Bei mir wurde Akne Inversa diagnostiziert.Was tun?

Hallo zusammen,

ich bin langsam echt verzweifelt. Vor über einem Jahr habe ich einen Knubbel an meinem rechten Oberschenkel an der Innenseite ertastet ( Leistengegend ) . Ich bin daraufhin zur Hautärztin, die meinte, dass das mit Antibiotika schon wieder weg geht. Es setzte aber keine Besserung ein. Im Gegenteil, ich hatte dann nicht nur den Knubbel, sondern auch noch eine Pilzinfektion.

Drei Monate später bin ich wieder zu ihr mit der Bitte es zu operieren. Sie meinte, man könnte das ganz einfach aufstechen und die Flüssigkeit ablaufen lassen. Aber nicht jetzt, da es entzündet wäre. Also wieder Antibiotika, und wieder keine Besserung.

Ein paar Monate später war die Haut um den Knubbel leicht blau und hin und wieder lief eitrige Flüssigkeit heraus. Ich also wieder zur Hautärztin. Jetzt wollte sie es doch operieren. Sie machte es mit örtlicher Betäubung, die leider nicht wirkte und ich bin fast durch die Decke gegangen. Sie entließ mich mit den Worten, jetzt wäre das Thema erledigt.

Eine Woche später fand ich mich in der Notaufnahme im Krankenhaus wieder, da ich plötzlich neben der OP-Narbe ein Loch im Bein hatte, aus der Eiter lief. Das Loch war ca. 2 cm tief und so groß wie ein 5 cent Stück. Erst wollte man mich unter Vollnarkose operieren, um alles zu säubern. Doch dann entschied man sich doch dagegen.

Der Oberarzt der Chirurgie sagte mir, dass die Entzündung von innen heraus heilen muss und eine OP das nur erschweren würde. Er meinte, das Loch würde von allein zu wachsen.

Jetzte, zwei Monate später, ist das Loch zu und die Entzündung immer noch da. Sie ist sogar gewandert. Jetzt ist nicht nur das rechte bein, sondern auch das linke Bein betroffen. Es ist sehr nah am Intimbereich, so dass ich kaum laufen kann, geschweige denn normale Hosen tragen kann.

Also habe ich mir einen neuen Termin bei einer Hautärztin gemacht. Zu meiner alten wollte ich nach der vermasselten OP nicht mehr gehen. So saß ich heute in der Praxis. Sie war übrigens die erste Ärztin, die mir mal gesagt hat, wie diese blöde Krankheit heißt.

Aber offenbar hat sie es nicht so mit der Schulmedizin. Sie gab mir ein paar Globuli und verschrieb mir Ichthoseptal, das ich mir jetzt zwei mal am Tag auf die betroffenen Stellen reiben soll. Sie meinte, cih solle in zwei bis drei Wochen wieder kommen.

Hallo ? Ich kann vor Schmerzen kaum noch schlafen und alles was ich bekomme, ist eine Salbe ?

Jetzt bin ich völlig verwirrt. Der Oberarzt in der Klinik hat sich geweigert mich zu operieren, die Ärztin heute sagte auch, dass ich das nicht operieren soll. Aber google sagt mir, dass eine OP die einzige Behandlung ist.

Was denn nun ? Ich weiß so langsam nicht mehr weiter und will einfach wieder normal laufen und leben können.Hat jemand einen Rat für mich ?

Liebe Grüße,

Anna

Hallo Anna!

Nicht verzweifeln! Ich hatte einen ähnlichen Werdegang der sich aber über ca. 7 Jahre hinzog, weil niemand die Diagnose stellte. Immer wieder Abszesse spalten, Antibiose, Abszesse spalten, Antibiose, …

Dann (mit neuer Hautärztin) wurde AI diagnostiziert und diese Ärztin überwies mich direkt nach Kassel in die Hautklinik. Dort bin ich 2004 in beiden Leisten operiert worden. Je Seite ergab das ca. 3 x 5 x 15 cm große Wunden, was ich vor der OP nie erwartet hätte. Aber das vertrackte an AI ist ja, dass die Abszesse „nach innen“ wachsen, daher auch die Bezeichnung „fuchsbauartig“ und von außen nicht abschätzbar. Ich bereue es absolut nicht, mich für die OP entschieden zu haben. Die Heilung war schmerzfrei und ich war nach 3 Wochen wieder arbeiten.

Ich bekomme nur noch sehr, sehr selten und wenn dann nur kleine Abszesse und weiß, dass wenn es wieder mehr werden würde, ich mich wieder für eine OP entscheiden würde.

Versuch einen Arzt / Krankenhaus zu finden, die sich mit AI auskennen und berate Dich mit denen, was für Dich die beste Lösung ist. Neben der operativen Therapie werden (so weit ich weiß) auch konventionelle/medikamentöse Verfahren eingesetzt, da kann ich Dir aber nicht weiter helfen, da ich mit denen nicht behandelt wurde.

Alles Gute!
Saksa

Hallo Saska,

vielen Dank für deine Antwort. 3 x 5 x 15 cm hört sich doch sehr groß an. Darf ich fragen, wie die Narbenbildung danach war? Man mag mich eitel nennen, aber ich habe schreckliche Angst davor, dass das danach alles schlimm aussieht. Wie gesagt, es ist ja doch sehr nah am Intimbereich.

Wie lange mußtest du denn im Krankenhaus bleiben ?

Liebe Grüße,

Anna

Hallo Anna

3 x 5 x 15 cm hört sich doch sehr groß an. Darf ich fragen, wie die
Narbenbildung danach war?

Du darfst :smile: Die Narben sind zwar noch genauso lang, aber nur noch ca. 1 cm breit und liegen ziemlich genau in der Leistenfalte. Ich habe damals keine Hauttransplantation durchführen lassen, sondern die normale Wundheilung abgewartet. Das hat auf das Aussehen auch nochmal Einfluß. Narben an sich werden mit der Zeit ja auch immer heller und immer unauffälliger :smile: Davon abgesehen fand ich eine große Narbe „schöner“ als die vielen knubbeligen Narben von den Abszessen…

Wie lange mußtest du denn im Krankenhaus bleiben ?

Ich glaube: Sonntag Aufnahme, Dienstag OP, und dann Montag oder Dienstag danach wieder nach Hause (ist schon was her…). Hängt aber von vielen Faktoren ab (OP-verlauf, Wundgröße, …), das kann man nicht so pauschal sagen.

Lieben Gruß,
Saksa

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Leider ist es komplizierter…
Hallo Anna!

Ich kann Dir ein paar Fakten nennen- wenn Du mehr wissen willst kontaktiere mich bitte per Email. Seit Jahren setze ich mich mit dieser Krankheit auseinander, bin selbst betroffen und habe mittlerweile viele Informationen gesammelt. Ich habe Kontakt zu einigen Ärzten, Kliniken und Forschern in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

  1. Bitte bitte laß Dich nicht operieren!
    Akne Inversa ist eine Autoimmunerkrankung- die Abszesse suchen sich ihren Weg, wenn die Leiste „ausgeräumt“ wird kommen sie halt woanders wieder. D.h., eine OP bringt nur kurzfristig Ruhe. (Ich bin in den letzten 10 Jahren vier mal operiert worden. Das bedeuted nur Schmerzen, Narben und wenn Du Pech hast bist Du kaum wieder zuhause und hast schon das nächste Abszess. Saksa muß sehr viel Glück gehabt haben.)

  2. 85-90 Prozent aller A.I.-Betroffenen sind Raucher. Meistens sind Frauen betroffen.

  3. A.I. ist unheilbar. Das ist Fakt. Laß Dir von keinem Wunderheiler (Homöopath o.ä.) etwas anderes erzählen. Falls es jedoch gerade erst angefangen hat bei Dir gibt es ein Medikament (Dapson) das VIELLEICHT helfen kann. Ich habe Kontakt zur Herstellerfirma von Dapson, diese Firma und eine ausführliche unabhängige Studie können das bestätigen. Ich kann Dir die Studie und entsprechende Links schicken wenn Du willst.

  4. Akne inversa hat -außer dem Namen- absolut nichts mit Akne zutun.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Schau mal im Archiv- da sind ein paar Artikel bzgl. Akne inversa.

OP ja - im Notfall
Hallo,

ich habe seit 1993 AI und wurde alleine diese Jahr (2007) bereits 6 mal operiert, davon 2 mal mit faustgrossen Wundlöchern die jeweils nach ca 2 Monaten wieder zugeheilt waren.

Bei mir sind die OP’s aber nicht die Lösung aller Probleme, denn ich bekomme nach wie vor sehr grosse Abszesse, dann eben am Narbenrand oder an anderer Stelle.

Eine Lösung weiss ich auch nicht, ich habe alles bereits durch, da ich mich ja schon viele Jahre damit herumschlage.

Erwarte einfach von einer OP nicht zuviel. Die OP löst das akute Problem indem alles sauber gemacht wird und der Schmerz aufhört, die OP verhindert aber nicht, das 1 cm weiter 3 neue Abszesse entstehen.

Hier eine gute Seite: http://www.akne-inversa.de/

Gruß, C.

Hallo Anna,

Es stimmt wohl das mommentan nur eine Operation Hilft bei Akne Inversa.

Ich bin selbst betroffene der Erkrankung und weiß wie schmerzhaft das ist.

Ich wurde am 30,5 operiert konnte auch fast nicht mehr laufe vor schmerzen .Schau mal da ob was passendes findest http://akneinversa.ak.funpic.de/

Den um so länger man wartet um so schlimmer wird es

Liebe grüße