Hi,
keine direkte medizinische Frage, aber eine Frage, wie ihr mit einer möglichen Diagnose umgehen würdet.
Stellt Euch vor, ein sehr naher Verwandter ist im Alter von Mitte 50 an einer Demenzform (vermutlich familiärer Gendefekt) erkrankt, nach 5 weiteren Jahren ein Vollpflegefall und weitere 10 Jahre später daran gestorben. Es gäbe nun einen Test, bei dem man feststellen könnte, ob man diesen Gendefekt auch hat. Wenn man diesen hat, hilft keine Änderung der Lebensführung o.ä., nach heutigem Wissen erkrankt man dann daran. Allerdings wird auch geforscht, evtl. gibt es einmal Medikamente, die den Krankheitsausbruch verhindern bzw. hinauszögern.
Würdest ihr wissen wollen, ob ihr diesen Gendefekt habt? (Alter jetzt: Mitte 40)
Gleich?
Erst wenn klar ist, ob ein Wissen etwas bringt durch Therapiemöglichkeiten?
Überhaupt nicht?
Erst sicher abklären, ob der nahe Verwandte zweifelsfrei den Gendefekt hat (was wahrscheinlich ist)?
Viele Grüße
Karin
JA
… aber ich bin so. Ich kann die Realität ertragen.
Gruß
Stefan
Guten Morgen,
mir ist nicht klar, was Sie genau wissen möchten.
Wollen Sie statistisch erfassen, wer, wann oder überhaupt einen Test bei möglichem Gendefekt einer spez. Demenzform in Betracht zieht?
Mit freundlichem Gruss GuJo
Auf diese Frage kann und wird niemand eine zufriedenenstellende Antwort haben, denn sowohl Frage als auch die Antwort sind abhängig von meiner persönlichen Lebensweise, Dinge, Gegebenheiten zu empfinden, wahrzunehmen und diese zu verarbeiten. Die Antwort ob testen oder nicht, ob Ungewissheit oder Gewissheit, ob krank oder gesund, die Antwort können Sie nur selbst finden. Vorteile abwägen (was kann ich jetzt schon vorbereiten, Stichwort Selbstbestimmung, was möchte ich noch erleben, wie gestaltet sich mein leben dann zukünftig). Aber auch Nachteile (zermartere ich mich dann, kann ich noch genießen, auch Stichwort Depression) aufschreiben, wenn möglich mit der Familie reden.
Viel Erfolg und alles Gute!
Hallo Gudrun,
nein, ich möchte hier keine Statistik erstellen. Ich wollte nur gerne persönliche Ansichten dazu hören, wie andere mit dieser Situation umgehen würden. Dass es keine allgemeingültige bzw. „richtige“ Antwort dazu gibt, ist mir schon klar.
Ich für mich tendiere zu Ja, ich will es wissen - auch wenn mir das Wissen für die Krankheit selber vermutlich nichts nützt. Denn ich denke, dieses „Es ist möglich, dass“ würde mich auf Dauer mehr belasten als ein „Ja“ oder „Nein“.
Aber ich wollte diese Frage einfach gerne zur Diskussion stellen bzw. persönliche Einschätzungen lesen.
Viele Grüße
Karin
Danke für die Antwort - und siehe auch meine Antwort an Gudrun.
Liebe Grüße
Karin
Danke für deine Meinung!
Viele Grüße
Karin
Hallo Karin,
ich kann dir nicht, wie Stefan weiter unten, eine klare Ja- oder Nein-Antwort geben. (Spontan tendiere ich eher zu einem Nein.) Wenn ich in dieser Situation wäre, würde ich mir da mindestens ein paar Tage Zeit nehmen, um über diese Entscheidung nachzudenken. Bei einem - für mich - fiktiven Fall, kann ich das so intensiv gar nicht leisten. Und selbst wenn ich es versuchen würde, kann ich nicht sagen, ob ich im konkreten Fall nicht doch anders entscheiden würde. Aber vielleicht hilft es dir, wenn ich versuche laut (also schriftlich 
) nachzudenken, was mir wichtig wäre, um zu einer Entscheidung zu kommen.
Ich würde zuallererst in mich hineinhorchen, was diese Ungewissheit: „Vielleicht habe ich diese Krankheit“ mit mir macht. Lässt mich das in einem dauernden „Unruhezustand“ oder gar Angstzustand leben? (Wenn ja: Warum?) Welche Auswirkungen hätte diese Ungewissheit auf mein Leben, meinen Alltag?
Anschließend würde ich mich fragen, was dieses Wissen, wenn ich diesen Gendefekt hätte, an den obigen Gefühlen, Sorgen oder konkreten Auswirkungen ändern würde. Zuerst mal denk ich mir da, dass es ja eigentlich nichts bringen würde, wenn ich es wüsste, wenn man (wie du schreibst) eh nichts dagegen unternehmen kann. Im Gegenteil könnte ich mir vorstellen, dass die Sorgen im Vergleich zur vorherigen Situation (Ungewissheit) sogar noch steigen. Ich weiß jetzt, dass ich diesen Defekt habe und lebe ständig in der ängstlichen Hoffnung, dass es irgendwann Möglichkeiten gibt, den Ausbruch zu verhindern/verzögern. Das ist doch eigentlich kaum ein Unterschied zu der ängstlichen Hoffnung, vielleicht gar nicht betroffen zu sein. Für mich persönlich könnte ich mir vorstellen, dass ich im Fall der Unwissenheit (und der Hoffnung auf Gesundheit) etwas leichter, gelassen und unbeschwert leben kann, als mit dem Wissen und der Hoffnung auf medizinische Erkenntnisse/Möglichkeiten. Ich würde aber auch versuchen, dieses Gefühl genauer zu „erkunden“. Warum scheint mir ersteres etwas leichter?
Dann gibt es aber auch noch andere Dinge zu bedenken, was sein könnte, wenn ich wüsste, dass ich diesen Defekt geerbt hätte. Ganz unabhängig davon, ob es möglich ist, was dagegen zu tun. Da ist z. B. der Gedanke, dass ich, wenn ich wüsste, dass mir nicht mehr besonders viel Zeit bleibt, vielleicht das Leben anders „genießen“, anders „nützen“ würde. Dann aber auch wieder die Rücküberlegung: Könnte ich das nicht auch dann versuchen, wenn ich es nicht sicher wüsste? Und würde in dem Fall das Genießen des Lebens nicht vielleicht ein wenig „ungezwungener“ und leichter sein?
Desweiteren würde ich wahrscheinlich sogar den Gedanken an Selbstmord mit einbeziehen. Wäre der Ausbruch dieser Krankheit für mich so unerträglich, dass ich den frühen Tod vorziehen würde? Benötige ich dazu das rechtzeitige Wissen, oder hätte ich, wenn die Krankheit ausbricht noch genügend Zeit über mein Leben bzw. mein Sterben selber zu bestimmen. Und würde ich das tatsächlich wollen und können?
Schließlich wären sicher auch einige Formalitäten wichtig. Ist es nötig, bzw. hilfreich, wenn ich frühzeitig weiß, dass ich diesen Gendefekt habe, um bestimmte Dinge, die mir als Pflegefall wichtig sind, in die Wege zu leiten? Oder hab ich dafür auch dann noch genügend Zeit und Gelegenheit, wenn die Krankheit ausbricht?
Ich hoffe, diese Gedanken helfen dir ein bisschen weiter. Sollte mir noch was einfallen, häng ich es einfach dran.
Liebe Grüße
M.
Hallo Musicalfan,
vielen Dank für deine einfühlsame und ausführliche Antwort!
Viele deiner Gedanken habe ich mir auch schon gestellt. Und natürlich vergehen einige (viele) Tage, bevor man solch einen Test machen lässt. Man muss sogar davor eine Beratung bei einer humangenetischen Beratungsstelle machen (steht kurz bevor)
Ich denke, so wie jemand, der eine Disposition z. B. für einen Herzinfark hat, bei jedem Herzrasen o.ä. gleich an mehr denkt, denkt man bei jedem „normalen Alltags-Vergessen“ in diesem Fall auch an erste Anzeichen.
Kann bzw. wird man bewusster leben, wenn man die Hoffnung auf „Nicht-Gendefekt“ hat. Vehementer wird man seine Wünsche vermutlich durchsetzen, wenn man weiß, dass die Zeit begrenzter ist als normalerweise.
Ich werde mir deine Antwort nochmal sehr genau durchlesen und versuchen, mich den Fragen offen zu stellen. Weitere Diskussionen darüber sind erwünscht 
Ganz liebe Grüße und nochmals vielen Dank
Karin
Hallo,
ich erlebe diese Überlegungen seit 2 Jahren bei geliebten Menschen im Bekanntenkreis.
Der Opa (über 70) hat eine Erbkrankheit, diese ist vor einigen Jahren ausgebrochen und nimmt den vorhergesagten Verlauf.
Sein Sohn (54, Wahrscheinlichkeit, dass er die Krankheit geerbt hat 1:1) wird sich derzeit nicht testen lassen. Wenn er vor 25 Jahren Kenntnis gehabt hätte, hätte er vielleicht mit dem Wissen um die mögliche Erkrankung andere Lebensentscheidungen getroffen, vor allem was die Familiengründung betrifft. Aber dazu ist es nun zu spät. Außerdem verläuft sein Leben in halbwegs guten Bahnen, er würde nichts dran ändern, egal ob er Träger der Erbkrankheit ist oder nicht. Er läßt die Sache auf sich zukommen.
Es gibt noch eine Enkeltochter/Tochter (24, Wahrscheinlichkeit, dass sie die Krankheit geerbt hat 1:4). Für sie stehen einige Lebensentscheidungen an, unter anderem die Frage, ob sie mal Kinder haben kann. Vorsorge treffen für den Fall er Erkrankungen. Ihr Leben auf Risiko oder Sicherheit ausrichten… Die Junge Frau weiß nicht ganz genau, ob sie sich testen lassen will. Neben der Frage, ob sie lieber mit der Ungewissheit lebt, oder ob es leichter ist mit einem wie auch immer gearteten Ergebnis hat sie auch Skrupel, sich testen zu lassen, weil das Ergebnis auch für ihren Vater von Bedeutung sein kann. Ist sie positiv, ist er es auch (aber das will er nicht wissen). Ist sie negativ, bleibt er weiter im Ungewissen, kann sich aber für die Tochter freuen.
Ich weiß nicht, wie die beiden sich entscheiden werden, mit der Frage „Testen lassen oder nicht testen lassen“ auf Dauer umzugehen. Für mich bin ich zu dem Schluß gekommen, dass ich in so einem Falle für mich alleine keinen Test machen würde (wahrscheinlich). Aber für meine Kinder wäre es wichtig. Wenn die Mutter positiv ist, hätten die Kinder eine große Chance, den Defekt geerbt zu haben, wären damit eventuell ihrerseits Überträger. Das sollte möglichst VOR der beabsichtigten oder unbeabsichtigten Familiengründung geklärt sein.
Ich rede im konkreten Falle übrigens von der autosomal-dominant vererbbaren Erkrankung Chorea Huntington.
Barbara
Hi,
denkt man bei jedem „normalen Alltags-Vergessen“ in diesem Fall auch an erste Anzeichen.
Stell Dir vor, Du hast das Gen… dann hören diese Zweifel erst recht nicht auf.
wenn man weiß, dass die Zeit begrenzter ist als normalerweise.
Dance as if no one’s watching, sing as if no one’s listening, and live everyday as if it were your last.
die Franzi
Hallo Karin,
freut mich, wenn ich ein wenig helfen konnte.
Viele deiner Gedanken habe ich mir auch schon gestellt. Und
natürlich vergehen einige (viele) Tage, bevor man solch einen
Test machen lässt. Man muss sogar davor eine Beratung bei
einer humangenetischen Beratungsstelle machen (steht kurz
bevor)
Das klingt gut. Vielleicht magst du ja auch deine weiterführenden Gedanken oder vorläufigen, unsicheren Ergebnisse deines Nachdenkens zur Diskussion stellen. (Kannst dich aber auch gerne per PN melden.)
Ich denke, so wie jemand, der eine Disposition z. B. für einen
Herzinfark hat, bei jedem Herzrasen o.ä. gleich an mehr denkt,
denkt man bei jedem „normalen Alltags-Vergessen“ in diesem
Fall auch an erste Anzeichen.
Ja, das ist wohl ein ernstzunehmender Gedanke (so konkret wär ich da noch nicht drauf gekommen). Aber das wäre ja sicher ganz genau so, wenn ich wüsste, dass ich diesen Defekt habe, statt es nur zu befürchten. Dann würde wahrscheinlich auch jede kleine Vergesslichkeit zu dem Gedanken „Oh nein! Geht es schon los?“ führen.
Ich weiß nicht genau warum, und vielleicht wäre es ein Fehler, aber ich würde den Gedanken an ein negatives (also erfeuliches) Ergebnis des Tests nicht allzusehr in meine Überlegungen mit einbeziehen. M. E. lautet die Frage: „Ist das sichere Wissen um die Krankheit besser, als die ungewisse Befürchtung?“ Dass es am besten wäre, gesund zu sein, ist ja sowieso klar. Wenn ein „Ich möchte es wissen.“ im Grunde nur heißt „Ich möchte hören, dass ich gesund bin.“ habe ich keine ehrliche Entscheidung getroffen. Andererseits trifft dasselbe vielleicht auch dann zu, wenn ein „Ich möchte es nicht wissen.“ im Grunde nur heißt, „Ich will nicht hören, dass ich krank bin.“ Trotzdem kommt es mir richtiger mich zu fragen: Was ist besser? Die - vielleicht vergebliche - Hoffnung gesund zu sein, gepaart mit der ständigen Angst, doch krank zu sein, oder das sichere Wissen, krank zu sein.
Kann bzw. wird man bewusster leben, wenn man die Hoffnung auf
„Nicht-Gendefekt“ hat. Vehementer wird man seine Wünsche
vermutlich durchsetzen, wenn man weiß, dass die Zeit
begrenzter ist als normalerweise.
Vermutlich ja. Aber ich glaube, mein Ziel wäre nicht, meine Wünsche möglichst vehement durchzusetzen, sondern bewusster zu leben, mir über meine Wünsche und Hoffnungen besser im Klaren zu sein und die Prioritäten „richtig“ zu setzen. Und das kann durchaus auch mal heißen, auf bestimmte Wünschen zu verzichten, aus Rücksicht auf Menschen die mir wichtig sind, weil ich glaube, dass es meinem Wesen und meinem Sehnen näher kommt, wenn ich auch im Angesicht schwerer Krankheit, die Bedürfnisse der anderen nicht komplett hintanstelle.
Ganz liebe Grüße zurück
M.
Hallo Karin,
lange Rede, kurzer Sinn…
bezugnehmend auf den aktuellen medizinischen Wissensstand, kann jederzeit gegoogelt werden… gibt es bis heute keine bewiesenen Studien dafür, wie Demenz entsteht, also der eigentliche Ursprung ist nicht klar definierbar… In meiner Ausildung haben wir sämtliche Arten von dementiellen Erkrankungen von einer erfahrenen Doktorin gelernt, auch den Umgang derselben, jedoch konnte sie auch nicht genau erklären, ob es sicher vererbbar ist, oder durch die Eiweißablagerungen oder durch andere, ca. 12 äußerlichen Faktoren wie z.B. Alkoholabusus… usw. kommt. Ergo:
Zum heutigen Zeitpunkt weiss noch niemand definitiv, woher die dementielle Erkrankung kommt!!!
besten Gruß?
BobMarleyson
Hallo BobMarleyson,
ich habe schon einiges nachgelesen. Danach sind ca. 60 % aller Demenzformen Morbus Parkinson. Der Rest sind verschiedene Arten, wobei z. B. FTD als vererbbar gilt - und ein Träger dieser Genmutation mit Sicherheit daran erkrankt (sofern er nicht vorher aus anderem Grund stirbt …)
Viele Grüße
Karin
Hallo Barbara,
vielen Dank für deinen interessanten und einfühlsamen Bericht. Die bei dir beschriebene Krankheit ist in einigen Bereichen dieser vererbbaren Demenz sehr ähnlich.
Danke für die Denkanstösse!
Karin
Stellst du diese Frage aus konkretem Anlass? Sind das reale Ängste?
ich habe schon einiges nachgelesen.
In Foren? Die Infos, die du hast, sind nicht richtig!
Danach sind ca. 60 % aller Demenzformen Morbus Parkinson.
Nein, 60 % aller Demenzerrkankungen fallen auf Alzheimer. Und Morbus Parkinson ist überhaupt keine Demenzform, sondern eine neurodegenerative Erkrankung, die primär die MOTORIK betrifft! Zwar kommt SEKUNDÄR Demenz auch bei Morbus Parkinson vor und das sogar häufiger als im Bevölkerungsdurchschnitt, aber die Zahlenrelationen stimmen nicht: 1,4 Mio. Demenzerkrankte vs. 300.000 Morbus Parkinson.
er Rest sind verschiedene
Arten, wobei z. B. FTD als vererbbar gilt - und ein Träger
dieser Genmutation mit Sicherheit daran erkrankt (sofern er
nicht vorher aus anderem Grund stirbt …)
Auch das ist irgendwie Netz"wissen" oder besser Foren-Fundstücke zusammen geschwurbelt.
Was ist also der Sinn der Übung? So erzeugt das nur völlig unnötige Ängste und dient allenfalls noch dazu, sie bei anderen zu erzeugen, weil solche Falschinfos in Foren verbreitet werden, um dann später von deinen Nachfolgern aufgewärmt zu werden.
Du willst eine Meinungsumfrage machen ?
Würdest ihr wissen wollen, ob ihr diesen Gendefekt habt?
(Alter jetzt: Mitte 40)
Gleich?
Natürlich nicht
Erst wenn klar ist, ob ein Wissen etwas bringt durch
Therapiemöglichkeiten?
Überhaupt nicht?
Erst sicher abklären, ob der nahe Verwandte zweifelsfrei den
Gendefekt hat (was wahrscheinlich ist)?
Wenn man den Gendefekt feststellen kann, kommt dieser Test natürlich vor der obigen Entscheidung. Also erst eine Koppelung zwischen Testmöglichkeit und Therapiemöglichkeit führt zur Entscheidung einen Test zu machen.
Udo Becker
Hallo Janina,
ja, sorry, wollte ja Alzheimer schreiben!! Mein Fehler.
Das andere - zumindest mit FTD - ist leider nicht (nur) Netzwissen. Sondern leider Stand der Wissenschaft - auch im Gespräch mit hier forschenden Ärzten.
Viele Grüße
Karin
Hallo Udo,
nein, ich will keine Meinungsumfrage machen bzw. zumindest daraus keine Statistik o.ä. Ich wollte nur verschiedene Blickwinkel von verschiedenen Personen lesen.
Es ist interessant, Meinungen von Personen aus der unmittelbaren Umgebung zu hören aber auch von völlig Unbeteiligten.
Manchmal ist es leichter, von einem Vorgang hypothetisch zu schreiben - und ist ja auch Pflicht in den Rechtsbrettern hier
Viele Grüße
Karin
Hallo Karin,
Erst sicher abklären, ob der nahe Verwandte zweifelsfrei den
Gendefekt hat (was wahrscheinlich ist)?
sollte es nicht genauer heißen: " … den Gendefekt hatte" da er ja verstorben ist?
Gruß
Sven Glückspilz