Hat jemand seine Epilepsie (Komplex fokale Anfälle) ohne Medikemante in den Griff bekommen, z. B. durch Verhaltensänderung, regelmäßige Schlafenszeiten o.a.?
Vielen Dank! M
Hallo melanie.
Also ich habe ja nun schon seit 30 Jahren Epi. und seit dem vieles erlebt , aber eins ist Fackt alle Versuche die Anfälle ohne Medikamente in den Griff zu bekommen gingen bei mir schief, sicher sollte mann bestimmte Sachen beachten. also zB ausreichend Schlaf ist schohnmal wichtig, Alkohol sollte mann auch sehr zurückhaltend nehmen. aber eins ist Fackt wenn mann bereits mehere Anfälle hatte dann wird mann wohl letztendlich nicht ohne Medi, auskommen. Aber entscheiden kann das natürlich nur der Arzt,
trotzdem viel Glück.
Hallo Melanie
So etwas ist mir nicht bekannt Du kannst es Durch Biofeetback-Training eventuell hinbekommen es kommt aber darauf an wie stark und in welcher Häufigkeit Deine Anfälle Auftreten ist nicht für jeden geeignet in den meisten Fällen kommst Du nicht um eine Medikation herum, aber es gibt ein paar sehr gute neue Medikamente auf dem markt etwa erst ein halbes Jahr die sehr sehr gut wirken und sehr sehr wenig Nebenwirkungen haben im Gegenteil sogar bei anderen Erkrankungen wie bei mir zum Beispiel bei meiner Osteoporose die ich durch die alten Medikamente mit bekem bei meiner Epilepsie helfen , die Knochen werden wieder fester, bekommt man aber nur über Spezialisten also Neurologen die auch Epileptologen sind verschriebn und auch nicht in jedem Fall, dazumal diese Medikament auch nicht mehr über die Leber abgebaut werden was nicht gut ist! Regelmäßiger Schlaf-Wachrythmus sind sehr wichtig und möglichst geringe psychische Belastung was sich nicht immer vermeiden lässt, was aber auch hilft ist Sport allerdings musst Du für Dich rausfinden was da gut für Dich wäre zur Entspannung im Alltag und ein Regelmäßiger Tagesablauf, vielleicht kennst Du aber auch die Faktoren die es zum auslösen bei Dir bringen, das Du diese auch abschaltest oder umgehst! Die andee Möglichkeit wäre noch eine Ketogene Diät die Medizinisch unter Ärztlicher Aufsicht in einer Klinik versucht werden könnte wo Dein Stoffwechsel ausgetrickst wird und damit die Anfälle verschwinden was aber meistens nur bei Kindern funktioniert mit leicht verlaufenden Anfallsformen, hier gäbe es eine Spezialklinik in Hamburg oben wo Du mal nachfragen könntest! Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen und wünsche Dir noch viel Erfolg Gruß Charly
Hey…
Also ich hab auch fokale Anfälle.
Dachte ich krieg das ohne Medis hin wenn alles stimmt. Aber dann hatte ich nur noch mehr Anfälle.
Also ich würde das nur nach Absprache mit dem Arzt machen.
Hallo Melanie,
ich kann Dir nur von unserer Erfahrung berichten.
Bei unserem Sohn hatte wir einmal geraten von einem Heilpraktiker die Medikamente weggelassen. Das führte leider zu keinem Erfolg.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG
ricardes
Hallo Melanie,
das ist mir nicht bekannt. Regelmäßige Schlafzeiten sind besonders wchtig. Und auf Medikamente würde ich nicht unbedingt verzichten. Man ist für den Rest seines Lebens an die Medikamente gebunden, auch wenn man sich vielleicht opereren läßt.
Viele liebe Grüße
Epilepsieselbsthilfegruppe Jung&Alt
Thorsten Hahn
Du , das kann ich dir so leider nicht beantworten , ich selbst bin seit 2010 auf topiramat eingestellt und , toi toi toi , seit dem anfallsfrei . am besten mal auf der seite www.epi-on-board.de nachschauen und eventuell mal dort kontakt suchen .
mfg
Mein Sohn hat solche Anfälle, aber sie konnten nur mit Medikamenten eingestellt werden und zwar bisher 8 Jahre anfallsfrei.
Hallo Melanie,
wir haben neben den Medikamenten noch Bowtech-Therapie die so ähnlich wie Akupressur ausgeübt wird. Und die meinte das es einen Griff dort gibt der die Anfälle wie Diazepam oder andere Medikamente unterbricht.
Hoffe es bringt dir was und es gibt auch soetwas in deiner Nähe.
Liebe Grüsse
Norbert Lenz
vielen Dank!
gruß
m
nichts zu danken.
helfe doch gerne!!!
LG
Norbert Lenz
ich habe schon oft gehoert, dass einige die anfaelle vermeiden koennen, da sie den ausloeser kennen. tabletten nehmen sie dennoch. aber um so laenger kein abfall mehr kommt um so groesser sind auch due chancen die tabletten abzusetzen. bei mir ist ausloeser z.b. alkohol. kann ich gut vermeiden. manchmal gibt es aber /fuer mich zu mndest nicht erkennvar/ keinen ausloeser. alles gute
Hallo,
es wäre toll, wenn ich Jemanden Betroffenen kennenlernen würde, der ohne Medikamente auskommt. Leider ist das bisher nicht passiert.
Epilepsie ohne Medikamente zu bekämpfen geht leider nicht.
Herzlichen Gruß
V.S.
da bin ich mir nicht sicher, denn es gibt ja auch leute die nach einigen jahren mit wieder ohne med leben können. außerdem habe ich gelesen, dass epilepsie auftritt wenn man sich zu viel um andere und zu wenig um sich selbst kümmert.
vielen dank, aber für deine mühe.
gruß
m
Hallo. Erst einmal wenn du diagnostiziert Epilepsie hast, dann kannst du die Behandlung unterstützen, aber du wirst deine kaputten Neuronen nicht ohne eine Behandlung sprich Medis oder OP in den Griff bekommen.
Hast du aber Gelegenheitsanfälle also Anfälle die durch bestimmte Umstände wie Schlafmangel, alkohol, Lichtblitze etc. ausgelöst werden, musst du nur den auslöser meiden.
Das wäre schon einmal die kurze Variante der Antwort. Und ich habe seit 29 Jahren Epilepsie, habe viel Ausprobiert, auch mehrmals das absetzen, also weiß ich wovon ich rede.
Es gibt viele negative Sachen, die du vielleicht über die Medikamente gehört hast. Aber du musst für dich nur das richtige finden. Ich habe schon viele genommen und nur bei wenigen extreme Nebenwirkungen gehabt. Jetzt nehme ich Topamax, wo ich gern eine Nebenwirkung hätte, nämlich die dünner werde Wirkung, aber das klappt auch nicht. Egal. Ich habe bei den meisten eine Müdigkeit, die aber auch Dosisabhängig ist. Hatte mal ne anreicherung im Blut und da gab es Symptome wie Wortfindungsstörungen und so, weniger lustig. Aber ist wie gesagt eine Frage der Einstellung. Ich kann dir auch mal ein Forumslink geben, aber manche Meldungen sind da leicht erschreckend, nimm es nicht alles zu ernst. Jeder reagiert anders, und alles besser als ein Anfall oder?
Hier kannst du dich mit anderen Austauschen, ist alles in allem wirklich toll.
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
Ist es bei dir eigentlich richtig diagnostiziert, wie äußert es sich bei dir? Ich habe komplex fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung. Mein letzter großer Anfall war 2003 mein letzter kleiner 2010. Warf auch sehr mysteriös damals, hätte es nicht für einen Anfall gehalten aber man lernt eben nicht aus… Wünsche dir erst einmal alles gute und bau keinen Scheiß ja…
Ich habe erst „ein komisches Gefühl“ das ich nicht beschreiben kann und dann bin ich „weg“. ich aber denke immer, dass es vorbei ist nach dem Gefühl, also alles wieder okay, dabei bin ich dann erst „weggetreten“. Heute hatte ich wieder dieses komische Gefühl und war auf dem Weg zu meiner Gemeinde …Später zu Hause konnte ich mich nur noch schemenhaft erinnern dort gewesen zu sein. Unsere Küsterin habe ich angerufen und befragt ob sie nichts gemerkt hat und sie hat nur gesagt, dass ich verlangsamt und müde gewirkt habe.
Sind das wirklich epileptische Anfälle? Ich habe ja offensichtlich alles gemacht, was ich wollte, nur keine Erinnerung. Im Arztbrief steht „kryptogene Epilepsie“, was doch bedeutet, dass sie keine Ursache feststellen können, oder?
ich habe einmal, nach diesem komischen gefühl, meine wohnung verlassen und bin im nahegelegen supermarkt wieder zu mir gekommen. als ich zurück kam stand die wohnungstür ganz offen. einmal habe ich mich auch ausgeschlossen und bin in der nachbarstrasse wieder zu mir gekommen … hast du schon mal von solchen anfällen gehört? ich mache immer etwas, gehe raus, laufr rum usw. … ich habe das oxcarbazepin noch nicht genommen, welches ich probieren soll (lamotrigin habe ich nicht vertragen), jetzt habe ich aber gelesen, dass es absencen verschlechtern kann … was mich total verunsichert. die ärzte sagten es sind komplex fokale anfälle, aber ich habe nie von solchen anfällen gehört. udn die med soll man immer zu gleichen zeit nehmen morgens und abens, das geht doch gar nicht immer, oder. welche uhrzeit ist denn ratsam? ich merke auch, ob ich regelmäßig zur gleichen zeit ins bett gehe oder nicht, hat keinen einfluss auf die häufigkeit der aussetzer. zur zeit habe ich sie leider fast jeden tag …
vielen, vielen dank, für deinen rat und deine hilfe. viele grüße
m
Dieses Vorgefühl ist eine Aura, manche haben es, manche nicht. Man sollte darauf eingehen und sich in Sicherheit bringen, wer weiss was man sonst so anstellt in deinem Fall während eines Anfalls. Kryptogen bedeutet nicht ohne Ursache, sondern das das Problem im Hirn liegt. Sprich in einem der Hirnlappen. Du hast also eine kryptogene fokale Epilepsie mit Bewusstseinsverlust und Aura. Dieser Bewusstseinsverlust ist aber nicht wie bei mir wenn ich einen großen Anfall habe, bei dir schaltet sich nur der kranke Teil ab oder um wie man es nimmt. Deshalb kannst du noch handeln, auch wenn du es nicht mehr weißt.
Ist eine Form die schlecht zu behandeln ist, aber wenn das Carbamazepin nicht wirklich wirkt, vielleicht solltest du mal wechseln. Ich nehme meine Medikamente auch nicht alle 12 Stunden aber früh gleich wenn ich aufstehe und abends wenn ich ins Bett gehe und es funktioniert. Ich achte auch drauf, das ich nicht übertreibe mit aufbleiben, etc. Hole zur Not mal eine Zweitmeinung ein, das Recht hast du. Aber OP-Mäßig haben diese Erkrankungen auch immer bessere chancen. Versuche dich doch einfach mal bei der Häufigkeit an eine Epilepsieambulanz oder Zentrum zu wenden, die kennen die neusten Therapien. Hier mal eine Liste:
http://www.uniklinik-freiburg.de/epilepsie/live/info…
Sollte es wirklich operativ zu machen sein, dann wuerdest du nie wieder medis brauchen.
Übrigens dachte ich am Anfang du hast Absencen oder hast du beide Arten, da du darüber auch schreibst…
Wünsche dir alles gute und hoffe du findest deine Läsung gruss claudi