Berichte zu COP früher BOP

Guten Tag,

mein Name ist Claudia und ich habe heute diese interessante Seite gefunden mit euren Einträgen. Ich hoffe, die Seite ist noch aktuell, da die letzten Einträge zu COP schon einige Zeit zurückliegen.
Ich plage mit seit 1. Januar 2011 mit COP herum. Es kam wie vom Himmel gefallen. Von einem Tag auf den anderen hatte ich Luftnot, wurde dann immer kränker, erst auf Rippenfellentzündung, dann auf doppelseitige Lungenentzündung mit Antibiotika behandelt. Am 24.1. dann für 14 Tage ins Krankenhaus, dort weiter mit schweren Antiobiotika-Geschützen behandelt und zum Schluß mit Cortison, da dort bereits keine eindeutige Ursache für die Pneumonien festgestellt wurde. Ich sollte mich dann nach und nach aus dem Cortiosn ausschleichen. Mitte März, nach 1 Woche arbeiten, ging es wieder los, erst mit einem Infekt, dann wieder Lungenentzündung und ab ins Krankenhaus. Dort ging es mir aber immer schlechter, durch die massive Behandlung mit Tazobactam bekam ich sehr hohes Fieber und mußte sogar auf Intensiv. Am 15.4. dann in die Ruhrlandklinik Essen, dort wurde die Diagnose COP gestellt und ich bekam wieder Cortsison. Danach ging es mir besser.Am
6.5. zur Kontrolle wieder ein paar tage nach Essen. Infiltrate waren da schon gut zurückgebildet und es ging mir auch gut, machte schon jeden Tag dort lange Spaziergänge. Danach die Wochen ging es aufwärts, aber mit dem Ausschleichen aus Prednisolon wurde es wieder schlechter. Der Husten war wieder da und die Luftnot verstärkte sich wieder. Zwischendurch auch wieder einen Infekt, der aber nicht auf die Lunge griff. Am 7.9. wieder in Essen zur Kontrolle, dort stellte man fest, daß die alten Infiltrate gut zurückgegangen waren, aber leider eine neue COP rechts oben und in der Mitte der Lunge sind. Also wieder mit 20 mg Cortison einsteigen, erstmal für einen Monat, dann auf 15mg usw. Bis jetzt habe ich noch keine Wirkung, es geht irgendwie jeden tag schlechter statt besser.Die Arbeit (bin jetzt aus der Wiedereingliederung raus und arbeite Vollzeit in einer Bank) fällt mir sehr schwer. Das Stehen den ganzen Tag und das viele Reden macht mich total fertig. Habe aber in 1 Woche erstmal 3 Wochen Urlaub und trete dann die Reha in Lippspringe an. Hoffe, sehr, daß es dann wieder besser geht. Ich freue mich sehr, daß ich eure Beiträge lesen konnte und endlich Menschen „kenne“, die auch diese Krankheit haben. Bin aber geschockt über einen Beitrag, daß jemand diese Krankheit schon seit 11 jahren hat. Ich möchte sie gerne so schnell wie möglich loswerden, das sind ja keine guten Aussichten.

Hallo Claudia!

Schön, daß Du dich hier gemeldet hast!!

Gerne möchte ich Dir schreiben! Aber am besten an private E-Mail-Addy!
Ich gebe Dir meine persönliche Adresse, dann antworte doch bitte kurz und ich habe dann Deine!

Also erst mal ciao, bis zur nächsten Mail!

LG Doreen

[email protected]

Guten Tag,

auch ich bin an COP erkrankt. Nachdem es mir im Sommer 2010, vielleicht auch schon viel früher, körperlich sehr schlecht ging und dann auch noch ein andauernder Husten einsetzte beginn die Odyssee von einem Arzt zum anderen. Im Februar 2011 wurde dann stationär die Diagnose v.A. COP gestellt. Mit 30mg Prednisolon wurde dann begonnen. Im April, Juni und September und jetzt im Januar 2012 waren jeweils Folgeuntersuchungen im Krankenhaus angeordnet. Seit September geht es mir besser und auch meine Werte sind jetzt besser. Ich nehme jetzt nach einem Jahr kein Kortison mehr und hoffe, dass ich es auch nicht mehr wieder benötige. Im April ist dann die nächste Kontrolle in der Lungenklinik angeordnet. Es ist eine sehr lange Behandlung und ich denke die wird irgendwie auch nie mehr enden.
Zur Zeit kann ich sogar wieder etwas Sport machen. Natürlich darf man sich hier nicht mit anderen vergleichen, aber ich bin so schon ganz zufrieden.

Ich wünsche Euch allen gute Besserung.
Freundliche Grüße
Rike

Hallo Rike!

Schön, daß Du Dich gemeldet hast!

Du hast dann ja auch einiges durch, bist aber erstaunlich schnell so weit gekommen! Jetzt schon ohne Kortison, und keine Probleme mehr? Wo bist in Behandlung?

Ich würde Dir gerne meine Privat-Mail-Addy geben, hier über das Forum möchte man doch nicht so viel Privates freigeben. Ich schick sie in ner extra Mail.

Wir sind dann schon 5 Betroffene, die untereinander in Kontakt stehen.Es lohnt sich schon fast ein eigenes Forum- aber das braucht Wissen und Zeit. Ich kanns leider nicht machen.

Also, ich melde mich noch mal!

LG Doreen

Hi!

Ich noch mal!

Meine Mail-Adresse: [email protected]!

LG Doreen

Hallo,

ich finde, die bisherigen Schilderungen machen teilweise nicht so viel Mut. Deshalb wollte ich dann doch auch schreiben. Ich hatte vor 12 Jahren das erste Mal eine COP. Damals wusste man erst nicht, was ich habe, hat es dann aber doch nach ein paar Woche herausgefunden. Ich habe damals mit 50mg Kortison angefangen und es über ein halbes Jahr ausgeschlichen. Danach hatte ich 10 Jahre Ruhe, ohne irgendein Medikament zu nehmen. Ich habe auch keinerlei Vernarbungen oder Ähnliches.
Leider kam es dann vor knapp 3 Jahren doch wieder, war aber mit Kortison (dieses Mal nur 30mg) gut zu behandeln. Bei mir schlägt das Kortison schon nach Tagen an, ich fühle mich nicht mehr krank und auch die Infiltrate gehen relativ schnell zurück. Im Moment könnte es sein, dass ich wieder eine COP habe, aber erst mal nehme ich ein Antibiotikum, um eine normale Lungenentzündung auszuschließen. Mal sehen…
Mir sagt man immer, dass die COP eine der besseren Lungenerkrankungen ist, weil sie keine Autoimmunerkrankung ist, theoretisch nie wieder kommen muss, normal keine Schäden hinterlässt und auch das Risko für andere Lungenerkrankungen dadurch nicht höher ist. Also nur Mut.
Es tut mir natürlich leid, dass ihr teilweise so lange damit zu tun habt…
Ich arbeite auch ganz normal.
In Großharnsdorf bei Hamburg gibt es auch eine Lungenfachklinik, und Prof Kirsten kennt sich gut aus: http://www.kh-grosshansdorf.de/index.php?id=62

Gruß

Hallo,

ich finde, die bisherigen Schilderungen machen teilweise nicht so viel Mut. Deshalb wollte ich dann doch auch schreiben. Ich hatte vor 12 Jahren das erste Mal eine COP. Damals wusste man erst nicht, was ich habe. Hat es dann aber doch nach ein paar Woche herausgefunden. Ich habe damals mit 50mg Kortison angefangen und es über ein halbes Jahr ausgeschlichen. Danach hatte ich 10 Jahre Ruhe, ohne irgendein Medikament zu nehmen. Ich habe auch keinerlei Vernarbungen oder Ähnliches.
Leider kam es dann vor knapp 3 Jahren doch wieder, war aber mit Kortison (dieses Mal nur 30mg) gut zu behandeln. Bei mir schlägt das Kortison schon nach Tagen an und auch die Infiltrate gehen relativ schnell zurück. Im Moment könnte es sein, dass ich wieder eine COP habe, aber erst mal nehme ich ein Antibiotikum, um eine normale Lungenentzündung auszuschließen. Mal sehen…
Mir sagt man immer, dass die COP eine der besseren Lungenerkrankungen ist, weil sie keine Autoimmunerkrankung ist, theoretisch nie wieder kommen muss, normal keine Schäden hinterlässt und auch das Risko für andere Lungenerkrankungen dadurch nicht höher ist. Also nur Mut.
Es tut mir natürlich leid, dass ihr teilweise so lange damit zu tun habt…
Ich arbeite auch ganz normal.
Gruß Lisa

Hallo Lisa!

Erst einmal herzlichen Dank für Deine Zeilen!
Ich hoffe, es geht Dir im Moment gut!

Ich habe jetzt schon einige „Mitstreiter“ im Net gefunden. Wir haben alle unterschiedliche Verläufe, weil unterschiedliche Behandlungen. Sicherlich ist auch vieles davon abhängig, wie stark die Erkrankung bei Erkennen ausgeprägt war. Ich kämpfe nun schon fast 2 Jahre damit und muß jetzt die doppelte Dosis MTX nehmen und mehr Kortison. Aber so ist es mir möglich zu arbeiten. Ich hoffe immer noch, das die Erkrankung restlos ausheilt und keine Vernarbungen hinterläßt.

Aber Du siehst ja, daß Du nach so vielen Jahren erneut erkrankt warst, daß da immer was bleibt- und die Angst eben auch.

Viele Ärzte haben gar keine Ahnung von unserer Diagnose und deshalb finde ich- finden wir es gut, in lockerem Austausch zu bleiben.

Schade, daß ich nicht mehr Zeit habe, sonst würde ich ein Forum im Net gründen. Aber ich habe zu viel um die Ohren, als daß ich das schaffen könnte.

Dir weiterhin alles Gute! Ich drücke Dir die Daumen, daß Du gesund bleibst!

Mit lieben Grüßen, Doreen

Hallo Doreen u. die anderen.
Schön, dass ich euere Beiträge gefunden habe u. mich mit euch austauschen kann.
Auch bei mir wurde im April 2012 COP diagnostiziert. Nach zwei Monaten war ein völliger Rückgang des Infiltrates zu erkennen, so durfte ich aus dem Kortison ausschleichen. Nun , nach nur einem Monat bekam ich wieder Beschwerden u. ein neues Infiltrat an einer anderen Stelle wurde festgestellt. Jetzt bin ich sehr verzweifelt u. muss wieder mit Kortison beginnen. Wohl über längere Zeit, bin jetzt mit 40mg eingestiegen. Wie geht, bzw. ging es euch mit den Nebenwirkungen.?
Welches Präparat habt ihr bekommen?
Doreen, wie geht es dir heute?
Rike auch dein Ergehen würde mich interessieren?
Und natürlich das aller anderen.
Wäre schön, wenn wir im Austausch bleiben.
Wie ihr seht, es kommen doch immer wieder neue Leute hinzu, aber man muss erstmal auf diese Seit stossen.
Für heute liebe Grüsse
Naemie

Hallo Doreen und die anderen,
schön, dass ich euere Beiträge gefunden habe.
Auch bei mir wurde COP diagnostiziert. Nach zwei Monaten ist das Infiltrat völlig zurückgegangen u. ich durfte aus dem Kortison ausschleichen. Leider ist nach nur einem Monat an einer anderen Stelle ein neues aufgetreten u. so bin ich nun sehr verzweifelt.
Doreen wie geht es dir heute ?
Auch dir Rike?
Und natürlich alle anderen.
Wie habt ihr denn das Kortison vertragen u. welches Präparat habt ihr eingenommen?
Wäre schön, wenn wir im Austausch bleiben würden, möchte euch ermutigen.
Liebe Grüsse
Naemie

Hallo Naemie!

Ich möchte Dir gern antworten! Aber nicht hier im Portal. Ich gebe Dir meine private Mail-Adresse.
Dann antworte bitte darauf und so habe ich dann Deine.
Ich gebe diese Antwort nicht zur Suche frei.

Ich stehe noch mit 4 anderen Betroffenen in Verbindung.
Kann dann mehr berichten.

Habe heute Geburtstag und demnächst viel Arbeit. Muß dann sehen, wann ich antworten kann.

Also erst einmal: schön, Dich kennen zu lernen!!

Also bis bald!
LG Doreen

[email protected]

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Hallo!

Das ist ja schön, dass man sich hier mal aussprechen kann. Ich ging am 25.06.2012 zum Arzt wegen Husten und Atemnot. Der Arzt hat mich dann zum röntgen geschickt. Es war alles normal. Im Verlauf der Woche wurde es immer schlimmer. Freitag war es dann so schlimm, das ich wieder zu meinem Arzt gegangen bin. Der hat mich dann ins Krankenhaus geschickt. Dort in der Notaufnahme angekommen haben die sofort gesagt, das ich erst mal nicht mehr aus dem Krankenhaus raus komme. Dann haben die ein CT gemacht. Danach wurde ich sofort auf die Intensivstation verlegt. Samstag dann wurde alles noch schlimmer. Ab Sonntag dann haben die mich fast zwei Wochen ins Koma gelegt. Von den zwei Wochen weiß ich nichts mehr. Habe mir aber alles erzählen lassen. Ich komme aus Oldenburg und lag da übrigends im Pios Hospital. Das ist echt ein sehr gutes Krankenhaus. Kann ich nur weiter empfehlen. In den zwei Wochen wurde es immer schlimmer und die haben sich mit Hannover ausgetauscht und wollten mich schon dahin einfliegen lassen. Die Medikamente die ich bekommen habe, haben anfangs nicht angeschlagen. Hätten die Medikamente dann noch ein bisschen länger nicht gewirkt, säße ich jetzt nicht hier. Ich wäre um ein Haar gestorben. Und das mit 23. Die Ärzte meinten auch, das die noch nie so einen heftigen Verlauf hatten. Bei mir ist die Krankheit innerhalb von nur 5 Tagen aufgetreten. Während ich da im Koma lag, haben die mich in ein Rotorbett gelegt und haben mir noch auf jeder Seite eine Lungendrainage gelegt. Ich habe in dieser Zeit sehr sehr hohe Dosen an Kordion bekommen. Desweiteren haben die mich mit sehr hohen Drücken beatmet. Als ich dann aufgewacht bin, war ich mega verkabelt, hatte einen Luftröhrenschnitt wegen künstlicher Beatmung und es waren mega viele Maschienen um mich herum angeschlossen. Insgesamt lag ich fast vier Wochen auf Intensiv. Nach dreieinhalb Wochen wollten mich die Pfleger das erste mal wieder auf die Bettkante setzten. Die mussten mich links und rechts stützten. Ich konnte mich nicht halten. Ich konnte noch nicht mal meinen Kopf heben. Vor mir hat sich alles gedreht. Das ist einfach heftig wie sehr der Körper abbaut wenn man liegt. Als ich dann auf normaler Station lag, wurde alles wieder besser. Als die mich da gewogen haben, bin ich fast aus allen Wolken gefallen. Als ich ins Krankenhaus kam war ich 1,80 groß und wog 100kg. Ich war sehr muskulös. Danach wog ich 78 kg, meine ganzen Muskeln sind einfach weg. Das war schon ein Schock gewesen, vor allem wenn man sich dann mal wieder im Spiegel betrachten kann. Wenn man mal bedenkt, dass ich vor zwei Wochen noch nicht mal stehen konnte. Zum heutigen Zeitpunkt kann ich wieder ganz gut laufen. Treppen steigen geht noch nicht so gut. Meine Armkraft lässt auch zu wünschen übrig. Also eine volle Flasche heben ist schon ein Krampf. Ich muss jetzt noch bis 5.9.2012 in eigen Arbeit Fit werden. Dann muss ich zur Reha drei Wochen lang und dann mal sehen, wie es weiter geht. So ein Erlebnis brauche ich nicht wieder und da hätte ich auch gut drauf verzichten können. Alle die diese Krankheit haben wünsche ich hier Gute Besserung. Und das niemand das durchstehen muss, was ich durchzustehen hatte.

Hallo!

Oh menno, da hast Du ja echt was hinter Dir!!

Ich lag zwar auch am Sauerstoff und hatte Fieberkrämpfe, aber so ging es mir dann doch nicht!

Ich bin nun schon seit 2 Jahren betroffen, gehe zwar wieder arbeiten als Krankenschwester, aber das fordert mir unwarscheinlich viel ab!

Es geht mir zur Zeit auch nicht so besonders gut, nehme Kortison und MTX. Ich bin in der Uniklinik Hannover in Therapie und muß am Dienstag vorzeitig dorthin. Ein CT hat ergeben, daß sich im vergangenen Jahr nichts gebessert hat. Die Infiltrate sind noch da und Vernarbungen. Mal sehen, was die in Hannover sagen.

Du stehst ja noch am Anfang der Therapie. Ich habe nun schon einige Menschen mit COP hier getroffen und stehe auch noch mit ihnen in Verbindung. Es gibt so unterschiedliche Verläufe, unterschiedliche Medikamentenversorgung…
Ich denke, Du brauchst einfach noch viel Zeit, Ruhe und Stück für Stück kommst Du weiter.
Eine Reha bekam ich erst nach 1,5 Jahren, hat mir einige Unsicherheiten im Umgang mit Sport genommen. Wurde dort auch noch medikamentös umgestellt, da ich einiges wegen der Nebenwirkungen von Kortison und MTX nehmen muß.Ansonsten konnten sie mir dort nicht viel helfen. Die Krankheit kann man nicht selber beeinflussen, nur lernen damit klar zu kommen.

Ich wünsche Dir jedenfalls ganz viel Kraft!!! Und baldige Besserung!!!

Wenn Du weiterhin mit mir in Kontakt bleiben möchtest, dann würde ich gerne über private Mail in Verbindung bleiben, hier ist das zu öffentlich.
Dann schreib mir einfach! Ich weiß dann, wie wir es machen! :smile:

Also, ganz, ganz liebe Grüße, Doreen

Hey würde gerne mit dir in Verbindung bleiben. Können dann noch bisschen per Mail schreiben. Lg André

Hallo! Ich geb Dir meine private Mailadresse.

[email protected]

Freue mich auf Post! :smile:

Bin gerade aus Hannover zurück. Werte sehen gut aus, mein Husten kommt eventuell vom Magen, habe auch Reflux. Nun nehme ich abends auch noch ne Magentablette und muß abwarten.

LG Doreen

hey willst du nicht zurück schreiben ich habe dir schon eine mail geschrieben

meine mail ist [email protected]

lg andré

Hallo!

Ich habe keine Ahnung, wie lange dieses Forum bereits aktiv ist bzw. ob es überhaupt noch aktiv ist.
Ich versuchs mal. Meine Diagnose steht noch nicht fest. Ich muss am Don. 12.12.13 in die Lungenfachklinik Greifenstein-Elgershausen einrücken: Verdacht auf COP. Nach den Schilderungen hier, bekomme ich regelrecht Angst vor dem was noch kommen kann.
Bin ein absoluter Frischling wie mirs scheint und kann ja jetzt nur auf eine negative Lungenbiospie hoffen.
Mal sehen, ob von jemandem hier eine Reaktion kommt. Bin sehr gespannt.

Vielen Dank!

LG Dirk

Hallo Dirk!

Leider komme ich erst heute dazu, Dir zu antworten!

Ich bin auch die, die damals die Anfrage gestellt hat und schreibe mich noch heute mit 4 weiteren Betroffenen. Leider gibt es kein eigenes Forum. Es hatten ja noch mehr Leute reagiert, da besteht aber kein Kontakt mehr. Wenn sich Deine COP bestätigt, dann heißt es nicht unbedingt, daß es ganz heftig werden muß. Es gibt unterschiedliche Verläufe, sicherlich auch abhängig, wie stark die Symptome sind.

Da nicht mehr Text hier reinpaßt, kann ich nur meine Mail geben und du mußt mir schreiben. Dann kann ich mehr sagen! Alle Gute, Doreen
[email protected]

Hallo,

bin total verzweifelt…
Habe auch seit Febr. 2015 die COP-Krankheit. Nehme auch Kortison aber leider geht es mir immer
immer noch nicht gut. Immer wider Rückfälle . Bin seitdem auch zu Hause. Wiedereingliederung schon 2x fehlgeschlagen.
Würde mich freuen , falls sich noch jemand melden würde.

Gruss
Mergi

Hallo Doreen,

habe auch COP seit Februar . Nehme Kortison aber es geht mir immer noch nicht gut.
Bin total ratlos … mache mir grosse Sorgen.
Würde gerne Kontakt zu dir aufnehmen wollen, weiss aber leider nicht wie.

Gruss
Mergi