Roter Wolf / Lupus Erythematodes: Erbitte Hilfe!

Gesundheit Medizin
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Hallo liebe medizinisch Gebildeten,

folgendes Problem:

Vor einigen Monaten trat bei meiner Mutter ein extremer Hautausschlag auf, der nicht mehr fortging. Nach Besuchen bei diversen Hautärzten wurde sie in eine Klinik in Freudenberg geschickt, wo sie 6 Wochen stationär behandelt wurde.

Die Ärzte diagnostizierten Lupus Erythematodes, also Roten Wolf, was eine Autoimmunerkrankung ist. Leider war die Diagnose nicht 100%ig, sondern lautete lediglich: „Die Symptome lassen sich mit L.E. vereinbaren“.

Die Krankheit veranlaßt das Immunsystem (wenn ich das richtig verstanden habe), das eigene Bindegewebe anzugreifen. In den meisten Fällen das der haut, so wie bei ihr. Dennoch besteht immer die Gefahr, daß die Krankheit auch auf innere Organe übergeht. Man sagte ihr, daß die krankheit nicht heilbar sein, sondern nur eingedämmt werden könnte.

Mit Hilfe von Decortin (Cortison) und Zytrim (einem Präparat, das auch nach Organverpflanzungen eingesetzt wird, um das Abstoßen des neuen Organs zu verhindern) wurden die Symptome eingedämmt, bis sie verschwanden.

Nach wochenlangen Checks war auch klar, daß die inneren Organe (noch) nicht betroffen sind.

Nach einer Weile wurde das Cortison wieder reduziert. Doch vor einigen Tagen traten neue Flecken auf. Zurück in die Klinik, Diagnose: Die Krankheit war neu ausgebrochen.

Jetzt bekommt sie 10mg Decortin pro Tag, sowie 2 x 50 mg Zytrim, um die Symptome wieder einzudämmen.

Und nun habe ich folgende Fragen:

  • Hat irgend jemand Erfahrung mit dieser sehr seltenen Krankheit?
  • Läßt sie sich wirklich nicht heilen, oder sind vielleicht alternative / homöopathische / naturkundliche Versuche bekannt, gegen sie vorzugehen?
  • Wie steht es mit der Cortison-Verabreichung? Bitte kein pauschales „Cortison ist gefährlich“, das weiß ich selbst. Momentan scheint es wohl das einzige zu sein, was die Symptome zurückhalten kann. Gibt es Alternativen? Und, was meine Ma fragte: Ab wieviel Cortison am Tag tritt das sogenannte „Vollmondgesicht“ auf?

Ich habe natürlich schon ein wenig recherchiert und ein paar Seiten gefunden, die aber alle nicht sehr in die Tiefe gehen.
Z.B. http://www.meb.uni-bonn.de/dermatologie/le/le-scr03.htm
http://www.slev.ch/
http://www.zdf.msnbc.de/news/66862.asp

Auf der letzten dieser Seiten fand ich so hilfreiche Sätze wie: „Wer so gezeichnet ist, den erwartet ein grausamer Leidensweg, ohne jede Chance auf Rettung“… also… könnt Ihr mir mehr weiterhelfen?

Vielen Dank im Voraus an Euch alle!

Eine besorgte
Nike

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Hallo liebe medizinisch Gebildeten,

folgendes Problem:

Vor einigen Monaten trat bei meiner Mutter ein extremer
Hautausschlag auf, der nicht mehr fortging. Nach Besuchen bei
diversen Hautärzten wurde sie in eine Klinik in Freudenberg
geschickt, wo sie 6 Wochen stationär behandelt wurde.

Die Ärzte diagnostizierten Lupus Erythematodes, also Roten
Wolf, was eine Autoimmunerkrankung ist. Leider war die
Diagnose nicht 100%ig, sondern lautete lediglich: „Die
Symptome lassen sich mit L.E. vereinbaren“.

Hallo Nike
hast Du schon Kontakt mit der Lupus-Selbsthilfegruppe?
http://www.lupus.rheumanet.org/
Die organisieren Vorträge und Treffen, auch in Köln:
Frau Ruth Hinz
Merheimerstr. 452
50735 Köln
Tel.: 02 21 / 74 21 17 Jeden 3. Donnerstag im Monat, 19.00 Uhr, im Bistro Kommödchen, Merheimer Str. 53, Köln Nippes.
Alles Gute
Rainer

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Danke, Rainer,

aber ich habe seit meinem Posting weiterrecherchiert und diese gruppe auch gefunden. Ich werde mich wohl an sie wenden, sicher können die mir weiterhelfen.
Mittlerweile stelle ich fest, daß das Suchen im Internet nicht wirklich dazu fürhrt, daß es mir besser geht… Anscheinend ist die Überlebenschance nach den ersten 5 Jahren nicht allzu groß…

Trotzdem vielen Dank für den Hinweis.

Sollte noch jemand persönliche Erfahrungen mit der Krankheit haben: Ich bin weiterhin für alles dankbar, was nicht in die Richtung von „da kann man nix mehr machen“ geht…

Liebe Grüße, Nike

hast Du schon Kontakt mit der Lupus-Selbsthilfegruppe?
http://www.lupus.rheumanet.org/
Die organisieren Vorträge und Treffen, auch in Köln:
Frau Ruth Hinz
Merheimerstr. 452
50735 Köln
Tel.: 02 21 / 74 21 17 Jeden 3. Donnerstag im Monat, 19.00
Uhr, im Bistro Kommödchen, Merheimer Str. 53, Köln Nippes.
Alles Gute
Rainer

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Bist Du eigentlich religiös?
Tach Nike

Also bei der Sch…, die Dir momentan widerfährt, wirst Du wahrscheinlich jetzt vom Glauben abfallen.

Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung und Dir genug Kraft, um den Schlamassel zu meistern.

Kopf hoch, die Sonne kommt zurück.

Tschö ErBi

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Echte Frage?
Hallo ErBi,

war das eine wirkliche Frage? Dann ab ins Religionsbrett! *grins*

Tja… *seufz*… momentan frage ich es mich wirklich, ob da nicht böse Mächte ihre Hand im Spiel haben. :confused: Aber das gehört wirklich nicht in dieses Brett.

Auf jeden Fall danke ich Dir für Deine lieben Worte. Trost tut auch mal gut. :smile:

Liebe Grüße, Nike

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Hallo Nike,

Vor einigen Monaten trat bei meiner Mutter ein extremer
Hautausschlag auf, der nicht mehr fortging. Nach Besuchen bei
diversen Hautärzten wurde sie in eine Klinik in Freudenberg
geschickt, wo sie 6 Wochen stationär behandelt wurde.

Den Chef der dortigen Hautklinik kenne ich, ich glaube Deine Mutter ist dort recht gut aufgehoben :wink:

Die Ärzte diagnostizierten Lupus Erythematodes, also Roten
Wolf, was eine Autoimmunerkrankung ist. Leider war die
Diagnose nicht 100%ig, sondern lautete lediglich: „Die
Symptome lassen sich mit L.E. vereinbaren“.

Lupus ist in der Tat recht schwierig von anderen Erkrankungen abzugrenzen. Es gibt kaum Tests, die eine hundertprozentige Diagnose zulassen. Behelfsmäßig bedient man sich einer Liste von 11 typischen Syndromen. Wenn 4 von diesen erfüllt sind, so ist Lupus sehr wahrscheinlich.
Besonders wichtig sind dabei Antikörpertests (insbesondere der Anti-dsDNA-Antikörper, kommt fast nur bei Lupus vor) und eine Gewebsentnahme der Haut („Lupusbande“ in der mikroskopischen Gewebsuntersuchung).

Mit Hilfe von Decortin (Cortison) und Zytrim (einem Präparat,
das auch nach Organverpflanzungen eingesetzt wird, um das
Abstoßen des neuen Organs zu verhindern) wurden die Symptome
eingedämmt, bis sie verschwanden.

Entspricht der Lupus-Standardtherapie. Erfreulich, daß sie darauf angesprochen hat, ist nicht immer so.

Nach wochenlangen Checks war auch klar, daß die inneren Organe
(noch) nicht betroffen sind.

Das ist sehr erfreulich! Die Prognose der Krankheit hängt nämlich ganz entscheidend vom Nierenbefall ab. Der zweitwichtigste Parameter ist das Blutbild: Beseht ein Mangel an weißen und roten Blutkörperchen und Blutplättchen, so ist das ein weniger gutes Zeichen. Ist aber nur die Haut befallen, so ist dies nur ein kosmetisches Problem. Anders gesagt: Das Ausmaß des Hautbefalles hat nichts mit der Überlebensdauer zu tun.

Nach einer Weile wurde das Cortison wieder reduziert. Doch vor
einigen Tagen traten neue Flecken auf. Zurück in die Klinik,
Diagnose: Die Krankheit war neu ausgebrochen.

Wenn die Patientin zu gut anspeicht, neigt man oft dazu, den Fehler zu machen, die Therapie zu früh abzusetzten. Ein paar Monate länger wäre vielleicht gut gewesen.

Jetzt bekommt sie 10mg Decortin pro Tag, sowie 2 x 50 mg
Zytrim, um die Symptome wieder einzudämmen.

Die Nebenwirkungen („Cushing-Syndrom“) treten bei Decortin ab 7.5 mg/d auf. Deine Mutter ist also gerade so an der Grenze. Ist die Einnahme zeitlich limitiert (

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10000 Dank!!!
Lieber Oliver,

vielen, vielen Dank für Deine Ausführungen! Sie gehören zu dem hilfreichsten, was ich bisher im Netz insgesamt gefunden habe. Und sie haben mir wieder Mut gemacht. Vor allem die Unterscheidung zwischen Patienten, bei denen ausschließlich die haut befallen ist, und denen, bei denen die inneren Organe betroffen sind, hat mich - erst einmal - aufatmen lassen. Das tat wirklich gut und war sehr informativ - wenn ich könnte, würde ich Dir mehr als ein Sternchen geben. :smile:

Vielleicht kannst Du mir noch eine ergänzende Frage beantworten: Laut Ärzten (ich bin froh, daß die in Freudenberg Ahnung zu haben scheinen!) ist Lupus vererblich und wird oft durch Hormonmittel ausgelöst (letzteres wieder Net-Info, also bin ich mal mißtrauisch). Ich verhüte zwar nicht mit Pille, aber: Gibt es Forschungen darüber, wie groß die Gefahr ist, daß ich auch erkranke… oder daß etwaige spätere Kinder von mir erkranken? nicht, daß ich jetzt panisch werden würde (ich befasse mich mit Problemen immer erst dann, wenn sie konkret sind), aber wissen würde ich es schon gern…

Noch mal 1000 Dank für Deine schnelle und fundierte Hilfe!

Liebe Grüße, Nike

*der solche Artikel den derzeit etwas wackligen Glauben an w-w-w wiedergeben*

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Hallo Nike,

vielen, vielen Dank für Deine Ausführungen! Sie gehören zu dem
hilfreichsten, was ich bisher im Netz insgesamt gefunden habe.

Dankeschön :wink:

Die Sache mit Lupus und Hormonen ist ein wenig sagenumrankt. Man ging lange Zeit davon aus, daß Östrogene Schübe auslösen können. Wohl hat man das daraus geschlußfolgert, daß fast nur Frauen an Lupus erkranken. Nun unterscheiden sich Mann und Frau aber nun in viel mehr Dingen als nur dem Hormonhaushalt… Trotzdem gilt Lupus auch Heute noch als Kontraindikation für die Pille. Auch rät man Lupuspatientinnen wegen der damit verbundenen hohen Östrogenspiegel von einer Schwangerschaft ab. Zumindest letzteres ist mittlerweile aber recht umstritten, Studien haben gezeigt, daß die Wahrscheinlichkeit eines akuten Lupusschubes in schwangeren Patientinnen auch nicht höher ist als in nichtschwangeren. Allerdings ist die Komplikationsrate (auch bei ruhender Erkrankung) erhöht (im Sinne von Eklampsie und verschiedenen Palzentaschäden). Auch können Antikörper auf den Fetus übertreten und diesen Schädigen (dies ist allerdings reversibel).
Ein (verbriefter) Sonderfall, in welchem Östrogene tatsächlich nicht gegeben werden sollten, ist der Lupus mit Antiphospholipidantikörpern. Diese machen das Blut übergerinnbar, und Östrogene mit ihrer allgemeinen Tendenz zur Thromboseerzeugung machen das noch schlimmer (Lungenembolie, Herzinfarkt, Hirnschlag).

Praktisch heißt das, daß Deine Mutter mit Hormonsubstitution in den Wechseljahren eher vorsichtig sein sollte, jedenfalls dann, wenn die Krankheit aktiv ist oder wenn Antiphospholipidantikörper vorliegen (Bluttest).

Direkt erbich ist Lupus nicht. Wesentlich für die Erkrankung sind allerdings sogenannte HLA-Rezeptoren, die auf den Zellen sitzen und auf ihrer Oberfläche Proteine tragen, die aus dem Zellinneren stammen. Dieser Protein-Rezeptor-Komplex wird von Lymphozyten analysiert. Handelt es sich um körpereigenes Protein, so läßt der Lymphozyt die Zelle in Ruhe. Bei körperfremden Protein wird die Zelle jedoch zerstört, da dies ein starker Hinweis ist, daß sich innerhalb der Zelle ein Erreger vermehrt.
Bei Lupus zerstört nun der Lymphozyt nun alle Zellen, egal ob sie körpereigenes oder körperfremdes Protein exprimieren. Die Patientinnen haben meist eine ganz bestimmte Sorte HLA-Moleküle, nämlich HLA-A1, -DR2 und -DR3. Vermutlich neigen die Lymphozyten dazu, alle Proteine, die auf diesen Rezeptoren exprimiert werden, für Fremdproteine zu halten.
Diese HLA-Reeptoren werde ,um zum Punkt zu kommen, von Eltern auf Kinder vererbt. Daher die familiäre Komponente. Allerdings wird bei der Vererbung der Rezeptorenset gut durchmischt. Deshalb ist die erbliche Komponente nur gering.

Man könnte nun bei Dir natürlich diese HLA-Rezeptoren bestimmen. Allerdings hätte auch ein positiver Befund keine Konsequenzen, da diese Rezeptoren auch in der Normalbevölkerung vorkommen. Warum im Endeffekt nur die wenigsten Leute krank werden, ist unbekannt.

Lange Rede, kurzer Sinn: Du kannst ganz normal Kinder haben. Solltest Du, schwanger oder nichtschwanger, einmal diffuse sytemisch-entzündliche Beschwerden bzw. Muskel- und Gelenkschmerzen entwickeln, so solltest Du Deinen Hausarzt auf das Vorliegen eines Lupus in der Familie aufmerksam machen. Dieser wird dann schon früh die antinukleären Antikörper (ANA) im Blut bestimmen, um einen eventuellen Lupus nicht zu verpassen.

Sorgen machen brauchst Du Dir aber wirklich nicht, zumal der Lupus nur selten nach dem 30. Lebensjahr auftritt :wink:

Oliver

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