Hallo…ich hoffe das mir hier jemand helfen kann…
Es geht um meine Freundin …22 jahre alt 153 groß und wiegt eigenlich 44 kg…derzeit 50 kg durchs kortison. Sie leidet unter starken rücken/nacken/kopf schmerzen…müdigkeit…konzentrationsschwäche…manchmal sogar teilweise versteifung des körpers bis zu 2…3 h.
Aber eher selten! Weiter hat zudem noch Unterfunktion der schilddrüse( schilddrüse ist zu klein bzw. Schafft ihre aufgaben nicht)…Astma/ tierhaarallergie/ spezielles Obst und nüsse/ neurodermitis an den händen.
Seit 2003 haben die ersten beschwerden mit dem rücken und kopf…in dem zeitraum bis heute hat sie 7 krankenhausaufenthalte…beim ersten aufenthalt wurde der entzündungswert noch gerade so im befriedigen bereich festgestellt…später wurde sie in eine reumaspezialklinik nach bochum geschickt…wo die ärzte sie in die physiologische Ecke abgestempelt haben…physiologen konnten aber nichts feststellen…bis heute musste sie wegen ihrer krankheit ihren traumberuf erzieher …die ausbildung abbrechen…und im diesen jahr eine ausbildung zur bürokauffrau ebenfalls abbrechen …im moment ist es fast aussichtslos geworden auf sicht zur besserung der krankheit bzw. Festellung erstmal zum krankheitsbild. Zuletzt dazu gekommen sind schwere magenschmerzen nach dem essen. Wobei sie auch kein guter esser ist. Darauf hin haben 2 ärzte durch die auswertung von blutbilder vor einem halben jahr festgestellt das etwas mit der leber nicht stimmt…beide waren sich sicher das es eine lebensmittelallergie ist in bezug auf gluten…lactose…fructose…und Ei . Das war natürlich der schock für uns…haben sofort dieernährung umgestellt…selber brot gebacken usw. Die umstellung war natürlich belastend…
Trotzdem war sich einer der ärzte nicht ganz sicher was nun mit der leber ist da sie einen zustand von einem 80 jährigen alkoholiker hatte…die leber war dabei sich von ihrem kompakten zustand zu lösen…!
Da die ärzte damit völlig überfordert waren…schickte sie uns zu einer kollegin …dienur noch privat zu hause für wenige patienten zustelle war…und ab hier kommt jetzt endlich mal etwas licht ins dunkle…diese Frau arbeitet von zuhause in ihrer eigenen kleinen praxis…und ist eine humangenetikerin und ist 75 hahre alt. Sie war die erste die in unseren augen etwas in der sache konkretes fachwissen hatte…sie hat blutbilder erstellt und über tage hin alleine ausgearbeitet und kam zum entschluss…das meine freundin keine dieser allergien hat…gluten…lactose…fructose…und ei. Nach knapp 3 monaten stellte sie dann die ernährung wieder um und es war alles ok…einfach nur durch das regelmäßige essen waren die magenschmerzen verschwunden und sie kann heute wieder fast alles essen. Dennoch ist die leber sehr kaputt und die humangenetikerin vermutete Porpherie…aber nach mehreren tests kam sie nun letztendlich dazu das es nicht porpherie ist sondern zu 95 % Lupus und zu 5 % eine andere lebererkrankung. Lupus aber nicht mit auswirkung auf die haut sondern eines organs in dem falle die leber. Sie ist sich eigentlich ziehmlich sicher und hat angefangen mit behandlung durch kortison…50 mg pro tag…dadurch konnte sie zuerst erreichen das lebersich erstmal leicht verbesserte aber nicht schwerzen…nur kaum…nach und nach hat sie die dosis heruntergefahren auf 5 mg…da die nebenwirkungen zu stark wurden in bezug auf wasseranlagerungen und aufgequollenen gesicht…leichten haarausfall.
Dazu bekam sie noch delebrex …2 kapseln am tag…was direkt in die leber gehen soll aber erstmal nix brachte. Während dessen machte die ärztin ihr ein termin in der charite berlin…weil sie nochmal eine 2te meinung hören wollte…und einen rat inder weiteren behandlung des lupus…trotz alle dem war sie sich immernoch sicher in bezug auf den lupus…kurze bemerkung dazwischen…vor 3 jahren wurde in dieser charite verdacht auf lupus gestellt…der aber im weiternnicht bestätigt werden konnte. Jetzt 3 jahre später wurde sienochmal vorgestellt durch die heutige humanärztin …und ein oberarzt hatte sich die blutbilder von der humangenetikerin angeschaut und er war entsetzt über die hohen entzündungswerte und machte sofort einen 10tägigen aufenthalt klar in der charite…es sei sehr dringend meinte er…darauf hin ging sie vor kurzen auf station wieder. Ein paar tage vorher musste ich mit ihr 2 mal hintereinander nachts zur notaufnahme weil sie keine luft bekam…astmanotfallspray bringte nichts …hno …lungenarzt …alle wussten nichts…nur eins haben alles gesagt sie vermuten das neue medikament celebrex sei schuld…2 tage später musste sie ja nun zur charite…dort wurden irgendwelche tests gemacht aber keine in bezug auf den lupus…die ärzte schließen den lupus aus …die werte seien nicht unbedingt so schlecht war die aussage…der behandelnde professor schickte sie zum pysiologen…man muss dazu sagen es war der gleiche professor wie 2010…als er sie jetzt wieder sah mit dem gleichen problem wie damals blos zum unterschied das diesmal sehr schlechte entzündungswerte schriftlich daliegen und begründete unterlagen der humangenetikerin…hatte er nur ein dreckiges leichtes lächeln im gesicht. Als die humangenetikerin erfuhr von uns wie sie gerade behandelt wird war sie erschrocken bis enttäuscht und rief in der charite an und sprach mit einer der behandelden ärzten…dies ergab aber nichts. Dabei wird doch gesagt die charite sei das beste was esgibt…
So jetzt stehen wir wieder bei null…in kurzfassung…wir haben das gefühl das alle meine freundin weiterreichen weil sie überfordert damir sind oder zwecks ihres jungen alters sich da nicht herantrauen…außer die private humangenetikerin…wir sind nervlich am ende und würden alles dafür tun wenn unsjemand helfen kann…zur zeit nimmt sie kortison 5 mg…ihre teblette für die schilddrüse und die pille…celebrex wurde erstmal durch die charite abgesetzt…am montag musssie wieder in die charite…aber wie es im momentaussieht wird sie dann aufirgendein verdacht wieder entlassen und mit überweisung zum psychologen…die humangenetikerin hat uns gesagt wir sollen uns auf kein fall zum psychologen schicken lassen…es liegen handfeste beweise vor das es lupus ist und die entzündungswerte sind erschreckend …das kann eigentlich kein arzt einer charite abstreiten…unsere humangenetikerin hat selber über jahre an der charite gearbeitet… für alle tips bedanke ich mich schon mal…wir brauchen echt hilfe.
Es gibt spezielle Lupusforen. In diese solltest du mal reinsehen, od. in ein Rheumaforum. Lupus kann viele Beteiligungen haben. Oft ist die Niere beteiligt, seltener die Leber. 5mg Cortison sind wenig. Es gibt viele Medikamente mit denen man allerdings vorsichtig umgehen muß, da leider viele die Leber angreifen. MTX, eines der häufigsten Basismedikamente würde schon mal nicht infrage kommen. Hashimoto hat zwar nicht direkt was mit Lupus zu tun, ist aber auch eine häufige Konstellation. Ich denke die Humangenetikerin hat recht. Besser eine weitere Meinung einholen und sich nicht auf die Charite verlassen. Es gibt für Lupus auch ganz spezifische Blutwerte und wäre interessant zu wissen, ob welche davon gefunden wurden und trotzdem von der Charite die Diagnose angezweifelt wird. Ich kann dir nicht viel weiterhelfen, kann dir noch raten nach den ARA-Kriterien für diese Erkrankung zu googeln. Sind 4 von diesen 11 positiv, kann mit hoher Warscheinlichkeit von einem Lupus ausgegangen werden. Dazu müßte man aber auch die Blutwerte kennen.
Hallo Inrage ( verwende hier die „Duform“ und hoffe o.k.).
Habe sehr Aufmerksam Deine Anfrage gelesen die du mitten in der Nacht geschrieben hast.Bin Beeindruckt,wie sehr du nach so langer Leidenszeit zu deiner Freundin hälst.- sollte es sich tatsächlich um einen Lupus handeln (wahrscheinlich der systhemische LE),dann sollte deine Freundin vollgendes unbedingt beachten (!):Möglichst Ruhe bewahren und wenn es noch so schwer fällt.Denn selbst allgemeines,Aufregung,sprich, ich nenne es hier verständlich ausgedrückt,
Verkrampfung von Körper und Geist,verstärkt die Symptomatik des Schmerzes oder Schmerzen die deine Freundin gerade hat.Dies hat unteranderem etwas mit Neurologie zu tun.Sollte deine freundin gerade ein Diätisches Mittel einnehmen o.ä. das Eiweißanteile hat,von jetzt ab nicht mehr Essen b.z.w. Trinken.Allgemein nicht zu viel Milch und Eiweißprodukte zu sich nehmen,auch wenn zu den Zeitpunkten der Untersuchungen keine Allergien dazu gefunden wurden.Bitte aber auf keinem Fall ganz darauf verzichten.Sie sollte allg. nicht zu Kohlensäurehaltiges trinken.Verzicht auf scharfe Gewürze.Keine Scharfen Reinigungsmittel und Düfte in der Wohnung verwenden.PH Neutrales Duschgel u.s.w.Alles an Stoffe in der Wohnung was sich schnell mit Staub (Milben) oder anderes,wie Brotkrümel… verbindet b.z.w. haften Bleibt,muß darauf vernichtet werden.Heißt:möglichst nur „glatte“ Baumwolle verwenden wie z.B. Bettwäsche,Über Sofa und Sessel legen,Handtücher.Täglich Lüften (aber nicht übertreiben).Was die Medikamente angeht:Es muß normalerweise bei einen Lupus Kortison,Tropenmittel und Magenmittel in Kombination eingenommen werden.Dieses sind nur sehr wenige Infos,die ich dir hier geben kann,da ich nicht genug Information,betreffend deiner Angaben von deiner Freundin habe benötige ich diese.Brauche Angaben der Tests von Blutanalysen (z.B.höhe der Hämoglobinwerte…)und die anderen Untersuchungsergebnisse.Sympthome zwecks LE zu denen ich dann wesentlich mehr sagen kann.Lupus ist eine seltene Autoimmunarkrankung von der ich auch betroffen bin.Um hier klar sagen zu können,das ich bescheid weiß,vollgendes:Ich habe über zehn Jahre Experimentiert,Regerchiert,Studiert in (u.a.)Form von -welche Medikamente und die Dosis,Ernährung,Verhaltensstruktur,Neurologie,Psychologisie,Kineseologie…erlangte so fundiertes Fachwissen und weiß genau wovon ich Rede.Vorschlag:da ich mehr Infos benötige,werde ich mich morgen (12.August) mit wer-weiß-was in verbindung setzen um Ihnen weitere Kontaktdaten zukommen zu lassen.Wir sollten uns,wenn gewünscht,genauer über diese Angelegenheit unterhalten.Vollgendes habe ich hier noch zu bemerken:habe hohes Wissen was u.a. auch den LE angeht erlangt und gebe auch wertvolle Angabe und Infos an andere betroffene und Mediziner weiter.Bin aber kein Arzt,so das ich hier für meine Angaben keine Garantien zur Heilung geben darf und es hiermit auch tue.
Vielen dank für deine antwort…du bist jedenfalls der erste von dem ich denke wirklich darüber bescheid zu wissen…natürlich nicht schön zuhören das du auch davon betroffen bist…meine freundin hat nächste woche nochmal eib termin in der charite…aber wir denken das es dann damit abgehakt wird…und sie dann weiter von ihrer humanärztin weiter behandelt wird…seit gestern nimmt sie wassertabletten gegen die wassereinlagerungen…ich danke dir für dein angebot …ich sehe meine freundin ende der woche wieder und dann ist sie auch wieder von der charite zurück und dann werden wir aufjedenfall auf dein angebot darauf zurück kommen…hab übrigens heute erfahren warum die werte in der charite gerade noch so akzeptabel sind im gegensatz zu den werten von der humanärztin…weil die charite nur begrenzt geforscht hat und sie hat die blutwerte bis ins kleibste datail untersucht…die charite ist es zu teuer so komplexe blutbildanalyen zu machen…nicht mal auf verdacht auf lupus…ist das nicht eine verkehrte welt…gut ich meld mich auf jedenfall…vielen dank nochmal für deine Hilfe…!
Also ehrlich gesagt, ihr Fall ist wirklich sehr spezifisch und da ich „nur“ Patientin bin und kein Arzt, wäre es vermessen von mir ihnen Hilfe anzubieten.
Eigentlich bin ich davon ausgegangen, dass ein KH wie die „Charite“ in Berlin einen guten Lupusspezialisten im Team hat.
Mir ist es echt unverständlich, dass man Ihrer Freundin so garnicht weiter hilft, so selten ist Lupus nun auch wieder nicht.
Was mich besonders stutzig macht sind "5mg Cortison!!!
Diese Dosis ist meiner persönlichen Erfahrung nach nicht mal ein Tropfen auf einen heißen Stein.
Tut mir echt leid, dass ich Ihnen nicht weiter helfen kann, aber bitte geben sie nicht auf und suchen sie weiter nach einem Spezialisten
Viele Grüße und baldige Besserung für Ihre Freundin.
Julia Wölfl