Epileptische anfälle

Gesundheit Medizin
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Liebe/-r Experte/-in,

ich hatte einige epileptische anfälle (fokale mit und ohne generalisierung) in 2002 und war seit dem auf carbamazepin 400/0/400
anfallsfrei eingestellt. nach einigen jahren habe wir die dosis ständig reduziert. bis ich nur noch 200/0/200 hatte.
letztes jahr um juli kam mein erster sohn zu welt und ab september habe ich wieder anfälle.
mal habe ich 2wochen keine, dann wieder jeden 2 tag oder 6mal am tag. sehr unterschiedlich.

der arzt meinte, wenn ich schon mal so wenig carba habe, dann setzten wir dieses ab und fangen mit keppra an.
seit dem nehme ich keppra 1500/0/1500. das half auch nicht und ich wurde wieder carbamazepin 400/0/400 und
keppra 1500/0/150 eingestellt. das half auch nicht. nun mache ich mit keppra und vimpat weiter. ich habe aber trotzdem wieder
anfälle.

so langsam verzweifel ich. ich muss minütlich mit einem anfall rechnen.
bei jeder neuen dosis oder medikament habe ich die hoffnung, dass es diesmal wirkt. doch jedesmal werden die hoffnungen zerstört.
das kann depressiv machen.

ich bin von grund an ein ungeduldiger mensch. ich will endlich wieder ruhe in mein leben bringen. ich weiß daher nicht,
wie ich mit der situation umgehen soll.

zudem sehe ich mittlerweile parallelen als auslöser. seit dem mein sohn da ist, kommen die ganzen erinnerungen hoch, wie ich
damals in den kindergarten gegangen bin, auf dem spielplatz etc.
oft, wenn ich daran denke oder erinnert werde, fangen die anfälle an. ist da was dran? oder bilde ich mir das nur ein? wenn ich jetzt
daran denke, habe ich unmittelbar angst, das wieder ein anfall kommt.

kann mir jemand helfen?

vielen dank

chris

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moin chris
zuerst mal die frage ob du bei einen epileptologe schon mal warst.
wenn nein, mal google
epileptologe STADTNAME wo du wohnst.
wenn du einen in deiner umgebung gefunden hast, lass dich mal vom hausarzt überweisen.
die erfahrung hat gezeigt, dass einige neurologen überfordert sind.
wenn du keinen finden solltest, versuche mal eine epileptische klinik aufsuchen. dein hausarzt / neurologe wird für eine zweitmeinung verständnis haben.

die angst vor den nächsten anfall ist normal. sehr viele haben diesen unbewussten zustand.
die vermehrte anfälle können aber auch durch die seele / psychogener Anfall paralle ablaufen. es ist nichts ungewöhnliches.
auch über die geschilderte auslöser von dir, spreche dafür das es sich um psychogener Anfall handeln könnten.
SPRECHE MAL MIT DEINEN NEUROLOGEN DARÜBER.
über die medikamenten einstellung kann ich leider nichts sagen. da jeder evtl. anders darauf reagiert.
ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte.
gute genesung
mfg
epi-siggi

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Hallo Chris,

ich kann mir gut vorstellen, wie verzweifelt Sie über den Verlauf Ihrer Erkrankung sind, nachdem die Behandlung zunächst so gut gewirkt hatte. Leider ist es so, dass die hormonellen Veränderungen bei einem Teil der Frauen mit Epilepsie zu einer Verändereung des Krankheitsverlaufes führen können.

Aber ich möchte Ihnen Hoffnung machen. Nach dem, was Sie geschrieben haben, gibt es noch einige sehr Erfolg versprechende Behandlungsmöglichkeiten. Die wirkungsvollsten Medikamente gegen Ihre Epilepsieform sind anscheinend noch nicht (oder noch nicht ausreichend) zum Einsatz gekommen.

Zunächst einmal grundsätzlich: Eine konsequente Epilepsiebehandlung bedeutet, dass die Medikamente, die für die vorliegende Epilepsieform geeignet sind, nacheinander schrittweise hochdosiert werden, bis entweder die Anfälle weg sind oder die ersten Nebenwirkungen (Überdosierungserscheinungen) auftreten. Dabei ist nicht in erster Linie die Dosis entscheidend, sondern der Blutspiegel des Medikamentes zusammen mit dem, was Sie an sich selbst beobachten. In Büchern und Beipackzetteln angegebene Dosierungen und Grenzwerte für Blutspiegel sind nur Richtlinien - jeder Mensch reagiert anders.

Im Einzelnen:

  1. Thema Carbamazepin: Carbamazepin war sehr lange das Mittel der ersten Wahl bei fokalen Epilepsien. Wenn ich es richtig verstanden habe, haben Sie davon maximal 800 mg Tagesdosis eingenommen. Das ist nun nicht gerade eine sehr hohe Dosis - aber mehr brauchten Sie ja zu Beginn ihrer Erkrankung auch nicht. Es stellt sich aber die Frage, warum nach dem Wiederauftreten der Anfälle das Medikament nicht „ausdosiert“ wurde (= bis zur Verträglichkeitsgrenze hochdosiert wurde). Es gibt nicht wenige Menschen, die brauchen und vertragen 3-4x so viel Carbamazepin, um anfallsfrei zu sein - und das ist nicht unbedingt eine Frage des Körpergewichtes. Kennen Sie die Höhe Ihrer Carbamazepin-Blutspiegel? Hatten Sie durch das Carbamazepin Nebenwirkungen (Doppeltsehen, Verschwommensehen, Schwindel)? Oder ist es vielleicht doch zu „voreilig“ wieder abgesetzt worden…?

  2. Oxcarbazepin, retardierte Form: Oxcarbazepin ist eine Weiterentwicklung des Carbamazepin, seit ein paar Jahren gibt es dies auch in der „Retard-Form“ (Handelsname: Apydan extent). Der Vorteil von Oxcarbazepin (besonders in der Retard-Form) ist, dass die Häufigkeit von Nebenwirkungen geringer ist als bei Carbamazepin (bei gleich guter Wirksamkeit), so dass man höher dosieren kann und damit die Wirksamkeit besser ausnutzen kann (teilweise bis 3200 oder 3600 mg pro Tag). Dadurch ist Oxcarbazepin in der Behandlung von fokalen Epilepsien inzwischen an die erste Stelle gerückt.

  3. Lamotrigin: Dieses Medikament ist hinsichtlich der Wirksamkeit genauso gut wie die beiden oben genannten, steht aber an zweiter Stelle, weil es ein paar Besonderheiten zu bedenken gibt: Etwa 10% aller Menschen reagieren auf Lamotrigin allergisch (Hautausschlag). Deshalb muss man am Anfang sehr niedrig dosieren. Wir geben anfangs über 4 Wochen nur 5 mg Lamotrigin pro Tag und dosieren danach erst schrittweise hoch (25 mg-Schritte jede Woche) bis zur Verträglichkeitsgrenze (teilweise 800 oder 1000 mg pro Tag). Eine zweite Besonderheit gibt es, falls Sie zur Verhütung die „Pille“ einnehmen. Die Pille senkt den Blutspiegel des Lamotrigin ab. Das heißt: in den drei Wochen „Pilleneinnahme“ geht Ihr Blutspiegel runter, in der „Pillenpause“ steigt er wieder an = ständige Schwankungen. Das kann man aber umgehen, indem Sie die „Pille“ durchgängig (= ohne Pillenpause) einnehmen oder auf die „Spirale“ als Verhütungsmittel „umsteigen“. Falls bei Ihnen von Carbamazepin oder Oxcarbazepin auf Lamotrigin umgestellt werden sollte, müssen Sie wissen, dass die Nebenwirkungen sehr ähnlich sind und sich addieren können. Dass heißt, wenn beim Hochdosieren des Lamotrigin z.B. Sehstörungen auftreten, sollte nicht das Lamotrigin wieder herunter gesetzt werden, sondern das „alte“ Medikament (Carbamazepin oder Oxcarbazepin).

Es stehen noch eine ganze Reihe weiterer Möglichkeiten zur Verfügung - die alle aufzuzählen würde hier den Rahmen sprengen. Zuerst einmal würde ich Ihnen raten:

  • klären, warum Carbamazepin nicht höher dosiert wurde (Blutspiegel? Nebenwirkungen?)
  • Wenn Sie Carbamazepin bisher ohne Probleme vertragen haben: retardiertes Oxcarbazepin (Apydan extent) eindosieren (vorher eines von den beiden anderen Medikamenten herausnehmen, damit Sie nicht drei Medikamente gleichzeitig haben = erhöhtes Nebenwirkungsrisiko)
  • wenn der Blutspiegel von Oxcarbazepin (gemessen wird dabei das sog. „10-OH-Carbazepin“) etwa bei 10 µg/ml angekommen ist, parallel zur weiteren Erhöhung des Oxcarbazepin das andere „alte“ Medikament heruntersetzen und aus der Behandlung nehmen. Sie sollten dauerhaft nicht mehr als ein Medikament haben, wenn es nicht unbedingt erforderlich ist.
  • Oxcarbazepin schrittweise weiter hoch (Schritte von 150 oder 300 mg jede Woche je nach Verträglichkeit) bis die Anfälle aufhören oder erste Nebenwirkungen auftreten (bei den meisten Menschen ist das bei einem Blutspiegel über 30 µg/ml der Fall, einige vertragen aber auch mehr). Erst wenn dieser Punkt erreicht ist (erste Nebenwirkungen und trotzdem noch Anfälle) ist erwiesen, dass das Medikament Ihnen nicht helfen kann.
  • In diesem Fall rate ich zur Umstellung auf Lamotrigin…

Jetzt noch zu der Frage der Auslösung:
Epileptische Anfälle werden nur sehr sehr selten durch „Erinnerungen“ (also seelische Einflüsse) ausgelöst. Es kann aber durchaus sein, dass Sie mehrmals zufällig bei einer solchen Erinnerung Anfälle hatten und dadurch unbewusst „gelernt“ haben „Erinnerung = Anfall“ - „Erinnerung = Angst vor Anfall“.
An dieser Stelle deshalb zur Sicherheit die Frage: Sind Ihre jetzigen Anfälle in der Art/im Ablauf bzw. Aussehen die gleichen wie diejenigen, die Sie früher hatten? Oder hat sich da etwas verändert? Dann nämlich müsste man der Frage nachgehen, ob die „neuen“ Anfälle tatsächlich alle epileptische Anfälle sind, oder ob es sich bei einem Teil möglicherweise um „seelische Ausnahmezustände“ (Angst-/Panik-Attacken, Überlastungsreaktion, psychogene Anfälle…) handelt. Diese können epileptischen Anfällen sehr ähnlich sehen, erfordern aber eine ganz andere Behandlung (psychotherapeutisch).

Ich hoffe, ich habe Sie mit meiner langen Antwort jetzt nicht völlig „überfahren“. Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie sich gerne wieder an mich wenden.

Herzliche Grüße
Heike

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hallo chris, so einfach ist das garnicht zu beantworten. dazu ist das ganze viel zu komplex. was meint dein neurologe dazu??? hast du schon mal eine zweit meinung von einen anderen neurologen eingeholt?? warst du schon in ein klinikum für epilepsie in berlin o.ä???
fakt ist ein das sich dein körper nach der geburt umgestellt hat und hier eine neue abklärung der anfälle geklärt werden mus. sind diese jetzt rein organisch o. psxchosomatisch bedingt…? usw.
ich würde dir empfehlen eine fachklinik aufzusuchen. wenn du das nicht möchtest, dir eine zweit meinung einzuholen. hast du vertrauen zu deinem jetzt behandelnden neuro.???
leider konnte ich dir nicht weit helfen, aber vielleicht ein bisschen. kannst dich gern wieder melden wenn du möchtest.
lg uwe

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Sehr geehrter Herr chris!
Sehr geehrte Frau chris!

Der schlechte Schlaf-Wach –Rhythmus durch das schreiende Baby kann Anfälle auslösen.
Vermutlich ist das nicht mehr der Fall.

Sie haben eine schwer einzustellende Epilepsie. Die Wirkung der Medikamente Carba und Vimpat ist ähnlich. Keppra kann manchmal mit oder nach Carba verabreicht werden.

Da Ihre Anfälle sehr sehr häufig auftreten sollten Sie (baldmöglichst) eine Epilepsie-Fachklinik (Epilepsiezentrum) aufsuchen. Dort kann man Sie optimal einstellen.

Meist dauert das Einstellen 5 – 10 Tage. Sehr oft können Kleinkinder mitgenommen werden.

Das Einstellen durch einen Hausarzt oder Neurologen hat Ihnen nichts gebracht.
Nehmen Sie sich die Zeit! Vereinbaren Sie telefonisch einen Termin zur Ambulanten Beratung zum Aufenthalt mit dem Epilepsiezentrum. Drängen Sie die dortigen Mediziner auf baldiges Geschehen.

Bei Bedarf teilen Sie mir ihr Wohnort oder die Postleitzahl mit. Ich kann Ihnen dann
Epilepsiezentrum in Ihrer Nähe nennen.

Scheuen Sie sich nicht vor einem Aufenthalt in einer in einer Fachklinik!
Anschließend haben Sie keine Angst mehr vor Anfällen!
Depressiv zu sein ist ein unglücklicher Umstand. Jedoch: Das Leben besteht nicht nur aus Anfällen.

Mit freundlichen Grüßen

Dieter Sender

Alternativ zu wer-weiss-was: [email protected]

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Hallo Siggi,

vielen dank für die antwort.
Ich bin bei Prof. Rimpau in Behandlung. Hier ist sein profil http://www.mvz-am-keh.de/index.php?id=3

Man sagt, ist eine Koryphäe in der Epileptologie.
Von daher denke ich, ich bin guter betreuung.

er meinte, dass es keine psychogenen Anfäll sind. an hand der beschreibungen meiner partnerin (bein und arm ausstrecken und kopf und augen nach hinten drehen), sind es eindeutige anzeichen von epil. anfällen.
ich habe auch nur auren ohne generalisierung (ohne körperliche anzeichen). trotzdem sollen dies epil. anfälle sein.

wir arbeiten an 2 fronten - mit tabletten und aufpsychologischer ebene mit einem therapeuten, der sich genau auf diese richtung spezialisiert hat.

mal sehen, was dabei raus kommt.

was meinst du?

chris

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Hallo heike,

vielen dank für die ausführliche antwort.

zunächst einmal, ich bin ein mann. :wink:

ich denke ich werde von einem guten artz betreut.
Man sagt, er ist eine Koryphäe in der Epileptologie.
das bestätigen auch krankenhäuser und selbsthilfegruppen in berlin.

Grundsätzlich hatte ich noch bei keinem medikament (entsprechende dosis)nebenwirkungen, außer müdigkeit. die habe ich aber auch so, glaube ich.
ich bin 32 jahre alt, 2m groß und wiege 95kg.

Im Einzelnen:

  1. Thema Carbamazepin/Oxcarbazepin:
    Als ich damals 2002 und 2009/2010 Carba. retard 400/0/400 genommen habe, hatte ich einen blutspiegel von 8-10 µg/ml (bei max. therap. 12 µg/ml). 2002 war ich anfallsfrei, heute nicht mehr. der neurologe meinte, dass sich der körper umstellt und medikamente nicht mehr wirken können. von daher hat er carba ganz abgesetzt und auf das nebenwirkungsfreiere keppra umgestellt.
    carba wurde auch dieses jahr wieder auf 800mg tagesdosis erhöht (neben keppra). danach hatte ich mal 5 wochen ruhe und ich dachte ich wäre „geheilt“. danach ging es wieder los.
    dadurch dass Oxcarba mit carba verwand ist, meinte der neurologe, dass Oxcarba auch nicht wirken würde.
    zudem hat carba oft nebenwirkungen bei langer einnahme (Osteoporose etc.)

  2. Lamotrigin:
    Das haben wir noch nicht ausprobiert. aber ich denke, dass dieses Mittel noch auf der Ausprobier-Liste steht.

  3. Vimpat:
    das ist ein relativ neues medikament und ich nehme auch gleich an einer studie teil. hier nehme ich auch schon fast die höhstdosis - 300 TD bei Max 400 TD.

  4. Keppra:
    Keppra wird über die nieren abgebaut und ist somit im blutspiegel nicht messbar. laut beibackzettel habe ich schon die höhste dosis 3000TD.

  5. Auslösung der Anfälle:

Alle Anfälle, damals wie heute, haben immer das selbe schema. 1. kribbelndes angstgefühl vom bauch kommend 2. aura (bei vollem bewusstsein) mit seltsamen inhalten. diese kommen mir oft wie ein Déjà-vu vor. 3. bei ca. der hälfte findet eine generalisierung statt.
-> nach ca. 15 sekunden ist alles vorbei.
Zu den Erinnerungen meinte der neurologe (weil nicht immer die erinnerungen der auslöser „sind“), dass entweder im unterbewusstsein alle anfälle was mit den erinnerungen zu tun haben, aber nicht immer der direkt auslöser sind. oder das, wie sie selber sagen, die erinnerungen eher zufällig bei einem anfall auftreten.
um das heraus zu finden gehe ich jetzt zu einem psychotherapeuten, der sich genau darauf spez. hat.

wie sie bereits erwähnten -> „Erinnerung = Angst vor Anfall“. das ist momentan sehr akut, da ich selber viele erinnungen an meine eigene kindzeit habe und diese jetzt alle wieder hochkommen, da mein sohn jetzt auf der welt ist und demnächst in die kita kommt.

ich habe eine sehr detailiert auswertung zu jedem anfall in meinem leben gemacht. zeit, datum, aufenthaltsort, anwesende, anfallsart, anwesende, beschreibungen, medikamente etc.
diese liste würde ich ihnen gern mal zukommen lassen. vielleicht sehen sie dort mehr.
wenn es interessant ist, schicken sie mir eine mail an [email protected]

ich freue mich auf eine antwort.

viele grüße

chris

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hallo uwe,

vielen dank für die antwort.

zunächst einmal, ich bin ein mann. :wink:

ich denke ich werde von einem guten artz betreut.
Man sagt, er ist eine Koryphäe in der Epileptologie.
das bestätigen auch krankenhäuser und selbsthilfegruppen in berlin.

ich selber war schon in der parkklinik weißensee. die haben mit tabletten angefangen und mich nach 3 tagen nach hausegeschickt bzw. zu meinem neurologen. seit dem testen wir medikamente aus.

was meinst du?

chris

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moin chris
du bist in guten hände.
ich konnte ja nicht ahnen, dass du bei ihn in behandlung bist.
wie du in der ersten schilderung (sohn,kindergarten u.s.w.)schilders, könnte es durch stress die anfälle ausgelöst werden. vielleicht hast du ja angst, dass evtl. ein (BITTE NICHT FALSCH VERSTEHEN) versagen gegenüber deines sohnes steht. das versagen beziehe ich NUR auf die anfälle.
die angst (versagen)hat man ja leider in der öffentlichkeit.
jedenfalls geht es mir manchmal so. bin ja auch epileptiker
(komplett-fokale-anfälle, mit teilweise status epilepticus).
da ich deine therapie beim therapeuten nicht kenne, würde ich mal ihn darauf ansprechen.

gruss siggi

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Hallo Heike,

ist meine Antwort/Anfrage angekommen?

LG

Chris

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Entschuldige, das ich erst jetzt antworte.
Ich habe lange überlegt was ich schreiben soll.
Ich leide nun bereits seit 13 Jahren an Epilepsie nach einem privaten Unfall (Leitersturz).
Bis ich eingestellt war - dauerte es ca. 3 Monate.
Mit allen möglichen Mitteln: Heute bin ich noch immer so eingestellt 500-0-500 (Ergenylchrono 500).
Ich habe die folgenden 2 Jahre mehrere Anfälle in verschiedenen Varianten gehabt.
Anschließend war ich sogar mal 1 bis 1-1/2 Jahre komplett anfallsfrei.
Doch dann fing es wieder an 1x im Frühjahr und einmal im Herbst. Es waren dann aber im die richtig großen mit anschließend eine Woche krank.
Denn nur wer einen Anfall erlebt hat der weiss wo der Körper überall Muskeln hat.
Doch mit der Zeit wurden die Anfälle weniger - heute habe ich nur noch im Frühjahr einen richtig großen.
Aber ich habe auch nach wie vor so kleine Attacken in denen ich denke es geht gleich los.
Hierzu muss ich jetzt aber sagen, dass ich zu den glücklichen Menschen gehöre, die es merken wenn sich etwas anbahnt.
Bei so kleinen Anbahnungen eines Anfalls - begebe ich mich ins Schlafzimmer mit offenem Fenster und lege mich völlig entspannt auf das Bett - zu 99% gelingt es mir total ruhig zu werden, sodaß ich nach 20 Minuten wieder aufstehen kann und mich gut fühle.

Damals nach dem 1 Jahr anfallsfrei wollte mein Arzt auch die Dosis runterschrauben doch ich habe es vlt. „GOTT SEI DANK“ verweigert.

Ich denke das du Deinen Körper mit dem vielen Hin- und Her, mal das mal das, mal soviel mal soviel vollkommen durcheinander gebracht hast.
Ich bin der Meinung du solltest Dich in einer Fachklinik komplett neu und richtig unter ständiger
Beobachtung einstellen lassen.

Nach der Einstellung machen einen richtig schönen langen Urlaub wenn möglich um abzuschalten.

Ich bin kein Arzt sondern nur Betroffener.
Ich hoffe Du und Deine Familie kriegen das wieder in den Griff und wünsche Dir eine schnelle Genesung.

Gruss
Wolfgang