurde bei Dir angewandt und auf welche(n) Erreger wurdest Du getestet?
Du weißt ja, dass manche Bluttestverfahren auf Borreliose eine Fehlerquote von 60% aufweisen und dass es etwa ein Dutzend derzeit bekannte Erreger für die Krankheitsgruppe „Borreliose“ gibt. Viele Personen werden oft nur mit dem äußerst unzuverlässigen ELISA-Schnelltest auf nur einen einzigen Erreger untersucht. Dadurch erscheinen dann häufig falsch-negative Ergebnisse, die den Arzt und Patienten in einer falschen Sicherheit wiegen: „wurde ja untersucht und ausgeschlossen“
Ich lese in einem anderen Forum täglich Geschichten wie die
von MS-Maikäfer - ich wünsche ihr aber von Herzen eine leicht
behandelbare Alternative.
Das Gleiche wünsche ich nicht nur MS-Maikäfer sondern auch Dir selbst und allen anderen Chronikern.
Schönen Sonntag wünscht
Alexander
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Notaufnahme in ein Krankenhaus?
Hallo Franzi,
Dank deiner Antwort!
Lass mich etwas korrigieren.
Erstens die MRT war schon.
zweitens wurde dort eine noch aktive Entzündung im Gehirn gefunden (neben vielen inaktiven). das wurde durch das Kontrastmittel bewiesen.
Wäre damit also das Kriterium Zeit erfüllt?
Liquor ergab typische Ergebnisse (Borreliose, Aids, etc. war auch bei mir negativ).
Ist damit das Kriterium Raum erfüllt?
Die Entzündungen oder im Kopf und auch im Halsbereich waren wirklich nicht zu übersehen! Einige im Bereich von knapp 2 cm auf 1 cm groß!
Drittens, habe ich seit zwei Wochen einen pelzigen rechten Fuß (inklusive Po bis zu den Zehen) .
es tut nicht weh und der Neurologe hatte keine Zeit und Lust sich damit zu beschäftigen (ich glaube er hat mich nicht ganz ernst genommen).
Nach dem Besuch beim Neurologen wollte ich mit der Temperatur (Spritzen) beginnen und habe das telefonisch der Arzthelferin mitgeteilt, welche mich aber nicht mehr durchgelassen hat (weil in den Notizen nichts darüber stand; im Gespräch wurde mir diese Entscheidung freigestellt).
Jetzt weiß ich nicht genau was ich tun kann/soll. Termine bei anderen Neurologen habe ich leider nicht bekommen können bis jetzt.
vielleicht gehe ich in die Notaufnahme in ein Krankenhaus?
Liebengruß
Maikäfer
Hallo,
hm das waren jetzt sehr viele infos auf einmal 
Zur Diagnose: Lass Dir einen Termin bei deinem Neurologen geben und frage ihn genau danach. Wenn Du sicherer sein willst, kannst du auch einen zweiten Neurologen befragen
Therapie: Das Medikament wird nciht mal eben so nebenher verschrieben. Informiere dich über alle zur Verfügung stehenden Medikamente. Such dir das aus, was dir am meisten zusagt, und sprich nochmal mit deinem Neuro darüber. Da diese Medikamente alle gespritzt werden, musst du auch das lernen. Dafür bieten die jeweiligen Hersteller einen Service an: sie schicken dir eine Krankenschwester nach Hause, zu einem Termin, der dir passt, und die zeigt dir dann, wie du spritzen musst. Die kommt auch so oft, wie du sie brauchst.
Es kann sein, dass das alles noch ein paar Wochen dauert. Das macht nichts. Lass dir die Zeit. An MS stirbt man nicht, und schon gar nicht innerhalb von Wochen - du selbst lebst ja jetzt schon eine ganze Weile damit
Die Franzi
Hi,
habe gerade in deiner Visitenkarte gelesen… die Zeit, dich über MS und die Medikamente zu informieren, musst du dir schon nehmen, auch im Interesse deiner Gesundheit: Wenn stress der Grund ist, aus dem du keine Zeit hast, dann ist das gar nicht gesund für dich.
Die Franzi