Encephalomyelitis Disseminata!?

Gesundheit Medizin
1

Hallo Ihr Lieben,

ich habe ein paar Fragen und hoffe dass einige von euch mir mit ein paar Tipps zur Seite stehen können :smile:

Vorgeschichte, damit ihr erstmal wisst worum es geht:

letzte Woche Donnerstag hatte ich sehr starke Kopf - und Nackenschmerzen. Diese gingen soweit das ich mich mehrmals übergab und ohnmächtig wurde. Meiner Freundin, die zufällig vorbei kam, konnte ich grade noch die Tür öffnen. Diese rief den Notarzt und ich kam ins Krankenhaus. Dort bekam ich Morphium und wurde direkt ins CT geschoben.
Ich berichtete von Taubheitsgefühlen der Hände, Beine und des Rumpfes. Die Ärzte haben sich sehr bemüht und viele Tests und Untersuchungen mit mir gemacht.
Diagnose:
Entzündung des Rückenmarks und Gehirns
Weiterhin Narbengewebe im Gehirn
Diese sei nicht durch Bakterien oder Viren verursacht worden, sondern autoimmun. Nun bekam ich nach 5 Tagen Antibiotika und Antivirastatika die Höchstdosis Cortison. Das Taubheitsgefühl ging leicht zurück, dennoch ging es mir misserabel. Gestern früh packte ich meine Tasche da ich nach Hause durfte, brach jedoch im Flur zusammen. Das Krankenhaus durfte ich aber dennoch verlassen.
Heute geht es mir einfach miserabel, mein Kreislauf ist im Keller, mir ist übel und ich hab das Gefühl zu schweben. Ganz seltsam.
Ich habe Angst und mache mir einfach Sorgen.
Zudem weiß ich garnicht was ich nun tun soll. Ich wohne alleine, hab nurnoch meine Omi die aufgrund eines entzündetem Knies schlecht zurecht ist.
Was muss ich jetzt eigentlich tun? Muss ich nochmal zum Arzt? Ich soll in eine Reha. Zahlt das alles die Kasse? Was passiert dort? Oder wie lange dauert sowas?
Wie bau ich meinen Kreislauf wieder auf?
Soll ich lieber nur liegen bleiben?
Oder was heißt „Klinisch isoliertes Syndrom bei Verdacht auf Encephalomyelitis disseminata“? Multiple-Sklerose?
Kennt das jmd von euch?
Ich bin 24, sehr unerfahren auf diesem Gebiet und habe leider keinen Ansprechpartner -.-

Vielen Dank für eure Ratschläge :wink:

vlg

2

Hallo,

auch wenn Du keinen privaten Ansprechpartner hast, nachdem Du aus dem KH entlassen wurdest, hast Du bestimmt einen Arztbrief bekommen, oder er wurde Deinem Hausarzt geschickt…und genau der ist jetzt zunächst Dein Ansprechpartner.
Wenn da der Verdacht auf MS vorliegt, wird das wahrscheinlich, wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, eine chronische Angelegenheit werden, eine Selbsthilfegruppe wäre da vielleicht nicht falsch, gerade weil Du sonst alleine bist.
http://www.google.de/search?hl=de&newwindow=1&client…
Auch Deine eigene Krankenkasse bietet Dir viele Informationen, wenn man sie gezielt fragt.

Wenn es Dir jetzt zunehmend schlechter geht, dann lass Dich wieder ins KH einweisen und besprich das weitere Vorgehen mit den Ärzten. Bitte Deine Freundin hierbei Dir zur Seite zu stehen.

Gruß
Maja

3

Hi,

nachdem da steht „Klinisch isoliertes Syndrom bei Verdacht auf Encephalomyelitis disseminata“, hat sie den Verdacht auf ED (= Multiple Sklerose), nicht nur „falls sie den Verdacht hat“.

„Klinisch isoliert“ bedeutet, dass Symptome zum ersten Mal aufgetreten sind.

Den Verdacht auf ED / MS kann man erst bestätigen, wenn ein zweiter SChub (= wiederaufflackern der alten Symptome oder Erscheinen neuer Symptome) oder neue Herde (= die weißen Flecken im Gehirn) auftauchen.

Ansonsten schließe ich mich Dir an: den Hausarzt sollte man als nächstes kontaktieren, und sich dann einen Neurologen suchen. Auch der Kontakt mit anderen Kranken ist hilfreich.

ED / MS ist chronisch, man wird sie also nicht los. Sie heißt aber auch die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“, dsa heißt, man muss selber herausfinden, welche Mischung aus Schubintensität, Schubfrequenz und Schubdauer man nun erwischt hat. Die UP schient einen sehr starken ersten Schub erwischt zu haben, aber das sagt an sich ncihts über den Verlauf aus. Ich weiß von Leuten, die einen Schub hatten, der sie für Wochen in den Rollstuhl zwang, aus dem sie nach Wochen wieder aufstanden, und dann gab es keine Probleme mehr - jahrelang. Wieder andere haben alle paar Monate (fast alle paar Wochen) eine Kleinigkeit und sind nur noch genervt, und manche der Schünbe heilen ab und manche nciht. Und dann git es Leute wie mich, die morgens aufwachen, Schleier sehen, am nächsten Tag zum Arzt gehen und eine woche später die Diagnose MS haben - und der Schub heilt in wenigen Monaten ab und seither (6 Jahre später) ist nichts mehr gewesen…
Die meisten haben recht milde Verläufe mit wenigen Symptomen, seltenen Schüben und kompletter Abheilung der Symptome.

die Franzi

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Danke für die Antworten :smile:

Das baut mich schon ein bisschen auf. Ist ja bisher auch nur ein Verdacht.
Nun versteh ich auch weshalb ich nach der Reha wieder in die Röhre soll ^^

Hoffe mal das dieser „Schub“ bald vergeht, das Kribbeln und die Taubheitsgefühle sind sooo mega nervig -.-

Kreislauf geht mittlerweile auch wieder besser als heute morgen :smile:

Danke euch, vlg

5

Hallihallo

ich schrob doch, „falls sich der Verdacht bestätigen“ sollte…dann ist die Angelegenheit chronisch, ja.
Noch besteht aber nur der Verdacht auf, das heißt die Diagnose ist noch nicht voll gesichert.

Gruß Maja

6

Hallo,

Nun bekam ich nach 5 Tagen Antibiotika und
Antivirastatika die Höchstdosis Cortison.
…
Heute geht es mir einfach miserabel, mein Kreislauf ist im
Keller, mir ist übel und ich hab das Gefühl zu schweben. Ganz
seltsam.

Dass es dir momentan „miserabel“ geht, kann vom Cortison kommen. Ich weiß zwar nicht, was du unter der „Höchstdosis“ verstehst (2000 mg? mehr?), aber bei 1000 mg pro Tag ging es mir nach einigen Tagen auch nicht mehr so gut. Das vergeht aber nach wenigen Tagen wieder.

Ich habe Angst und mache mir einfach Sorgen.

Zudem weiß ich garnicht was ich nun tun soll. Ich wohne
alleine, hab nurnoch meine Omi die aufgrund eines entzündetem
Knies schlecht zurecht ist.

Es wäre eine gute Idee, wenn jemand schaut bzw. telefonisch anfragt, ob du Hilfe brauchst.

Was muss ich jetzt eigentlich tun? Muss ich nochmal zum Arzt?

Soviel ich weiß, gibt es ein Medikament für die Basistherapie, das schon nach einem ersten isolierten Ereignis zugelassen ist. (Das ist wichtig, denn ohne Kassenzulassung darf dir das niemand verschreiben, weil so eine Basistherapie um die EUR 1.500,- pro Monat kostet). Ich habe aber vergessen, welches das ist, und bin mir auch nicht sicher, ob die Ärzte sich schon sicher sind mit ihrer Diagnose.

Schau mal zu http://www.ms-lebensbaum.de ins Forum, unter „Basistherapien“, dann weißt du wovon ich rede.

Ich soll in eine Reha. Zahlt das alles die Kasse?

Ja, zahlt die Kasse. Ich weiß aber nicht, wie’s geht. Beim Lebensbaum kannst du auch zu diesem Thema was nachlesen.

Wie bau ich meinen Kreislauf wieder auf?

Wird schon wieder. Kommt meiner Meinung nach vom Cortison.

Soll ich lieber nur liegen bleiben?

Das würde ich nicht machen. Mach alles, was du normalerweise auch tust, wenn es dir sicher möglich ist. Ein Gang zum Bäcker z.B. ist vermutlich „sicher“, joggen gehen oder Auto fahren sind im Moment erst einmal keine so guten Ideen. Damit würde ich etwas warten.

Oder was heißt „Klinisch isoliertes Syndrom bei Verdacht auf
Encephalomyelitis disseminata“? Multiple-Sklerose?

Es gibt auch eine Krankheit, die sich ähnlich wie MS äußert, bei der man aber sozusagen nur einen einzigen Schub hat, und dann passiert nichts mehr.

Ich bin 24, sehr unerfahren auf diesem Gebiet und habe leider
keinen Ansprechpartner -.-

Lebensbaum, ähnliche Webseiten, Selbsthilfegruppe, und du brauchst einen guten Neurologen. Mach schon mal einen Termin, die Wartezeit wird ohnehin 4-6 Wochen betragen.

Du kannst dich auch unter http://www.dmsg.de einlesen, aber Vorsicht, im Forum dort herrscht ein sehr ruppiger Umgangston.

Schöne Grüße

Petra

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Hi,

ich hab das schon gelesen,und genau darauf geantwortet. Petra hat mich weiter oben noch in meiner Interpretation der Diagnose bestätigt.

s besteht schon die vage Möglichkeit, dass es sich um was anderes handelt, aber in der Regel hat man MS, wenn man mit den Symptomen ankommt und die Diagnose lautet „Verdacht auf…“

Woher ich das weiß? Weil ich MS habe, und weil meine Diagnose lange genau so hieß. Dieser Verdacht reichte, um einige Amtsärzte davon zu überzeugen, dass ich MS habe.

Mittlerweile hatte ich in den 6 Jahren seit der Diagnosestellung keinen weiteren Schub mit Symptomen, aber einen winzigkleinen Herd, also quasi die Bestätigung in der Zeit.

Wenn man aber nicht weiß, welche Diagnose ich habe, kommt nicht drauf - man sieht mir nichts an.

die Franzi

8

Hi,

nun, aus meiner und Petras Sicht ist es etwas ernster als „nur“ ein Verdacht. Der Röhrenbesuch nach der Reha dient nur dazu, festzustellen, ob das Cortison seinen Job getan hat - dann müßten die Herde inaktiv sein. Aber da sein werden sie vermutlich noch. Um den Verdacht zu widerlegen oder zu bestätigen, ist der zeitliche Abstand zu kurz.

Das ändert allerdings nichts daran, dass Du nicht sterben wirst. Also, nicht nie (irgendwann sind wir alle dran), aber nicht gleich und nicht an MS.

Ich erneuere nochmal meine Einladung in diverse Forren, amsel chat, dmsg-Forum, ms-life… es gibt viele Stellen, um sich zu informieren.

die Franzi

9

In den 6 Jahren ist nichts weiter passiert?

Wie hat sich das denn bei dir geäussert? Auch mit Kopfschmerzen, Erbrechen und Ohnmacht?

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Hi,

wie ich an anderer Stelle schon geschrieben habe, äußert sich die MS bei jedem anders. Ich lese oft genug von Leuten, die Kopfschmerzen im Zusammenhang mit ihrer MS kennen, und auch sehr starke Kopfschmerzen haben (das ERbrechen und die Ohnmacht sind bei Dir sicherlich eine Reaktion auf die starken Kopfschmerzen gewesen).

Ich persönlich hatte sowas nicht. Ich habe schon oft Kopfschmerzen, auch eher starke, aber die hängen wohl mit der Hormonumstellung zusammen… jeden Monat :frowning: Kann ich die Uhr nach stellen :frowning:

Ich hatte seit der Diagnose nichts. Die alten Symptome (= Schleier und Gesichtsfeldeinschränkung auf dem linken Auge) flackern gelegentlich mal auf, d.h. sie kehren zurück und bleiben unterschiedlich lange. Mal ne Viertelstunde, mal nen Tag… Im Laufe der Zeit wurden die Abstände größer und die „Aufenthaltsdauer“ der Symptome kürzer. Ich hab jetzt mindestens seit einem Jahr Ruhe(nicht, dass die Symptome je so stark waren, dass sie mich eingeschränkt haben… es war nur am Anfang gruselig), eher seit zwei… ich pass nicht so auf.

Vor einem Jahr war mein letztes MRT, da war ein winzigkleiner neuer aktiver Herd - ein sogenannter stiller Schub (Schub = aktive Krankheitsphase), den ich von einem ganz entspannten Radiologen erklärt bekam - entspannt, weil eben in meinem kopf wirklich nichts dramatisches los ist, er sieht ja solche Aufnahmen öfter.

Ansonsten, hm… die mittleren Zehen beider Füße sind etwas pelzig, merk ich aber nur, wenn ich keine Schuhe anhab. Ich hab immer das GEfühl, ich hätte mir die Socken zwischen den Zehen eingeklemmt :smile: Das Gefühl habe ich schon Jahrzehnte, mir nie was bei gedacht, ist aber vermutlich auch die MS.

Mehr fällt mir wirklich nciht ein :smile:

die Franzi

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Hallo ichigo86,

Encephalomyelitis Disseminata ist anderer Name für MS. Der Knackpunkt bei dir ist das Wörtschen Multiple = mehrfach.
Um eine MS zu diagnostizieren braucht man mehrere Entzündungsherde sowohl räumlich als auch zeitlich verteilt. Bei einem einmaligen Ereignis weiss man nicht, ob daraus wirklich eine MS wird

Und dazu ein entscheidender Hinweis:
Die MS ist nicht so schlimm wie ihr Ruf.
Die MS ist nicht so schlimm wie ihr Ruf.

Das Beste was du nun machen kannst ist Folgendes:
Du schaust nach, wo die nächste Niederlassung der DMSG ist.
http://www.dmsg.de
Dort machst du schnellstmöglichst einen Beratungstermin aus. Die Menschen dort sind kompetent. Sie geben dir nicht nur fachlichen Rat, sondern auch die seelische Unterstützung die du brauchst.

Eine Selbsthilfegruppe ist vielleicht nicht der beste Ansatz. Warum?
In MS-Selbsthilfegruppen findet man eher die fortgeschrittenen Fälle.
Die Arbeitnehmerin, die Karriere macht, die Studentin, die büffelt oder feiert oder die Mutter mit 2 Kindern, hat nicht die Zeit und Lust für so eine Gruppe. Also findet man dort eher berentete Personen.

Was muss ich jetzt eigentlich tun? Muss ich nochmal zum Arzt?
Ich soll in eine Reha. Zahlt das alles die Kasse? Was passiert
dort? Oder wie lange dauert sowas?

Kommt darauf an. Wenn du noch nicht arbeitfähig bist musst du dich krankschreiben lassen.
Eine andere Frage ist, ob du eine Basistherapie anfängst.
Das sind Medikamente (Beta-Interferone oder Glatimeracetat), die verhindern sollen, dass sich eine mS manifestiert, bzw. die Schubrate reduzieren können. Die Entscheidung, ob du eine Basistherapie machst, musst du gemeinsam mit deinen Ärzten herausfinden. Alles, was du brauchst, auch die extrem teuren Medikamente, zahlt die Kasse.
Reha wird normalerweise zu diesem Zeitpunkt nicht gemacht.

Wie bau ich meinen Kreislauf wieder auf?

Ausdauertraining.

Ne mal ernst. Der Cortisonschub geht gewaltig auf dem Kreislauf.
Wenn du gut trainiert bist, steckst du sowas deutlich besser weg.

Soll ich lieber nur liegen bleiben?

NEIN! Geh spazieren. Mach Haushalt.

Zum Schluß,… dein Leben geht weiter.
Alles, was du bisher geplant hast dürfte nicht beeinträchtigt werden.
(OK, die Karriere als Tänzerin oder die Alleinbesteigung des Mont Everest kann nochmals überdacht werden.

Ich wünsche dir, dass du deinen Seelenfrieden wiederfindest.

Gruß
Carlos

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Hi,

Das sind Medikamente […], die verhindern sollen, dass sich eine mS manifestiert,

Wenn Du sowas hast, kannst du damit richtig reich werden - bisher gibt es nur eine kleine Zaqhl von Medikamenten, die die Schubrate verringern und / oder die Scubintensität verringern. Und davon wirkt nicht jedes bei jedem.

die Karriere als Tänzerin oder die Alleinbesteigung des Mont Everest kann nochmals überdacht werden.

Och würde ich jetzt so pauschal nicht sagen.

die Franzi

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Hallo Franzi,

Das sind Medikamente […], die verhindern sollen, dass sich eine mS manifestiert,

Wenn Du sowas hast, kannst du damit richtig reich werden -
bisher gibt es nur eine kleine Zaqhl von Medikamenten, die die
Schubrate verringern und / oder die Scubintensität verringern.
Und davon wirkt nicht jedes bei jedem.

Das stimmt.
In den letzten Jahren versuchen die Hersteller der Beta-Interferone durch Studien nachzuweisen, dass man ihre Medikamente möglichst früh, beim ersten Schub, einsetzen soll.
Damit sollen im theoretischen Idealfall weitere Schübe verhindert werden. Zumindest soll die chronische Phase verhindert werden.

Ich persönlich glaube das nicht.

Gruß
Carlos