Mein Schwager hatte 2005 eine fulminante Lungenembolie Typ II-III. Nachdem er 1 Woche auf der Intensivstation gelegen hatte, lysiert wurde und Heparin bekommen hat, wurde er auf Marcumar umgestellt.
Ein spätere sehr intensive Untersuchung seine Blutes ergab dann die Diagnose „primäres Antiphospholipid-Syndrom“. Der Arzt hat ihm daraufhin Marcumar lebenslang verordnet (INR 2-3).
Er ist nur seit 4 Jahren ohne Rückfall. Er schilderte auch, dass es einen konkreten Auslöser für die Embolie gab. Er hatte durch Fußball eine Knieverletzung und hat eine enge Kniebandage getragen. Dort hat sich dann durch den Blutstau das Gerinsel gebildet, das letztendlich zur Lungenenmoglie führe.
Meine Frage:
Mein Schwager hat viel im Internet recherchiert und möchte das Marcumar nun von sich aus absetzen! Die Ärzte raten ihm zwar davon ab, aber er ignoriert es. Er meinte, er hätte gelesen, dass selbst Marcumar in seiner Dosierung (INR zwischen 2 und 3) nicht wirkungsvoll vor Rückfällen schützt. Und außerdem habe er seit 4 Jahren nichts mehr mit Blutgerinseln zu tun gehabt.
Wir, besonders meine Frau, machen uns große Sorgen, ob er das richtige tut. Deswegen wollte ich mal hier in der Runde um Rat fragen…
Hallo er hatte ein Gerinsel, deshalb Marcumar bekommen. Das nimmt er nun seit 4 Jahren und hat seitdem oder genausolang kein Gerinsel mehr gehabt.
Hmmm.
Probieren geht über studieren, aber wenn dann die Gerinsel wiederkommen, was wahrscheinlich ist, dann soll er sich nicht wundern, denn die sind ja nur weg wegen dem Marcumar.
Oder wo hakt die Logik?
Oder hat er noch eine andere Erklärung, weshalb die Gerinsel nicht wiederkamen? Änderung des Lebenswandels durch ewiges Internetsurfen (Sitzen, Füsse unten, evtl noch gebeugt, so dass auch mal was abschnürt, prima Thrombosebedingungen)
vielleicht sollte dein Schwager einen zweiten Spezialisten konsultieren und sich das Risiko (der Spezialist wird konkrete Zahlen haben) mal vorrechnen lassen.
Bei einer weiteren Lungenembolie steht immerhin sein Leben auf dem Spiel.
Das ist genau das Problem, er möchte keine weitere Meinung mehr einholen. Er hat sich im Internet „schlau“ gemacht und ist davon überzeugt, dass ihn die Ärzte falsch beraten, weil das Antiphospholipid-Syndrom noch recht unerforscht ist und die Ärzte daher „sowieso keine Ahnung“ haben.
Ich bräuchte irgendwie eine wissenschaftliche Studie, in der das näher untersucht wird, aber leider finde ich nichts. Ich denke, so eine würde er sich durchlesen…
Probieren geht über studieren, aber wenn dann die Gerinsel
wiederkommen, was wahrscheinlich ist, dann soll er sich nicht
wundern, denn die sind ja nur weg wegen dem Marcumar.
Das Prinzip „Versuch macht klug“ kann hier aber tödlich sein. Eine Lungenembolie kann tödlich sein. Die Leute können einfach auf der Straße umkippen und sind tot… Deswegen möchten wir ihn von dem Versuch irgendwie abbringen.
Oder hat er noch eine andere Erklärung, weshalb die Gerinsel
nicht wiederkamen?
Er sagte, dass die Ursache für die Lungenembolie ein Gerinsel war, dass sich in der Beinvene gebildet hat. Er führt die Bildung des Gerinsels darauf zurück, dass er eine Fußball-Verletzung hatte und deswegen eine enge Bandage am Knie getragen hat. Durch den Blutstau habe sich dann das Gerinsel gebildet.
Ich habe im gesagt, dass das vermutlich mit dazu beigetragen hat. Entscheidend ist aber wohl das Antiphospholipid-Syndrom und damit die Neigung zur Gerinselbildung.
Deine Bedenken kann ich gut nachvollziehen, ich finde es gelinde gesagt sehr blauäugig von ihm, sein Wissen wegen ein bißchen Internet-Recherche verschiedenster unidentifizierbarer Quellen als Gegeben hinzustellen und über die Fachmeinung zu setzen - zumal im Zweifelsfall sein Leben davon abhängt.
Wenn er aber dadurch zumindest zum Nachdenken gebracht werden kann, gibt es da bestimmt ausreichend Futter.
Anbei ein Abstakt, siehe v.a. die leztten zwei Sätze - (den Bezug auf Schwangerschaft mal außen vor gelassen ) - ich hoffe es ist ok auf Englisch.
Antiphospholipid syndrome (APS) is an autoimmune disorder characterized by recurrent vascular thrombosis and loss of pregnancy in association with the presence of antiphospholipid antibodies (APA) detectable as lupus anticoagulants, anticardiolipin antibodies or anti-beta2 glycoprotein I antibodies. The pathophysiological importance of APA in APS is accepted, however, the mechanisms leading to thrombosis are likely to be multifactorial and are so far unclear. Without a prior thrombosis, the risk of developing a new thrombosis in healthy patients with APA is slightly increased (10% per year) in patients with a history of thrombosis without anticoagulation. The careful and correct identification of patients with APS is important because prophylactic anticoagulation can reduce the risk of recurrent thrombotic events, and during pregnancy can improve fetal and maternal outcome.
Antiphospholipid syndrome 2007. Current aspects of laboratory diagnostics and their therapeutic consequences. Schuchmann S; Dorner T Interdisziplinare AG Klinische Hamostaseologie, Immunologie & Rheumatologie Charite Centrum 14, Charite-Universitatsmedizin Berlin Zeitschrift fur Rheumatologie (2007), 66(3), 198-200, 202-5. Ref: 33. Journal code: 0414162. ISSN:0340-1855. Germany: Germany, Federal Republic of. (ENGLISH ABSTRACT); Journal; Article; (JOURNAL ARTICLE); General Review; (REVIEW) written in German. PubMed ID 17356862 AN 2007475508 MEDLINE
) - ich hoffe es ist ok auf Englisch.