Liebe/-r Experte/-in,
ich bin seit einigen jahren epileptiker. 7 jahre lang war ich anfallsfrei. dann wurden die medikamente reduziert. seit dem habe ich wieder anfälle (fokale A, mit und ohne generalisierung). jetzt versucht der epileptologe seit 10/2009 die verschiedensten preparate. carbamazepin, keppra und vimpat. alle in höchstdosen (auch in kombination) und bis jetzt ohne erfolg.
-
unter cara war ich 7 jahre anfallsfrei. keppra wurde voll aufdosiert, ohne erfolg. dann wurde neben keppra carba wieder voll aufdosiert, ohne erfolg.
-
carba wurde abdosiert und mit vimpat voll aufdosiert. ohne erfolgt. (aktuelle situation)
-
egal welche dosirung ich hatte, mal hatte ich 3 tage, 1 woche, 3 wochen oder 4 wochen keine anfälle.
Frage 1: Keppra scheint überhaupt nicht zu helfen. warum muss ich das immernoch nehmen? mein arzt meinte, dass ich es gut verträglich ist und gut mit anderen mitteln kombinierbar ist. es scheint mir aber übberhaupt nicht zu helfen.
Frage 2: warum nehme ich nicht einfach nur carba in meiner alten dosis? meine alte dosis war 400/0/400. diese hatte ich auch zwichendurch, aber in verbindung mit keppra. warum wirkt es nicht mehr?
Frage 3: braucht mein körper zeit um sich auf die mittel einzustellen. sobald wieder anfälle kommen, wird erhöht oder ausgetauscht. wenn ich nach 3wochen immernoch nicht anfallsfrei bin, denke ich auch zu erhöhen bzw. zu wechseln. ist das ok?
Frage 4: ich bin seit letztem jahr vater geworden. seit dem gingen die anfälle wieder los. ca. 10% der anfälle fangen dann an, wenn ich (durch mein kind) wieder an meine eigene kindheit denke. kann das kind eine rolle mit den anfällen spielen? bzw. helfen da überhaupt medikamente? bzw. kommt man hier mit psycholgie weiter?
Frage 5: ich habe in kürze wieder einen termin. wie könnte es weiter gehen. was wäre der „richtige“ weg.
vielen dank für die antworten?
freddy
Frage 1: Keppra scheint überhaupt nicht zu helfen. warum muss ich das immernoch nehmen? mein arzt meinte, dass ich es gut verträglich ist und gut mit anderen mitteln kombinierbar ist.
Keppra gehört zu den neueren Antiepileptika + ist entsprechend teuer. Ich habe es in meiner Ambulanz nicht verordnen (müssen).
Frage 2: warum nehme ich nicht einfach nur carba in meiner alten dosis? meine alte dosis war 400/0/400.(retard!?) Ja: Never change a winning Horse!
diese hatte ich auch zwichendurch, aber in verbindung mit keppra. warum wirkt es nicht mehr?
Die Interaktion beider Medis. sind noch nicht genügend erforscht.
Frage 3: braucht mein körper zeit um sich auf die mitteleinzustellen. Ja etwas Geduld gehört zu Behandlung! Sowohl vom Patienten als auch vom Therapeuten.
Frage 4: ich bin seit letztem jahr vater geworden. Ich gratuliere! seit dem gingen die anfälle wieder los. ca. 10% der anfälle fangen dann an, wenn ich (durch mein kind) wieder an meine eigene kindheit denke. kann das kind eine rolle mit den anfällen spielen? bzw. helfen da überhaupt medikamente? bzw. kommt man hier mit psycholgie weiter?
Sicher spielt die Psyche eine Rolle (wer freut sich schon, dass er Anfälle hat?) Aber Psychotherapie allein hilft nicht.
Frage 5: ich habe in kürze wieder einen termin. wie könnte es weiter gehen. was wäre der „richtige“ weg.
Wie oben schon gesagt: Carbamazepin ret. in der Dosierung unter der Sie schon mal anfallsfrei waren.
Gute Besserung
DvA
vielen dank für die schnelle antwort.
ich habe noch 3 rückfragen.
-
ja, es war retard. kann es sein, dass carba nicht mehr wirkt? diese aussage kam von meinem arzt.
-
ich lese viel über pharmakoresistenz bei den mitteln. je mehr getestet wird, desto resitenter wird der körper.
nach 3-4 mitteln gibt es nur noch sehr wenig chancen (ca. 10%) auf heilung. wie kann man solche aussagen einschätzen?
-
mit der psyche meinte ich nicht meinen allg. zustand, sondern eher, dass gewisse gedanken (immer zum selben thema „eigene kindheit“) zum auslöser führen.
danke
freddy
- ja, es war retard. kann es sein, dass carba nicht mehr wirkt?
Ich halte das für sehr unwahrscheinlich.
- ich lese viel über pharmakoresistenz bei den mitteln. je mehr getestet wird, desto resitenter wird der körper.
Resistenzen entwickeln sich relativ rasch bei Antibiotika. Man muß jede Stoffgruppe für sich betrachten.
- mit der psyche meinte ich nicht meinen allg. zustand, sondern eher, dass gewisse gedanken (immer zum selben thema „eigene kindheit“) zum auslöser führen.
Dazu kann ich HIER kaum was sagen. Ich müßte viel mehr wissen. Trotzdem wäre es gut, wenn Sie einen Therapeuten Ihres Vertrauens fänden mit dem Sie alles ausfürlich besprechen können.
vielen dank für die promte antwort. das war sehr hilfreich!
antibiotika nehme ich nicht. meine stoffgruppe ist antiepileptiker. was kann man hier zu resitenzen sagen?
Hallo Freddy,
ich würde vorschlagen mal in einem Epilepsiezentrum vorzusprechen. Wenn ich dich richtig verstehe warst du unter carba anfallsfrei. Warum wurde dann ein anderes Medikament hinzugenommen. Das versteh ich nicht. Ich kenn mich nicht mit allen medikamenten aus. Vom vimpat habe ich zwar schon mal was gehört, mehr aber auch nicht.Ich würde gerne deine Anfrage an einen Arzt mit deiner erlaubnis weiterleiten und den arzt um eine ausführlichere antwort bitten.
Bitte mai mir an folgende Adresse: [email protected]
Viele Grüße
Epilepsieselbsthilfegruppe Jung & Alt
Thorsten Hahn
Hallo Thorsten,
ich wurde von carba auf keppra umgestellt, weil keppra besser verträglich ist und auf dauer weniger nebenwirkungen hat - da ich es wahrscheinlich mein lebenlang nehmen muss. grundsätzlich würde ich auch den weg gehen, nur auf carba zu setzten.
in ein Epilepsiezentrum brauche ich nicht gehen, weil ein ehemaliger leiter eines solchen zentrums mein aktueller arzt ist.
die anfrage kannst du gern weiterleiten. vielleicht helfen die auch die antworten von dr. von arnim hier.
danke freddy
Hallo freddy,
nach anfrage eines arztes habe ich heute folgende antwort erhalten die ich dir in orginaltext weitergeben möchte:
tut mir leid, aber zu solchen Anfragen von Patienten, die wir nicht kennen und über die keine Voriformationen bestehen, kann man immer schlecht was sagen. Ich befürchte, dass sich da dann die Verwirrung eher noch steigert und man dem behandelnden Kollegen (und auch dem Patienten) das Leben erschwert. Wenn Einstellungen so schwierig sind, sollte eine Vorstellung in einem Epilepsiezentrum mit allen Unterlagen und Vorbefunden erfolgen (Z.B. Erlangen oder Bethel oder Bonn) wenden
Ich hoffe dir geholfen zu haben ansonsten wende dich mit deiner frage mal an:http://www.epilepsie.sh (Deutsche Epilepsievereinigung), http://www.izepilepsie.de (Informationszentrum für Epilepstologie)oder http://www.epilepsie-online.de (Epilepsieforum)
Viele liebe Grüße aus Nürnberg
Thorsten
Hallo Thorsten,
danke für die bemühungen. mit der aussage deines arztes konnte ich leider nichts anfangen.
trotzdem danke für alles
freddy
Ich leide nun bereits seit 13 Jahren an Epilepsie nach einem privaten Unfall (Leitersturz).
Bis ich eingestellt war - dauerte es ca. 3 Monate.
Mit allen möglichen Mitteln: Heute bin ich noch immer so eingestellt 500-0-500 (Ergenylchrono 500).
Ich habe die folgenden 2 Jahre mehrere Anfälle in verschiedenen Varianten gehabt.
Anschließend war ich sogar mal 1 bis 1-1/2 Jahre komplett anfallsfrei.
Doch dann fing es wieder an 1x im Frühjahr und einmal im Herbst. Es waren dann aber im die richtig großen mit anschließend eine Woche krank.
Doch mit der Zeit wurden die Anfälle weniger - heute habe ich nur noch im Frühjahr einen richtig großen.
Aber ich habe auch nach wie vor so kleine Attacken in denen ich denke es geht gleich los.
Hierzu muss ich jetzt aber sagen, dass ich zu den glücklichen Menschen gehöre, die es merken wenn sich etwas anbahnt.
Bei so kleinen Anbahnungen eines Anfalls - begebe ich mich ins Schlafzimmer mit offenem Fenster und lege mich völlig entspannt auf das Bett - zu 99% gelingt es mir total ruhig zu werden, sodaß ich nach 20 Minuten wieder aufstehen kann und mich gut fühle.
Damals nach dem 1 Jahr anfallsfrei wollte mein Arzt auch die Dosis runterschrauben doch ich habe es vlt. „GOTT SEI DANK“ verweigert.
Ich denke das du Deinen Körper mit dem vielen Hin- und Her, mal das mal das, mal soviel mal soviel vollkommen durcheinander gebracht hast.
Ich bin der Meinung du solltest Dich in einer Fachklinik komplett neu und richtig unter ständiger
Beobachtung einstellen lassen.
Nach der Einstellung machen einen richtig schönen langen Urlaub wenn möglich um abzuschalten.
Ich bin kein Arzt sondern nur Betroffener.
Ich hoffe Du und Deine Familie kriegen das wieder in den Griff und wünsche Dir eine schnelle Genesung.
Gruss
Wolfgang
danke für die antwort. ich hoffe auch, dass ich es bald wieder hinbekomme.
freddy