Moin Franz,
Auslöser dieser erstmals so extremen Probleme war die 10-tägige Einnahme von Antibiotika.
Unser Sohn, damals 11 (heute 40) hatte Durchfall und wurde vom Kinderarzt nach x Zeit mit Antibiotika behandelt und das war tödlich.
Im Krankenhaus wurden blaue/grüne/gelbe uns schwarze Flecken festgestellt. Klar, dass die Eltern zunächst in Verdacht der Kindesmisshandlung gerieten.
Ein Spezialist hier im Ort versorgte in bei jedem Schub mit massig Cortison, aber ich glaube das kennst du.
Morbus Crohn und Collitis Ulcerosa liegen dicht beieinander. Der Arzt hatte genug und überwies ins Krankenhaus nach Neuperlach.
Dort wurde nun definitiv festgestellt, dass es nicht MC sonder CU ist und die Behandlung angepasst.
Als der Sohn sich beschwerte, dass er immer nur Astronautenkost bekäme, setzte ich mich dahinter.
In einem Gespräch mit den Ärzten, erreichte ich das Er eine Diätkost bekomme:
Wie Ärzte so sind, woher wissen Sie, dass er dies und jenes essen darf, erklärte ich meinen Beruf.
Das steht aber bei uns auch drin meinte ein Arzt, worauf ich fragte, warum also nur Astronautenkost.
Anekdote als noch in der Klinik hier im Ort.
Unser Sohn strahlte am nächsten Tag und berichtete dass er Bockwurst mit Möhren Soße und Kartoffeln bekomme habe.
Am nächsten Tag berichtete er von Möhren, Kartoffel, Soße und Bockwurst.
Du kannst dir vorstellen, dass in den nächsten Tagen sich die Kombinationen mit denselben Zutaten nicht änderten.
Nach ca. 10 Jahre und x Schübe, hat er eine Ärztin gefunden die auf Hämopathie setzte.
Seit etwa 5-6 Jahre hat er so gut wie keine Schübe mehr – 1-2 im Jahr, aber ganz leichte.
Heute lebt er fast normal. Kaffee in Maßen, Cola etc. einige Sachen jedoch verträgt er nicht: Milch, Quark etc.
Du siehst also, dass es immer auf den Arzt ankommt.
Eventuell geben dir meine Zeilen ein paar Anregungen.
Wünsch dir viel Erfolg bei der Meisterung dieser Krankheit. Vielleicht findest du die richtige Stelle für eine weitere Behandlung.
Schönen Gruß
Claude
übrigens: MC ist bis heute nicht erforscht. Häufigste Ursachen sind Stress, auch im Beruf und Sorgen. Voran steht aber Stress!
Ob Erbkrankheit oder gen. Defekt ist bis heute nicht geklärt und das, obwohl die Dänen, Schweden etc. sehr intensiv am forschen sind, da diese Länder
die meisten Erkrankungen feststellten.
Für Nachfragen stehe ich dir gerne per PN zur Seite.