Mein Sohn 21J. leiedet von Geburt an dieser seltenen Form der Nierenerkrankung. Seine Trinkmenge hat sich heute auf ca. 22-25ltr. Wasser tägl. eingependelt.
Neben den körperl. Probl. hat er immer wieder gr. Schwierigkeiten in den verschiedensten Lebensbereichen durchzuhalten. Lehrabbruch, allg. Arbeitshaltung sehr diffus,
Verlässlichkeit usw.
Wer hat Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit. Gibt es Einzelne oder Gruppen von Betroffenen die an eienm Erfahrungsaustausch interessiert sind ?