Hallo,
eine Kollegin von mir denkt, daß ihr Kind dieses R-T-S hat. Wer weiß was darüber? Auf den Websites zu diesem Thema werden die betroffenen Kinder als so schwer (geistig?) behindert beschrieben, so dass sie Hilfe bei ganz alltäglichen Verrichtungen benötigen. Ist dies richtig, oder gibt es auch leichtere Fälle? So wie ich die Infos verstanden haben, könnten diese Kinder niemals eine normale Schule besuchen, was dieses Kind aber tut.
Vielen Dank
Mimmi
Hi Mimmi, habe folgendes im Net gefunden, das Du möglicherweise noch nicht kennst. Dir und Deiner Freundin mag es weiterhelfen. Karen ist Mutter eines RTS-Kindes. Sie bietet auch via Mail-Kontakt ihren Rat und Hilfe an (ganz unten):
Kennzeichen des RTS
Erscheinungsformen des RTS sind kleiner Wuchs, eine spitze Nase, etwas deformierte Ohren, ein sehr hoher Gaumen, schraegliegende Augen, schwere oder sehr hohe Augenbrauen, ein relativ kleiner Kopf, breite Daumen und/oder breite grosse Zehen. In einigen Faellen stehen die Daumen und/oder die Grosse Zehen in rechten Winkel ab.
Weitere Gemeinsamkeiten bestehen in einem roetlichen Geburtsmal auf der Stirn, einer hohen Dehnbarkeit der Gelenke, einer kleinen schiefen Huefte und vermehrter Behaarung. Jungen mit RTS haben meist ungesenkte Hoden. Verzögerte geistige Entwicklung ist auch typisch fuer RTS. In welchem Mass diese Kennzeichen zutreffen, ist sehr unterschiedlich, die meisten Kinder sind relativ wenig betroffen, aber es gibt Kinder die davon mehr betroffen sind. So sollte jedes Kind individuell gesehen werden.
Da die Varianten in Erscheinung, medizinischen Problemen und geistiger Entwicklung so gross sind, werden einige RTS Faelle gar nicht erkannt. Es kommt auch recht oft vor, dass Kinder erst als Teenager diagnostiziert werden, wenn sie keine medizinischen Probleme hatten, keine aussergewoehnlichen charakteristischen Gesichtszuege aufweisen und nur sehr gering geistig behindert sind. Die Diagnose ist auch schwieriger zu erstellen, wenn das Kind farbig ist. Die meisten Studien die waehrend der 60iger, 70iger und 80iger Jahre veroeffentlicht wurden basierten nur auf Studien von Kindern in Heimen, und nicht auf Kindern die im eigenen Heim aufwuchsen.
http:/www.tucson.com/rts/adam.html
Mein Name ist Karen Whittaker und lebe mir meiner Familie (mein
Mann Keith, mein Sohn Adam (rts 2.5 Jahre alt) und meiner
Tochter Sophie (7 Monate) in Wales in Grossbritannien. Ich habe den Text uebersetzt, um Familien in deutschsprachigen Laendern die Moeglichkeit zu geben etwas ueber das Rubinstein Taybi Syndrom zu erfahren und Hilfe zu bekommen. Ich bin gerne bereit mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und meine email addresse lautet: [email protected]. Die (…) Information ist einer Rubinstein Taybi Syndrom Broschuere entnommen worden, die von der Rubinstein Taybi Syndrom Elterngruppe in den USA herausgegeben und im May 1994 ueberarbeitet und auf den neuesten Stand gebracht wurde.