max ist 10 monate alt und ein quietschfideles bübchen.
er hat eine operierte lippen-kiefer-gaumen-spalte und ist seinem alter entsprechend entwickelt.
vor 2 monaten bestand mal der verdacht auf west-syndrom (gestützt auf typische symptome), welches aber durch zwei unauffällige EEGs ausgeschlossen werden konnte. ansonsten wurden keine neurologischen untersuchungen gemacht.
seit etwa 1 monat schüttelt er jetzt immer wieder heftig den kopf und sieht dabei irgendwie „irre“ aus. wenn ich ihn anspreche, hört er nicht auf damit sondern schüttelt munter weiter. mal fixiert er dabei einen punkt, mal nicht… mal verdreht er bissle die augen, mal schaut er mich an… jedenfalls macht er das mehrmals täglich bei allen möglichen gelegenheiten, also nicht gerade dann, wenn ich ihn ins bett bringen will oder irgendwas, wo er mir mit kopfschütteln ein NEIN signalisieren will.
muss ich mir doch gedanken machen?? auch wenn die EEGs okay waren? machen babies das einfach, ist das so eine phase??
ihr wurdet damals ja sicher von einem Neuropädiater betreut, der die Verdachtsdiagnose gestellt und dann mittels EEG ausgeschlossen hat.
Habt ihr die Möglichkeit, eine solche Situation mit dem Handy, einer Webcam oder einer Videokamera aufzuzeichen und dann mit dem Neuropädiater besprechen.
Wenn dies nicht gelingt, ist es sinnvoll mal ganz detailiert aufzuschreiben, wie eine solche Episode beginnt und sich fortsetzt. Ebenso ein Tagebuch führen und mal festhalten, wann … wie häufig solche Episoden einsetzen. Was macht der Kleine vor der jeweiligen Situation? Wie lange halten diese Episoden an? Also alle Infos, die man nur sammeln kann, auch wenn sie uninteressant oder nicht wegweisend erscheinen. Gern möchte ich Dir auch diesen Link empfehlen: http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/d3964cc7c0f699edc…
Gerade solche Videos sind häufig deutlich aufschlussreicher als die bloße Beschreibung. Oftmals helfen aufgezeichnete Details Hinweise für oder gegen epileptische Anfälle zu finden.
und wie lange dauern diese Anfälle?
Wird er währenddessen blau? Gibt es sonstige Anomalien neben der Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte?
Schläft er momentan schlecht oder zu wenig?
Fieber?
Welche typischen Anzeichen für das West-Syndrom sollen das gewesen sein?
Bevor wir hier tagelang herumrätseln, würde ich mir den Knirps schnappen und noch einmal in der Abteilung vorstellig werden, in der er schon einmal behandelt worden ist.
Das sollte unbedingt so schnell wie möglich untersucht werden, da der kindliche Kopf, respektive das Gehirn sehr empfindlich sind (s. z.B. shaken baby syndrome).
unsere Tochter hat zum Einschlafen von Anfang an wie wild mit dem Kopf geschüttelt, manchmal auch mit einem Arm gewedelt. Mit der Zeit ließ das nach, jetzt ist es weg - ich weiß nicht mal, wann es weg war …
Unser Art meinte damals, das wäre die Art einiger Babys, sich in den Schlaf zu bringen. So eine Art „Runterkommen“. Macht deiner das auch eher, bevor er einschläft oder auch, wenn er wach ist und nicht müde? Bei ersterem würd ich mir keine Gedanken machen, das scheint normal zu sein, bei letzterem kann ich nichts sagen.
bis auf die LKGS gibt es noch ein offenes foramen ovale, welches sich aber lt. kiA jedoch schließen müsste, bis max etwa 1 jahr alt ist.
was noch exrem ist: er schwitzt unheimlich, aber nur am kopf. wenn er abends seine gute-nacht-pulle trinkt, kann man richtig zugucken wie die schweißtropfen auf stirn und nase wachsen und hinterher hat man eine klatschnasse armbeuge. und man sieht selbst beim halbstündlichen nickerchen, wo sein köpfchen gelegen ist - ganz nass auf dem kissen. ist auch kein speichel oder so, ist wirklich der kopf.
das offene foramen ovale lassen wir im september untersuchen, da ist er dann 1 jahr alt - wie der kiA eben gesagt hat.
die symptome für das west-syndrom waren: immer wieder heftiger „niesreiz“, er kniff die äuglein zusammen und nickte mit dem köpfchen nach vorn, als müsste er herzhaft niesen. dann hatte er unerklärliche schreiattacken (ansonsten ist er ein ganz ruhiges, ausgeglichenes kind ohne viel gemaule), die ihn meistens aus dem schlaf rissen. er ließ sich dann gar nicht beruhigen, das ging manchmal bis zu 20 minuten lang. dabei bäumte er sich immer wieder auf und überstreckte sich total mit gestreckten ärmchen.
meistens schlief er danach total erschöpft wieder ein.
zweimal hatte im anschluss an das schreien ein nach vorne in sich zusammensacken, so dass der kopf zwischen den füßchen lag. wie ein sack… um dann wieder mit ausgestreckten ärmchen hochzufahren und weiter zu schreien.
erst hatten wir ein EEG beim neuropäd, der schickte uns sicherheitshalber nochmal in die uniklinik. beide EEGs waren unauffällig, der neuropäd wollte das jedoch von der uniklinik bestätigt haben, da er sich aufgrund der symptome keinen reim machen konnte. die vorgenannten symptome sind nun auch nicht mehr aufgetreten, das war zwischen dem 6. und 8. lebensmonat.
dieses kopfschütteln ist manchmal begleitet von irgendwelchen lauten, manchmal hat er auch nur den mund offen dabei und es kommt nichts raus. es passiert zu jeder tageszeit, also nicht vor dem schlafengehen. kann auch im buggy an der ampel passieren beim spazieren gehen. oder beim essen. oder beim spielen…
ich bin medizinischer Laie, aber was du in deinen beiden Postings beschreibst, würde mich als Mutter doch sehr besorgt machen.
War er denn von Geburt an auffällig oder traten die Auffälligkeiten evtl. nach einer Impfung auf? Ich musste beruflich vor vielen Jahren mal Akten über diverse Impfschäden studieren und ich fühle mich anlässlich deiner Schilderungen ein wenig daran erinnert.
Recherchiere evtl. mal in Richtung Impfschaden. Dazu gibt es heutzutage schon einiges im Internet, auch Foren, die dir möglicherweise Anlaufstellen nennen können, und sei es nur, um diese Möglichkeit sicher auszuschließen.
Herzlichst alles Gute für dich und dein Kind!
LG
sine
aber ich habe die antwort auf deine anderen fragen vergessen:
er schläft sehr gut, keine veränderung erkennbar
er hat kein fieber
ansonsten verhält er sich völlig normal
in dem zeitraum, seit das kopfschütteln auftritt, hat er auch zwei zähnchen bekommen, die ersten. aber auch das ging ohne heulen und sonstige begleiterscheinungen vonstatten, die waren plötzlich da.
ohrenschmerzen kann ich mir nicht so recht vorstellen, da wir auch erst am dienstag beim HNO waren und BERA und OAE test gemacht haben (wg. der spalte, um hörsprobleme auszuschließen) und da war alles sehr gut!
wir waren allerdings den letzten monat im urlaub, 2 wochen am meer, ein paar tage bei der oma (beides in kroatien), dann 1 woche im schwarzwald zu einer intensiv-logopädie-woche, die wohl recht anstrengend für die kinder ist. aber das schütteln geht ja durch die ganzen wochen schon durch - könnte es aber eine art der reaktion auf „reizüberflutung“ sein?? wobei er sich aber ansonsten nichts hat anmerken lassen, er hat überall problemlos gut geschlafen, hat normal gegessen, hatte nur hitzepickelchen während des strandurlaubs, war aber sonst gewohnt gut gelaunt, keinerlei quengelei oder so, wie immer ausgeglichen und machte einen völlig entspannten eindruck.
stimmt, die geschilderten symptome die auf west hindeuteten, werden oft mit impfschäden in verbindung gebracht. jedoch sind diese symptome mittlerweile nicht mehr aufgetreten, seit 2 monaten macht er das nicht mehr. und zwei unabhängige ärzte und EEGs hatten es ausgeschlossen.
die letzte impfung war vor mitte april, also etwa 1 - 1,5 monate vor auftreten des kopfschüttelns.
von geburt an war gar nix, alles ganz normal. er hatte halt diese LKGS und das offene foramen ovale. aber das haben scheinbar sehr viele kinder und es ist (lt. doc) kein herzfehler und keine krankheit, sondern eine entwicklungsverzögerung, die aber keine auswirkungen haben soll und sich selbst korrigiert bis er etwa 1 jahr alt ist.
letzte woche waren wir in einem therapie zentrum, in dem auch hinsichtlich grob- und feinmotorischer entwicklung geschaut wird sowie logopädie - und die therapeutin stellten auch keine entwicklungsverzögerung o. ä. fest.
hallo
nachdem du schreibst, dass gesundheitlich alles soweit gecheckt und ohne befund ist, traue ich mich mal zu schreiben, was mir mir als erstes in den sinn kam: dieses kopfschütteln könnte eine eigenstimulation sein - es entsteht ein schwindelgefühl, das kindern nicht unangenehm ist. du hast sowas vielleicht schon bei etwas grösseren kindern beobachtet: sie drehen sich bis sie schwindelig hinplumpsen und freuen sich über diese „irre“ gefühl.
das klingt gut, beruhigend und nachvollziehbar ansonsten ist ja wirklich alles o.B. gewesen und er verhält sich ansonsten völlig normal, seit diese symptome des ausgeschlossenen west-syndroms aufgehört haben.
ich werde es weiterhin beobachten und sollten weitere „seltsame“ verhaltensweisen auftreten, werd ich zum doc gehen.
außer natürlich, jemand sagt mir, dass auch mit unauffälligen EEGs eine krankheit vorliegen kann… der neuropädiatrische chefarzt der uniklinik sagte explizit, dass max mit sicherheit keinerlei neurologische erkrankungen hat und sein gehirn völlig normal und kerngesund entwickelt sei.
Hallo,
ich bin auch keine Fachfrau, sondern nur Mutter und Großmutter, möchte aber kurz bestätigen, dass ich dieses Kopfschütteln auch von meinen Kindern und neuerdings von meiner Enkeltochter kenne (14 Monate alt): sie macht das nicht oft oder regelmäßig, nur manchmal und lacht sich danach immer weg. Man merkt manchmal richtig, wie sie versucht, einen Punkt dabei genau anzusehen und zu guggen, inwieweit sich das durch das Schütteln verändert.
Sie läuft auch gerne mal im Kreis, ich denke wegen des Schwindelgefühls.
Ich möchte damit keinesfalls verharmlosen: natürlich kann man so was über das Internet schlecht beurteilen, erst recht als Laie! Und natürlich solltest du das weiter beobachten oder vielleicht beim nächsten Kinderarztbesuch ansprechen… ich wollte dots Antwort ein wenig unterstützen, denn als ich deinen Post las, kam mir das gleich bekannt vor
ansonsten ist ja wirklich alles o.B. gewesen und er verhält sich ansonsten völlig normal, seit diese symptome des ausgeschlossenen west-syndroms aufgehört haben.