Berichte zu COP früher BOP

Gesundheit Medizin
#1

Hallo!

Ich suche Betroffene oder jemanden, der sich damit auskennt- zum Theme: COP = cryptogene organisierende Pneumonie ( früher auch Bronchiolitis obliterans organisierende pneumonie)!

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?

Wie ware der Krankheitsverlauf?

Welche Therapie hat geholfen?

Was kann man zur schnelleren Genesung selbst beitragen?

Mich interessiert alles zu diesem Thema, bin seit August 2010 krank und in Behandlung. Bin mit dem Fortschritt in der Genesung nicht zufrieden.

Vielen Dank!

LG Doreen

#2

Hallo!

Ich suche Betroffene oder jemanden, der sich damit auskennt-
zum Theme: COP = cryptogene organisierende Pneumonie ( früher
auch Bronchiolitis obliterans organisierende pneumonie)!

Mich interessiert alles zu diesem Thema, bin seit August 2010
krank und in Behandlung. Bin mit dem Fortschritt in der
Genesung nicht zufrieden.

Vielen Dank!

LG Doreen

Liebe Doreen, es tut mir leid, ich kann nicht weiterhelfen. Ich habe auch nichts in meinem „schlauen Buch“ unter den o.g. Bezeichnungen gefunden. Hoffentlich kann Dir ein anderer Teilnehmer Auskunft geben. Viel Glück und gute Besserung, Rosettchen

#3

Hallo Doreen,

sorry das meine Antwort so lange gedauert hat…

Bevor ich dir eine Antwort geben kann würde ich gern wissen wie sich die Krankheit bei dir auswirkt und was du für beschwerden hast.
Ich habe mir lange darüber gedanken gemacht und hoffe das ich dir irgendwie helfen kann.

Liebe Grüsse

Alexandra

#4

Hallo Alexandra!

Erst einmal Danke, daß Du geantwortet hast und versuchen willst, mir zu helfen!

Die Symptome sind: Dispnoe- vor einiger Zeit auch in Ruhe, jetzt nur bei Belastung ( Sauerstoffabfall im Blut); Husten mit Auswurf; entsprechender Röntgen- und CT-Befund, Ergebnisse der Lungenbiopsie sprachen dafür.

Kortison hat eine leichte Verbesserung des Rö-Befundes gebracht und die Symptome etwas gemildert. Aber 100%ig konnte man die Diagnose bei mir nicht stellen- obwohl ich in einer Lungenfachklinik in Großhansdorf war! Die Befundbesserung unter Kortison soll die Diagnose bestätigen!!!

Ich bin jetzt seit dem 1.11.2010 zu Hause- also aus dem Krankenhaus raus. Die Belastungsfähigkeit hat zugenommen- aber nicht so gut, daß ich in meinem Beruf voll arbeiten kann. Ich bin Krankenschwester in der ambulanten Pflege. Ich kann mich nicht bewegen und gleichzeitig sprechen, oder bewegen und anstrengen, oder alles drei zusammen- dann geht mir die Puste aus! Habe dann auch Schmerzen in den Bronchien wie bei einem Dauerlauf.

Ich habe bis zum August 2010- bevor ich krank wurde- 3x die Woche Sport gemacht- Fitnesstudio, Aquafitnes und Tischtennis. War gut trainiert- und jetzt schaffe ich gar nix!!

Ich weiß nicht warum, aber ich habe jetzt auch Herzbeschwerden: Tachycardie, Druckgefühl li.- bekomme jetzt 2x Verapamil 40 mg und damit ist es etwas besser geworden. Ich lagere sehr viel Wasser ein- kommt wohl vom Kortison- bekomme HCT12,5 und nehme ab und zu eine Torasemid 10 dazu ( lt. Hausarzt).

Das Dumme am Ganzen ist, der Lungenfacharzt sieht mich nur alle 8 Wochen und meint, er wüßte Bescheid, obwohl die Ärzte in der Klinik damit nicht mal so gut klar kamen und mein Hausarzt sagt offen, daß er keine Ahnung hat.
Ich weiß nicht, wie gut es jetzt sein müßte und was ich machen kann, damit ich belastungsfähiger werde!
Zur Zeit mache ich eine Wiedereingliederung von 2 Std. tgl., aber nur Büroarbeiten.

Ich wäre sehr froh, wieder etwas von Dir zu hören, vielleicht hast Du ja einen Tip für mich?!

Ganz liebe Grüße, Doreen

#5

Hallo Doreen,
,

wie geht es dir?
Ich habe mich einwenig schlau gemacht respektiv mal genau überlegt wie ich dir helfen kann… Zuerst einmal sollte ich evt erwähnen das ich medizinische masseurin bin also immer noch in der Ausbildung aber dadurch immer auf dem neusten Stand was Therapien angehen… Ich habe mich auch mit einem Dozenten von mir unterhalten und ihm geschildert was dich belastet.
Ich würde dir mal vorschlagen eine BGM also Bindegewebsmassage zu machen bei einem guten Therapeuten der die Reflexzonen kennt, am besten eignet sich dazu BGM nach Elisabeth Dicken und Teirich Leube (weiss nicht ob der Name richtig geschrieben ist), was dir evt auch noch helfen könnte ist Fussreflexzonentherapie bei jemanden der nach Hanne Marquart therapiert. Wegen den Wasser einlagerungen wäre evt eine Lymphtrenage ganz gut. Du solltest auf jedenfall rücksprache mit dem Arzt nehmen was er dazu meint, allerdings sind Schulmediziner immer sehr skeptisch was alternativ medizin angeht… Ganz wichtig, aber das weisst du wohl selbst ist das du die therapien nicht zu viel auf einmal machst und je nach dem auf was du besseransprichst durchführst aber für das besprichst du das am besten mit einem erfahrenem Therapeuten. Was vielleicht auch noch ganz gut sein kann wenn du mit einem Naturarzt kontakt aufnimmst die können manchmal noch einiges rausholen!

Ganz liebe Grüsse

Alexandra

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#6

Hallo Alexandra!

Toll, daß Du mich nicht vergessen hast!!!

Ich habe am Mittwoch Termin bei meinem Lungenfacharzt! Ich werde ihn mal dazu befragen, was er von Fußreflexzonenmassage hält und ob er mir ein Rezept ausstellt. Ansonsten muß ich mich mal schlau machen, wer das hier macht und was es privat kostet. Habe zur Zeit nur nicht viel Geld zur Verfügung ( Mann schon lange Erwerbsunfähig, ich schon ne Weile Krankengeld)
Aber einen Versuch wärs vielleicht Wert!
Ich danke Dir jedenfalls für Deine Bemühungen! Ich werde mir alles genau aufschreiben und dann mal sehen, was geht.
Liebe Grüße zurück!
Doreen

#7

Hallo Doreen,

klar habe ich dich nicht vergessen! Sorry das es so lange gegangen ist, aber hatte viel zu tun! Wäre schön wenn du dich wieder melden würdest!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Alexandra

#8

Hallo Alexandra!

Nun hatte ich Gelegenheit, mit meinem Hausarzt und meinem Lungenfacharzt über mögliche Therapieansätze zu sprechen.
Die meinen beide, bei meiner Erkrankung hätte es nicht viel Sinn, Fußreflexzonentherapie oder Bindegewebsmassage oder auch Atemtherapie zu machen, weil meine Lunge einfach nicht in Lage ist, den Sauerstoff ausreichend ins Blut zu bekommen.
Ich könnte aber alles machen, wenn ich wollte- und natürlich selber zahlen- hauptsache ich vernachlässige die Schulmedizin nicht! Das habe ich auch nicht vor. Werde aber auch erst mal von den anderen Sachen Abstand nehmen, kann es mir im Moment einfach nicht leisten wegen Verdienstausfall.
Aber ich habe erreicht, daß mein LuFA Kontakt zur Uni Hannover aufnimmt und meinen Fall dort vorstellt. Mal sehen, was dabei herauskommt. Seit Dez. 2010 hat sich nämlich nichts getan in Richtung Befundbesserung. Bin deswegen sehr enttäuscht und hoffe, daß die in Hannover weiter wissen.

Dir danke ich ganz herzlich für Deine Bemühungen!!
Du warst die Einzige, die mir überhaupt geantwortet hat!

Also, alles Gute für Dich und liebe Grüße in die Schweiz!
Doreen

#9

Guten Tag,

Hallo Doreen,

war selbst an COP im Jahr 2007 erkrankt.

Hatte die die idiopathische Form, also mit unbekannter Ursache.

Hatte damals mehrere große Verschattungen auf beiden Lungenflügeln, wurde dann auch erst auf Lungenentzündung mit Antibiotika, ohne Erfolg, behandelt.

War dann aber im Lungenzentrum Hemer in Behandlung.

Üblicherweise wird die Krankheit am Anfang mit Prednisolon 0,5mg/kg Körpergwicht für ca. 4 wochen behandelt. Dann Kontroll CT.

Bei Rückgang wird dann Prednisolon für ca. 8 Wochen
verabreicht, Dann evtl. Kontroll CT.

Bei Rückgang dann 0,125mg Prednisolon pro kg Körpergewicht.

Die heilungschancen sind im Vergeich der anderen idiopathischen interstirtellen lungenerkrankungen sehrgut.

Ca. 65,00% der Erkrankten sind nach der Behandlung völlig geheilt. Ungefähr 20,0-30,0% behalten Rückstände, vernarbtes Lungengewebe(Lingenfibrose).

Die Rückfallquote liegt bei ca. 30,0%.

Bei mir selber sind Rückstäne verblieben, und im Moment bin ich wieder in Behandlung, da ses scheint als hätten sich wieder Entzündungsherde gebildet.

LG Jürgen

#10

Hallo Jürgen,

es ist natürlich nicht schön, daß auch Du krank bist, aber es ist schön für mich auf jemanden zu treffen, der das alles auch durchgemacht hat! Ich hatte die Hoffnung schon aufgegeben!

Ich habe viele Fragen an Dich! Ich hoffe, es wird Dir nicht zu persönlich!

  • Wie lange warst Du damals krank- d.h. wie lange hast Du Dich krank gefühlt?

  • Was für einen Beruf übst Du aus- konntest Du alles so weiter machen wie bisher?

  • Ich neme jetzt seit Ende Oktober 2010 Prednison- erst 30mg, seit Dezember 20 mg und sollte eigentlich schon auf 15 mg reduzieren. Ging aber nicht, die Atemnot nahm unter Belastung und dann auch in Ruhe zu!

  • Im Februar war ich beim Lungenfacharzt zur Kontrolle: Rö-Bild unverändert, die halbe Lunge noch mit Milchglasverschattung und kleinen Kavernen, Blutbefunde eher schlechter, Sauerstoffgehalt im Blut unter Belastung wieder so schlecht wie im Krankenhaus.

  • Habe um eine Vorstellung in der Hochschule Hannover gebeten und jetzt am 12.04. Termin, ambulant.

  • Ich habe Angst, daß es nie wieder richtig wird bei mir, da hängt für mich beruflich, finanziell und familiär sehr viel dran. Aber niemand gibt eine Prognose ab, und ich soll Entscheidungen treffen!!

  • Wie lebst Du mit der Fibrose, welche Einschnitte ins Leben gab es für Dich dadurch?

  • Was macht man jetzt mit Dir?

Wenn Du magst, beantworte mir doch bitte meine Fragen, sag Deine Meinung, berichte von anderen Dir bekannten Fällen- ich bin hier so allein damit!

Ganz liebe Grüße und gute Besserung

wünscht Doreen.

#11

Hallo Doreen,

es tut mir sehr leid, dass es Dir im Moment so schlecht geht.
Ich hoffe, dass Du bald wieder gesund wirst.
Ich selber war akut im November 2006 betroffen. Dann 2 Wochen Stationär, aber Fehlbehandlung auf Pneumonie.
Nach Gabe von Prednisolon Besserung und anschließend 3 Wochen Reha in Bad Lippspringe.
allerdings auch danach noch keine grundlgende Besserung der Verschattungen auf der Lunge.
Deswegen noch einmal 2 Wochen Aufenthalt in einer Lungenfachklinik.
Danach wieder Prednisolon.
ich bin von Beruf Immobilienkaufmann und bin ab Mitte Februar 2007 wieder Arbeiten gegangen. Ging leider nicht anders.
Wesentlich besser habe ich mich aber erst nach ca. einen halben jahr gefühlt.
Absetztung Prednisolon nach insgesamt ca. einem Jahr.
Aufgrund der verschleppten Diagnose leider heute noch erhebliche verschattungen.
Wobei es mir in der Vergangenheit rel. gut ging, Dyspnoe nur unter Belastung. Lungenfunktion für die Erkrankung war immer sehrgut, liegt aber wohl daran, dass ich über 25 Jahre aktiv Sport getrieben habe und von daher die Werte von Anfang an über den Durchschnitt waren.
Mir ist noch ein Fall persönlich bekannt, wobei Dieser wieder völlig gesund ist, ohne jegliche Rückstände in der Lunge.
Im Moment habe ich wieder Atemnot und vor allen starken Reizhusten, komisch hatte ich damals nie.
Daher im Moment ein Versuch mit Kortisonspray, Nebenwirkungen nicht so hoch wie bei Tabletten, und in 3 Wochen kontollröntgen, dannEntscheidung ob noch einmal Stationärer Aufenthalt mit Bal, CT usw. in Lungenklinik.
Der Reizhusten ist jetz übergegangen in einen produktiven Husten und auch nicht mehr so oft und so lange. Aber es ist immer noch nicht richtig gut. Mal schauen.
So weit ich weiss ist für den Verlauf dieser Krankheit die Werte aus der Lungenlavage unter Umständen wichtig.
Als prognostisch günstige Kriterien werden in der Literatur umgekehrt niedrige Neutrophile und hohe Lymphozyten, eine Vitalkapazität über 60,00% schnelles Therapieansprechen und kurze Anamnesedauer angesehen.
Auch ein histologisch eher entzündliches Bild gild als prognostisch günstig.
Alles in allen glaube ich, dasses bei Dir bald wieder viel beswer wird, Du musst nur Geduld aufbringen.

Lg Jürgen

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#12

Hallo Jürgen!

Vielen Dank für Deine ausführlichen Zeilen!!!

Also warte ich jetzt erst mal den Termin in der MHH ab, Montag habe ich Blutkontrolle- bisher waren die Neutrophilen hoch und die Lymphozyten niedrig- na, mal sehen.

Wenn sich bei Dir was ganz neues ergibt: Medikamente, sonstige Therapien- bitte denke doch daran, mir das zu schreiben. Vielleicht kann ich davon ja profitieren!?
Mit dem Kortisonspray- das behalte ich schon mal im Kopf. Könnte man später ja eventuell umsteigen.

Dann bleibt mir noch, Dir viel Erfolg bei der Genesung zu wünschen und ich bin sehr froh, Dich hier kennengelernt zu haben! Wer-weiß-was ist schon eine tolle Sache!

Alles Gute und liebe Grüße, Doreen.

#13

hallo,doreen
leider kenne ich mich da nicht aus. entschuldigung für die späte antwort (email-adressen-konfusion).
covalam

#14

Hallo,

trotzdem vielen Dank, daß Du Dich gemeldet hast!

Liebe Grüße, Doreen

#15

Guten Tag,

Hallo Doreen und Jürgen,

auch bein Mir wurde im Febuar 2009 die Krankheit COP festgestellt.Suche seitdem betroffne mit der selben Krankheit,was aber nicht wirklich einfach ist und Ich noch keinen kontakt zu irgend jemanden habe.Aufgrund Eueren letzten Login"Datum"hoffe Ich das es jetzt klappt…

Habe am Anfang mit 50mg Kortison und Spray angefangen.Bin im 4 Wochen Rytmus jeweils um 10 mg runter.Beim erstenmal ging es Mir wieder schlechter wie Ich bei 10mg angekommen bin(seitdem 3X).Den letzten Rückfall hatte Ich im November 2010,bekomme seitdem 150mg Azathioprin und Kortison mit der heutigen Menge von 7,5mg.
Ich fühle Mich heute so gut wie nie damit.Mir geht es richtig gut.
Ich finde es natürlich auch nicht gut das Ihr die gleiche Krankheit habt,bin aber froh endlich jemanden gefunden zuhaben.Auch Ich stehe so zimlich alleine damit.Und bin an erfahrungsaustausch natürlich Intressiert…

LG Michael

#16

Hallo Michael!

Schön, noch jemanden anzutreffen, der das Gleiche hat! Natürlich nicht schön, daß Du überhaupt krank bist!!

Ich weiß nicht, ob Du alles lesen konntest, was ich Jürgen geschrieben habe?
Falls ja, schreib ich einfach mal, wie es bei mir weiter ging:
Ich war zur Medizinischen Hochschule Hannover und habe dort einen sehr guten Eindruck gewonnen. Nach einigen Untersuchungen kam man zu dem Schluß, es bei mir mit 100 mg Azathioprin zu versuchen. Bin jetzt seit 2 Wochen dabei und habe irgendwie das Gefühl, es tut sich was! :smile: In zwei Wochen darf ich mit Prednison von 20 auf 15 mg runter gehen und habe am 31.5. wieder einen Termin in Hannover.
Mein Problem liegt zur Zeit vor allem in der Ungewißheit, wie es weiter gehen soll. Immer noch arbeitsunfähig, immer noch 3 Std. Wiedereingliederung und mit den Immunsuppressiva kann ich nicht in die Pflege! Der MDK hat mich auch schon einbestellt und erwartet von Hannover eine Entscheidung, ob ich in die Reha kann und dort soll man entscheiden, ob sogar eine Berentung in Frage kommt. Die Firma sitzt mir im Nacken und will am Liebsten eine Arbeitsvertragsänderung, damit die Planstelle für die Pflege wieder frei wird! Das hieße aber auch, extrem weniger Geld!

Was mir aber jetzt, wo ich Deine Zeilen gelesen habe, Hoffnung gibt, ist Deine gesundheitliche Zufriedenheit!! Vielleicht kann ich doch wieder in meine alte Stellung zurück!

Wenn ich Dir nicht zu nahe trete, würde ich gerne von Dir wissen:

  • Als was arbeitest Du? Hatte die Krankheit berufliche Konsequenzen für Dich?
  • Hat man Dir gesagt, wielange Du das Azathioprin nehmen mußt?
  • Hattest Du Auswirkungen auf den Körper- Nebenwirkungen, Tumore etc.?
  • Kannst Du wieder Sport treiben?
    Ohje, mir fällt jetzt gerade vor Aufregung gar nichts weiter ein zu fragen! Kann sein, ich melde mich später noch mal wieder! :smile:

Es wäre schön, wieder von Dir zu hören!

Bis dahin alles Gute! LG Doreen

#17

Guten Tag,

Hallo Doreen,
ich bin seit 2000 an COP (früher boop) erkrankt und so froh mich endlich mit Betroffenen austauschen zu können.
Bei mir wurde eine doppelseitige Lungenentzündung festgestellt und ich kam ins Krankenhaus. Nachdem Antibiotika und Kortison nicht wirkten und es mir immer schlechter ging, bin ich nach 9 Wochen Krankenhaus in die Lungenfachklinik Essen gebracht worden. Dort hat man dann endlich festgestellt, dass es sich um boop handelt und konnte mir helfen.
Ich nehme seitdem Kortison und 150 mg Azathioprin und habe Sauerstoff zuhause, den ich ab und zu brauche.
Zur Zeit komme ich mit 7,5 mg Kortison aus, das ändert sich aber schon mal, dann geht es mir schlechter und ich muss wieder eine höhere Dosis nehmen.
Meine BGA- und Lungenfunktions-Werte sind immer gut
aber ich habe Vernarbungen und Trübungen.
Auch bei mir fing starker Reizhusten an, den ich mit Dicodid gut im Griff habe. Mittlerweile gehe ich halbtags ins Büro und habe mich mit COP arrangiert.
Man braucht viel Geduld.
Ich hoffe Dir mit meinen Ausführungen etwas helfen zu können und wünsche Dir Kraft und Geduld.
Liebe Grüße
emem

#18

Hallo emem!

Vielen Dank für Deine Antwort!! Toll, daß immer noch mal wieder Antworten kommen.

Also hast Du diese Krankheit schon seit 11 Jahren!!
Dann stehe ich ja wirklich noch am Anfang.

Allerdings bin ich inzwischen an der Medizinischen Hochschule Hannover in Behandlung. Azathioprin hat man auch versucht, aber das ging auf meine Leber und mußte abgestzt werden. Zur Zeit nehme ich nur 15 mg Kortison und hab aber das Gefühl, es reicht nicht aus. Gerade, wenn die Luft so drückt habe ich doch mehr Probleme.
In gut 2 Wochen muß ich wieder nach Hannover und eventuell bekomme ich Methotrexat statt Azathioprin. Wir sind also noch beim Versuchen.

Ich freue mich aber, zu hören, daß man mit COP so weiterleben kann!!
Ob ich direkt in meinem Beruf bleiben kann, weiß ich zwar noch nicht, aber es wird sich finden! Wie Du geschrieben hast: Geduld! Obwohl die manchmal ganz schön strapaziert wird!!

Gerne würde ich par Mail mit Dir in Verbindung bleiben, aber dann nicht über wer-weiß-was!
Ich stehe mit noch jemendem in Verbindung, hat sich auch hier ergeben! Richtig klasse, wenn das so klappt!

Ganz liebe Grüße, Doreen

#19

Hallo Doreen,
ich freue mich wenn wir uns mailen, aber wie soll das gehen, damit nicht jeder meine mail-adresse sieht?
Liebe Grüße
emem

#20

Hallo,
ja das ist immer ein Problem. Ich gebe Dir eine Mail-adresse, an die schickst Du bitte Deine und ich gebe Dir dann meine richtige. Wenn Müll an diese andere geht, setz ich den auf Spam.
Ich freue mich auf unseren Kontakt!
Bis bald, Doreen

[email protected]