ich habe eine Frage zur Diagnose West-Syndrom (BNS).
Mein Sohn (3J.) hat mit 3 Monaten Epilepsie-Krämpfe bekommen. Sofort haben wir uns ins Helios-Klinikum Erfurt begeben. Mit dieser frühkindlichen Epilepsie und seiner Ausprägung wurden die Heilungsaussichten der behandelnden Ärzte mit dem Vergleich der Wahl zwischen Pest und Cholera beschrieben. Die Schulmediziner gingen jeder bislang bekannten Ursache nach (Sauerstoffmangel, Geburtsprobleme, Butung, Hirnfehlbildung ja sogar Stürze und Gewalt usw.) Es wurde aber nie eine Ursache gefunden.
Mit 10 Monaten wurde er endlich Anfallsfrei durch Medikamente wie sabril und topamax, die ihn aber sehr ruhig gestellt haben. Heute ist er teilweise erheblich entwicklungsverzögert, was ich auch auf die Medis zurückführe, besucht eine integrative Kita und bekommt eine 1 zu 1 vollzeit Therapuetin gestellt.
Da die Ursache nie geklärt wurde, sind wir zu einem arzt unserer wahl, der uns etwas von früher Stoffwechselregulation/störung bei Säuglingen erzählt hat.
Unser Kleiner wurde außerdem nur ca. 4 Wochen gestillt.
Die spärliche milchmenge blieb einfach aus, worauf wir dann auf Babynahrung (Gläschen) umsteigen mussten. Das vertragen aber nicht alle Säuglinge.
Der Privat-Arzt hat uns dann sogenannte „Nosoden“ verschreiben wollen, die die Funktionalität von Darmzotten reguliert, wobei ich nicht genau verstanden habe, was das genau ist. Diese kosten aber sehr viel Geld.
Meine Frage ist nun: Hat oder hatte unser Sohn eine Stoffwechselstörung, die Epilepsie auslöst?
Und helfen diese Nosoden denn wirklich?
Oder will uns der Arzt nur abzocken?
puh…mit BNS bzw. deren Ursachen kenne ich mich nicht so aus.
Aber geh doch mal zu www.rehakids.de und melde dich dort an.
Das ist ein riiiiiesiges Forum wo jede Menge Eltern von Kinder sind die Epielspie/BNS haben.
dort wirst du auf jeden Fall jede Menge Tips bekommen
über BNS- Epilepsie weiß ich nur, dass sie auch bis zum Status Epilepticus führen kann.
Die Ursache ist wohl sehr schwierig rauszufinden.
Uns hat damals Dr.Thomas Bast, jetzt Chefarzt in Kehl-Kork unglaublich geholfen. Wie du schon erkannt hast sind die Antiepileptika nicht ohne und beeinträchtigen die Entwicklung sehr negativ.Eine Stoffwechselstöhrung kann vorliegen. Würde ich aber unbeding Stationär in eurer Uniklinik abklären lassen.
Empfehlen würde ich einen Aufenthalt in Kehl-Kork. Im Internet findest du genaueres über die einzige Kinder und Jugendepilepsieklinik Dutschlands.
Ich hoffe ein wenig weitegeholfen zu haben.
Viel Kraft und alles Gute!
Herzliche Grüße
Veronika Stolz
Hallo ihr lieben,
also bei mir sind die epileptischen anfälle durch ein geplatztes hirn-aneurysma aufgetreten. und mir wurde in groben zügen erklärt das in der nähe der operation ein nerv beschädigt wurde der die anfälle dann auslöst. lese mal den tabletten beipack-zettel durch und erforsche via google oder wikipedia ob in den verabreichten tabletten anti-depri mittel drin sind.
gruß , peter
p.s. fahre mal zur uni-klinik bonn dort wird dir bestimmt besser geholfen. und suche ein i-net forum für/gegen epileptische anfälle. mehr kann ich dir/euch nicht mitteilen aber ich drücke euch ganz fest die daumen das es besser wird.
ich habe eine Frage zur Diagnose West-Syndrom (BNS).
Mein Sohn (3J.) hat mit 3 Monaten Epilepsie-Krämpfe bekommen.
Sofort haben wir uns ins Helios-Klinikum Erfurt begeben. Mit
dieser frühkindlichen Epilepsie und seiner Ausprägung wurden
die Heilungsaussichten der behandelnden Ärzte mit dem
Vergleich der Wahl zwischen Pest und Cholera beschrieben. Die
Schulmediziner gingen jeder bislang bekannten Ursache nach
(Sauerstoffmangel, Geburtsprobleme, Butung, Hirnfehlbildung ja
sogar Stürze und Gewalt usw.) Es wurde aber nie eine Ursache
gefunden.
Mit 10 Monaten wurde er endlich Anfallsfrei durch Medikamente
wie sabril und topamax, die ihn aber sehr ruhig gestellt
haben. Heute ist er teilweise erheblich entwicklungsverzögert,
was ich auch auf die Medis zurückführe, besucht eine
integrative Kita und bekommt eine 1 zu 1 vollzeit Therapuetin
gestellt.
Da die Ursache nie geklärt wurde, sind wir zu einem arzt
unserer wahl, der uns etwas von früher
Stoffwechselregulation/störung bei Säuglingen erzählt hat.
Unser Kleiner wurde außerdem nur ca. 4 Wochen gestillt.
Die spärliche milchmenge blieb einfach aus, worauf wir dann
auf Babynahrung (Gläschen) umsteigen mussten. Das vertragen
aber nicht alle Säuglinge.
Der Privat-Arzt hat uns dann sogenannte „Nosoden“ verschreiben
wollen, die die Funktionalität von Darmzotten reguliert, wobei
ich nicht genau verstanden habe, was das genau ist. Diese
kosten aber sehr viel Geld.
Meine Frage ist nun: Hat oder hatte unser Sohn eine
Stoffwechselstörung, die Epilepsie auslöst?
Und helfen diese Nosoden denn wirklich?
Oder will uns der Arzt nur abzocken?
leider kann ich Euch da nicht weiterhelfen. Davon habe ich noch nie etwas gehört! Wenn Ihr Euch wg dem Arzt und seiner Diagnose nicht sicher seid, geht zu einem Zweiten! War mit meiner Tochter lange Jahre in Kiel-Raisdorf im Norddeutschen Epilepsiezentrum bei Dr. Boor in Behandlung. Kann nur Gutes berichten!!
Wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!!
ich kenne 2 wirkungsvolle Möglichkeiten. Einmal die Vitalogie und dann die radionische Blutanalyse um überhaupt die Ursachen zu finden. Vielleicht ist es ganz einfach. Die Blutanalyse ist sehr erkenntnisreich und die empfohlene Therapie immer sehr erfolgreich. Meine Kunden sind sehr zufrieden, vor allem weil sie nicht weiter vergiftet werden.
Googel einfach mal nach Vitalogie, vielleicht findest Du jemand in Deiner Nähe oder meine Seite.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute für Deinen kleinen Sohn.
hallo:,also bei BNS Epilepsie wird die Ursache meistens nicht gefunden.Es ist sehr schade ,das Ihr Kind Entwicklungsverzögerung hat,Sie müssen positiv in die Zukunft sehen und kämpfen.Wenn das Wort LENOX GASTEAU SYNDROM nicht gefallen ist,hat deas Kind gute Chancen.Von NOSODEN habe ich selber noch nie im Zusammenhang mit Epilepsie gehört.Ist aber auch möglich,das man es anwenden könnte,was ich aber nie ohne einem Neurologen meines Vertrauens machen würde.Nur die beiden zusammen.Wünsche Ihnen alles gute und viel Kraft. Zdenka:
ich habe eine Frage zur Diagnose West-Syndrom (BNS).
Mein Sohn (3J.) hat mit 3 Monaten Epilepsie-Krämpfe bekommen.
Sofort haben wir uns ins Helios-Klinikum Erfurt begeben. Mit
dieser frühkindlichen Epilepsie und seiner Ausprägung wurden
die Heilungsaussichten der behandelnden Ärzte mit dem
Vergleich der Wahl zwischen Pest und Cholera beschrieben. Die
Schulmediziner gingen jeder bislang bekannten Ursache nach
(Sauerstoffmangel, Geburtsprobleme, Butung, Hirnfehlbildung ja
sogar Stürze und Gewalt usw.) Es wurde aber nie eine Ursache
gefunden.
Mit 10 Monaten wurde er endlich Anfallsfrei durch Medikamente
wie sabril und topamax, die ihn aber sehr ruhig gestellt
haben. Heute ist er teilweise erheblich entwicklungsverzögert,
was ich auch auf die Medis zurückführe, besucht eine
integrative Kita und bekommt eine 1 zu 1 vollzeit Therapuetin
gestellt.
Da die Ursache nie geklärt wurde, sind wir zu einem arzt
unserer wahl, der uns etwas von früher
Stoffwechselregulation/störung bei Säuglingen erzählt hat.
Unser Kleiner wurde außerdem nur ca. 4 Wochen gestillt.
Die spärliche milchmenge blieb einfach aus, worauf wir dann
auf Babynahrung (Gläschen) umsteigen mussten. Das vertragen
aber nicht alle Säuglinge.
Der Privat-Arzt hat uns dann sogenannte „Nosoden“ verschreiben
wollen, die die Funktionalität von Darmzotten reguliert, wobei
ich nicht genau verstanden habe, was das genau ist. Diese
kosten aber sehr viel Geld.
Meine Frage ist nun: Hat oder hatte unser Sohn eine
Stoffwechselstörung, die Epilepsie auslöst?
Und helfen diese Nosoden denn wirklich?
Oder will uns der Arzt nur abzocken?
leider kann ich Dir nicht weiterhelfen. Versuche es mit Deiner Anfrage doch mal bei www.epilepsie-netzwerk.de/forum . Könnte mir durchaus vorstellen dass Dir dort jemand weiterhelfen kann.
war eine Woche verreist und kann leider erst jetzt antworten.
Da ich kein Mediziner bin, kann ich zu der erwähnten Erkrankung nichts sagen.
Allerdings kenne ich die Situation sehr gut, über Jahre nach der Ursache einer Krankheit zu suchen.
Es ist meiner Meinung nach immer sinnvoll, bei einer seltenen Erkrankung - und ich gehe davon aus, dass es sich hier um eine solche handelt - ein Klinikum aufzusuchen und das dort konzentrierte Fachwissen verschiedener Disziplinen während eines (möglicherweise auch längeren) Aufenthalts zu nutzen.
Da das Klinikum in Erfurt keinen einwandfreien Befund liefern konnte, würde ich es vielleicht in einer spezialisierten Einrichtung versuchen.
Durch einen Fernsehbericht habe ich beispielsweise vom „Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE)“ am Universitätsklinikum Tübingen erfahren. Hier der Link: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/ZSE/ - Ein Link zum angesprochenen Fernsehbeitrag befindet sich dort ebenfalls.
Eine Empfehlung zu einer bestimmten Einrichtung/einer bestimmten Klinik/Uni-Klinik kann ich nicht geben. Die richtige Diagnose meiner Symptome, einer Myoklonusepilepsie, die in den frühen Erwachsenenjahren beginnt, war langwierig, und bis zu einer wirkungsvollen medikamentösen Behandlung vergingen noch einmal einige Jahre.
Ich kann euch außer dem Tipp oben also nur viel Glück und Ausdauer wünschen. Und es stimmt schon: Die Medizin macht immer wieder große Fortschritte.
Alles Gute!
Christian
Hallo ihr lieben,
ich habe eine Frage zur Diagnose West-Syndrom (BNS).
Mein Sohn (3J.) hat mit 3 Monaten Epilepsie-Krämpfe bekommen.