Hallo…ich hoffe das mir hier jemand helfen kann…
Es geht um meine Freundin …22 jahre alt 153 groß und wiegt eigenlich 44 kg…derzeit 50 kg durchs kortison. Sie leidet unter starken rücken/nacken/kopf schmerzen…müdigkeit…konzentrationsschwäche…manchmal sogar teilweise versteifung des körpers bis zu 2…3 h.
Aber eher selten! Weiter hat zudem noch Unterfunktion der schilddrüse( schilddrüse ist zu klein bzw. Schafft ihre aufgaben nicht)…Astma/ tierhaarallergie/ spezielles Obst und nüsse/ neurodermitis an den händen.
Seit 2003 haben die ersten beschwerden mit dem rücken und kopf…in dem zeitraum bis heute hat sie 7 krankenhausaufenthalte…beim ersten aufenthalt wurde der entzündungswert noch gerade so im befriedigen bereich festgestellt…später wurde sie in eine reumaspezialklinik nach bochum geschickt…wo die ärzte sie in die physiologische Ecke abgestempelt haben…physiologen konnten aber nichts feststellen…bis heute musste sie wegen ihrer krankheit ihren traumberuf erzieher …die ausbildung abbrechen…und im diesen jahr eine ausbildung zur bürokauffrau ebenfalls abbrechen …im moment ist es fast aussichtslos geworden auf sicht zur besserung der krankheit bzw. Festellung erstmal zum krankheitsbild. Zuletzt dazu gekommen sind schwere magenschmerzen nach dem essen. Wobei sie auch kein guter esser ist. Darauf hin haben 2 ärzte durch die auswertung von blutbilder vor einem halben jahr festgestellt das etwas mit der leber nicht stimmt…beide waren sich sicher das es eine lebensmittelallergie ist in bezug auf gluten…lactose…fructose…und Ei . Das war natürlich der schock für uns…haben sofort dieernährung umgestellt…selber brot gebacken usw. Die umstellung war natürlich belastend…
Trotzdem war sich einer der ärzte nicht ganz sicher was nun mit der leber ist da sie einen zustand von einem 80 jährigen alkoholiker hatte…die leber war dabei sich von ihrem kompakten zustand zu lösen…!
Da die ärzte damit völlig überfordert waren…schickte sie uns zu einer kollegin …dienur noch privat zu hause für wenige patienten zustelle war…und ab hier kommt jetzt endlich mal etwas licht ins dunkle…diese Frau arbeitet von zuhause in ihrer eigenen kleinen praxis…und ist eine humangenetikerin und ist 75 hahre alt. Sie war die erste die in unseren augen etwas in der sache konkretes fachwissen hatte…sie hat blutbilder erstellt und über tage hin alleine ausgearbeitet und kam zum entschluss…das meine freundin keine dieser allergien hat…gluten…lactose…fructose…und ei. Nach knapp 3 monaten stellte sie dann die ernährung wieder um und es war alles ok…einfach nur durch das regelmäßige essen waren die magenschmerzen verschwunden und sie kann heute wieder fast alles essen. Dennoch ist die leber sehr kaputt und die humangenetikerin vermutete Porpherie…aber nach mehreren tests kam sie nun letztendlich dazu das es nicht porpherie ist sondern zu 95 % Lupus und zu 5 % eine andere lebererkrankung. Lupus aber nicht mit auswirkung auf die haut sondern eines organs in dem falle die leber. Sie ist sich eigentlich ziehmlich sicher und hat angefangen mit behandlung durch kortison…50 mg pro tag…dadurch konnte sie zuerst erreichen das lebersich erstmal leicht verbesserte aber nicht schwerzen…nur kaum…nach und nach hat sie die dosis heruntergefahren auf 5 mg…da die nebenwirkungen zu stark wurden in bezug auf wasseranlagerungen und aufgequollenen gesicht…leichten haarausfall.
Dazu bekam sie noch delebrex …2 kapseln am tag…was direkt in die leber gehen soll aber erstmal nix brachte. Während dessen machte die ärztin ihr ein termin in der charite berlin…weil sie nochmal eine 2te meinung hören wollte…und einen rat inder weiteren behandlung des lupus…trotz alle dem war sie sich immernoch sicher in bezug auf den lupus…kurze bemerkung dazwischen…vor 3 jahren wurde in dieser charite verdacht auf lupus gestellt…der aber im weiternnicht bestätigt werden konnte. Jetzt 3 jahre später wurde sienochmal vorgestellt durch die heutige humanärztin …und ein oberarzt hatte sich die blutbilder von der humangenetikerin angeschaut und er war entsetzt über die hohen entzündungswerte und machte sofort einen 10tägigen aufenthalt klar in der charite…es sei sehr dringend meinte er…darauf hin ging sie vor kurzen auf station wieder. Ein paar tage vorher musste ich mit ihr 2 mal hintereinander nachts zur notaufnahme weil sie keine luft bekam…astmanotfallspray bringte nichts …hno …lungenarzt …alle wussten nichts…nur eins haben alles gesagt sie vermuten das neue medikament celebrex sei schuld…2 tage später musste sie ja nun zur charite…dort wurden irgendwelche tests gemacht aber keine in bezug auf den lupus…die ärzte schließen den lupus aus …die werte seien nicht unbedingt so schlecht war die aussage…der behandelnde professor schickte sie zum pysiologen…man muss dazu sagen es war der gleiche professor wie 2010…als er sie jetzt wieder sah mit dem gleichen problem wie damals blos zum unterschied das diesmal sehr schlechte entzündungswerte schriftlich daliegen und begründete unterlagen der humangenetikerin…hatte er nur ein dreckiges leichtes lächeln im gesicht. Als die humangenetikerin erfuhr von uns wie sie gerade behandelt wird war sie erschrocken bis enttäuscht und rief in der charite an und sprach mit einer der behandelden ärzten…dies ergab aber nichts. Dabei wird doch gesagt die charite sei das beste was esgibt…
So jetzt stehen wir wieder bei null…in kurzfassung…wir haben das gefühl das alle meine freundin weiterreichen weil sie überfordert damir sind oder zwecks ihres jungen alters sich da nicht herantrauen…außer die private humangenetikerin…wir sind nervlich am ende und würden alles dafür tun wenn unsjemand helfen kann…zur zeit nimmt sie kortison 5 mg…ihre teblette für die schilddrüse und die pille…celebrex wurde erstmal durch die charite abgesetzt…am montag musssie wieder in die charite…aber wie es im momentaussieht wird sie dann aufirgendein verdacht wieder entlassen und mit überweisung zum psychologen…die humangenetikerin hat uns gesagt wir sollen uns auf kein fall zum psychologen schicken lassen…es liegen handfeste beweise vor das es lupus ist und die entzündungswerte sind erschreckend …das kann eigentlich kein arzt einer charite abstreiten…unsere humangenetikerin hat selber über jahre an der charite gearbeitet… für alle tips bedanke ich mich schon mal…wir brauchen echt hilfe.
Hallo Inrage,
das ist ja schlimm, wie schlecht es Deiner Freundin geht. Da ich kein Arzt bin, kann ich leider zu den Symptomen nicht viel sagen. Von der diagnostischen SEite her, würde mich sehr interessieren, welche Tests gemacht wurden und warum die Humangenetikerin glaubt, daß es Lupus ist.
Bei Lupus gibt es einige Laborbefunde, die darauf hinweisen können. Dazu gehören folgende Tests:
ANA (Anti-nukleäre Antikörper)
Antikörper gegen Doppelstrang DNA
Antikörper gegen Nukleosomen
Weisst Du, ob diese Tests gemacht wurden und wenn ja, wie die Ergebnisse aussehen? Ich drücke Euch fest die Daumen, daß die Ärzte bald eine Erklärung finden.
Viele Grüße
Ja vielen dank…
Also sie hat viel untettsucht…hat mehrere blut bilder und orintest gemacht…aber das mit den doppelstrang und nukleosomen kann ich nicht genau sagen …das wissen wir nicht…aber das mit der ANA …da soll der entzündungswert sehr schlecht sein 1 zu 5000.
Ja vielen dank…
Also sie hat viel untettsucht…hat mehrere blut bilder und orintest gemacht…aber das mit den doppelstrang und nukleosomen kann ich nicht genau sagen …das wissen wir nicht…aber das mit der ANA …da soll der entzündungswert sehr schlecht sein 1 zu 5000.
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