Antiphospholipid-Syndrom

Gesundheit Medizin
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Hallo zusammen!
Meine kleine Vorgeschichte in Kurzform:
Bin 34 Jahre alt. 1990 gutartiger Tumor an der BWL, der Wirbel zerstörte. Bestrahlung erfolgreich. Alles ok. Nach 6 Monaten im Krankenhaus reagierte ich auch das Heparin. Schon immer starkes Übergewicht. Auf der Höhe von 170 Kilo habe ich die Kurve bekommen und innerhalb von 4 Jahren 70 Kilo abgenommen. Dann sollte es eine Hautstraffungs-OP geben. Da ich gegen Heparin allergisch bin, habe ich ein anderes Mittel bekommen. Organo?! oder so ähnlich. Trotzdem habe ich beidseitig Thrombose in den Unterschenkeln bekommen. 6 Monate Marcumar, alles in Ordnung. Zur nächsten Hautstraffungs-OP wollte ich die Sache natürlich klären lassen. In der Gerinnungsambulanz unserer Uniklinik wurde das „Antiphospholipid-Syndrom“ festgestellt. Keine Behandlung notwendig. Vor kurzem hatte ich eine Nasenscheidewand-OP und habe Arixtra bekommen. Dadurch erhöhte Probleme mit Nachblutungen. Aber jetzt scheinbar alles in Ordnung. Aber die nächste Hautstraffungs-OP ist für Herbst angesagt.

Nun zu meiner eigentlichen Frage :smile:
Wegen der Haut-OP werden sich die Doktoren schon absprechen. Da sehe ich keine Gefahr, halt nur ein Risiko.

Aber was muss ich jetzt in meinem Leben beachten?
Die Ärzte haben nicht viel Zeit für meine Fragen und bei Google finde ich nur viele fachbezogenen Beiträge.
Das APS muss ich wohl nur immer schön brav erwähnen, brauche ich aber nicht zu behandeln. Nur wenn ich lange Flugreisen oder ähnliches vor mir habe, muss ich zum Doc und mir Medikamente geben lassen.
Aber sonst? Im normalen Leben? Ist das Risiko einem Schlaganfall zu bekommen wirklich sehr sehr hoch?

Und noch die Frage, ob das APS einfach so entsteht oder es Faktoren aus meiner Vorgeschichte gibt, die es haben entstehen lassen?

Ausserdem ist es wichtig für mich zu wissen, ob es vererbbar ist. Ich habe 2 Jungs. Bei Mädchen ist es wohl schlimmer und bei meinen Jungs?
Sollte ich sie testen lassen?

Besteht die Möglichkeit, dass das APS von allein wieder verschwindet? Sollte ich regelmäßig testen?

Und noch die letzte Frage :smile:
Gibt es ein Forum / eine Möglichkeit, mich ausführlicher zu informieren, ohne von Fachwörtern erdrückt zu werden?

Vielen Dank und viele Grüße
Stefan

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Meine kleine Vorgeschichte in Kurzform:
Bin 34 Jahre alt. 1990 gutartiger Tumor an der BWL, der Wirbel
zerstörte.

Querschnittslähmung?

Besteht die Möglichkeit, dass das APS von allein wieder

verschwindet? Sollte ich regelmäßig testen?

Und noch die letzte Frage :smile:
Gibt es ein Forum / eine Möglichkeit, mich ausführlicher zu
informieren, ohne von Fachwörtern erdrückt zu werden?

Mit den Fachwörtern ist das so eine Sache. Ich hätte da schon meinerseits eine Menge Fragen. Das APS ist teils ein Teilaspekt der des nephrotischen Syndroms, des SLE oder der Goodpasture-Syndroms.

Zu einer korrekten Antwort müßte man die ganze Krankengeschichte kennen.

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Hallo Priamos,

vielen Dank für dein Antwort.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns weiter per Mail unterhalten könnten, da meine ganze Krankengeschichte hier wohl zu lang werden würde. Ich würde dann auch gern auf deine direkten Fragen eingehen.

Aber gelähmt bin ich nicht. Die Wirbel wurden zwar zerstört, aber haben nichts schlimmeres angerichtet. Nur Landschaftsgärtner durfte ich damals nicht mehr lernen. Das finde ich bis heute sehr sehr schade.

Gruß
Stefan