Hi Sven,
ja, „hatte“ ist richtig. Genprobe ist auch vorhanden, aber nicht auf diesen Defekt getestet (oder zumindest nicht bekannt).
Gruß
Karin
Hallo,
ich glaube, wirklich reinversetzen kann ich mich in die Lage nicht, solange es für mich nur Gedankenspiele sind, Überlegungen. Aber meine spontanen Gedanken kann ich Dir schildern.
Die sind erstmal: Ich denke, ich würde es wissen wollen. Schon allein, um im Falle des Falles rechtzeitig selbst planen und vorbereiten zu können, wie ich leben will, wenn die Krankheit ausbricht. Nach guten, geborgenen Orten zu suchen. Festzuhalten, was mir wichtig ist. Überhaupt rauszufinden, was mir wichtig sein wird.
Und weil ich mir das Halbwissen „es könnte sein, dass“ zermürbender vorstelle.
Ohne den Anlass, dass es den erkrankten Verwandten gibt, wäre das ganz anders. Da neige ich eher dazu: Ich muss nicht alles wissen, lass es kommen. Aber das ist ja in der Offenheit kaum möglich. Insofern würde ich erwägen, tatsächlich erstmal sicher feststellen zu lassen, ob der Verwandte den Gendefekt hatte. Und danach weiter zu entscheiden.
Ein anderer Gedanke ist: Wir leben im Prinzip alle mit der Möglichkeit, jederzeit zu entdecken, dass wir eine schlimme Krankheit haben. Auch alle mit der Möglichkeit, auf eine Demenz zuzugehen.
Mir ist schon sehr klar, dass so ein vages „wir alle - vielleicht mal“ etwas ganz anderes ist als das Wissen oder die Möglichkeit eines Gendefekts, der so eine Krankheit auslöst. Trotzdem scheint es mir irgendwie wichtig, dass das keine Alternative krank - gesund bzw. sicher Demenz - sicher keine Demenz ist, sondern dass sich die Wahrscheinlichkeiten verschieben. Drastisch verschieben unter Umständen, ja, das schon.
Das spricht vielleicht eher dafür, im Nichtwissen zu bleiben und sich zu sagen: Wie auch immer, ich kann es sowieso nicht ändern.
Und vielleicht auch: Ich will lieber normal leben, nicht ständig unter dem Druck, dass alles so wahnsinnig bedeutungsvoll wird.
Ich bin sehr sicher, dass meine Gedanken und Gefühle sich sehr verändern und die verschiedensten Volten schlagen würden, wenn ich selbst tatsächlich betroffen wäre. Und wahrscheinlich bist Du bei all diesen Gedanken auch selbst schon vorbeigekommen.
Ich kann Dir also nur von Herzen wünschen, dass Du eine Entscheidung findest, die für Dich gut ist!
Viele Grüße,
Jule
Ja, ich möchte das wissen um dann mein Leben rechtzeitig selbst planen zu können und mich nicht von Leuten abhängig zu machen die ich nicht mag!
Im übrigen bin ich selbst Demenzberater und sehe das diese Leute in Ihrer Welt auch ganz gut leben wenn Sie über die Phase des sträubens gegen die Krankheit hinaus sind!
Gruß Heinrich
Hallo Jule,
danke für deine Antwort.
Ja, es ist sicher etwas anderes, wenn die 50 % Wahrscheinlichkeit besteht, schon mit Mitte 50 an Demenz zu erkranken und mit 60 ein Vollpflegefall zu werden. Vor allem auch, wenn man das hautnah an einem Elternteil miterlebt hat.
Wir werden nun die DNA des Elternteils gezielt auf diesen Gendefekt untersuchen lassen. Und wenn er - was leider wahrscheinlich ist - wirklich nachweisbar ist, wird weiter nachgedacht. Und das Damoklesschwert pendelt noch über dem Kopf …
Liebe Grüße
Karin
Hallo Heinrich,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich denke auch, dass das betroffene Elternteil in seiner eigenen „rosa Wolke lebte“ - das hoffe ich zumindest. Ich werde mir auch deine Gedanken gut durch den Kopf gehen lassen.
Viele Grüße
Karin
Hallo Karin,
noch ein Nachtrag: einzige Therapiemöglichkeit ist: immer viel Gedächtnistrainig und Gleichgewichtstrainig zu machen, das hilft dann die Symptomatiken etwas nach hinten zu „schieben“.
Gruss
BobMarleyson
Hi Bob,
hast du Erfahrung damit, ob Gehirntraining etc. auch bei genetisch veranlagter Demenz hilft oder nur bei „Altersdemenz“?
Viele Grüße
Karin
Ja ich wuerde es wissen wollen. Kann dann meine Angelegenheiten regeln und auch wer mich betreut.Ist fuer die Angehoerigen besser, ich kann jetzt dann noch mein Leben fuer den Rest bestimmen. Undine