Ich hoffe es kann mir hier endlich mal jemand weiterhelfen. Und zwar habe ich seit ca einem Jahr ziemliche gesundheitliche Probleme. Ich war vor kurzer Zeit in einer Epilepsieklinik, da bei mir der Verdacht auf Epilepsie besteht. Bekomme auf einmal „Anfälle“, die sich so äußern:
Hitzewallungen
Wahrnehmungsstörungen
fühle mich wie in Trance, bin zwar ansprechbar, reagiere aber sehr verlangsamt
starrer Blick und tränende Augen
extreme Müdigkeit und Schlappheit
Muskelverspannungen
Empfindungsstörungen
ich fühle mich in dem Moment total hilflos und schlecht und kann in der Situation weder Auto fahren noch arbeiten…Liege dann meistens 1 bis 2 Tage flach…
In der Klinik konnte Epilepsie nicht bestätigt werden, da ich während des Aufenthalts keinen „Anfall“ hatte…MRT war ebenfalls unauffällig…Es wurde aber ein stark erhöhter ANA- Wert von 1: 5120 , ein CRP- Wert von 47, eine Erhöhung der Nukleosomen AK ( 68 U / ml) und ein erniedrigter 25-OH-Vitamin D Wert festgestellt. Die Thrombophilie-Diagnostik war ebenso wie die HIV-Serologie negativ.
Ich leide auch seit meiner Kindheit an Knieschmerzen und mit dem Alter sind auch andere Gelenkschmerzen hinzugetreten ( (oft bei Kälte) Schmerzen in den Handgelenken Fingern und Ellbogen… Ich war bei einem Rheumatologen, der mir sagte das diese Werte nichts aussagen würden…Er hat meine Gelenke untersucht und gesagt das es kein Rheuma sei…Ausserdem habe ich einen sehr hohen Ruhepuls der zwischen 85 und 110 liegt (mache aber ca. 2 mal die Woche Sport)…Er sagt ich soll mehr Sport treiben und tippt auf Fibromyalgie… Doch meine Bekannte, die bei einem Orthopäden arbeitet, sagte das die Werte bei einer Fibromyalgie nicht so erhöht sind und das es nicht sein kann das die Werte nichts aussagen…Fibromyalgie ist wohl eine Diagnose die oft gestellt wird wenn nichts anderes gefunden wird…Mein Neurologe sagte auch, dass ein ANA Wert unter 1 : 1000 nicht bedrohlich ist und das dann keine Krankheit vorliegen muss, dass man sich aber ab einem Wert von 1 : 1000 Gedanken machen sollte und sich darum kümmern sollte… Ich bin so hilflos, weil alle eine andere Meinung haben und ich endlich wissen möchte was mit mir nicht stimmt und medikamentös eingestellt werden möchte…Ich bin nun seit längerem krank geschrieben, da ich in dieser Verfassung nicht arbeiten kann…Ich habe zwar auch Tage an denen es mir gut geht, fühle mich aber meistens total schlapp und habe zur Zeit Probleme mit der Konzentration und Wortfindungsschwierigkeiten…Ich renne von Arzt zu Arzt und niemand kann mir weiterhelfen Ich frage mich nur ob die neurologischen Symptome evtl. auch mit den Blutwerten zusammenhängen können und ich vielleicht nicht einmal an Epilepsie leide sondern an irgendeiner Autoimmunerkrankung die ebenfalls solche Symptome auslöst…
Mein Neurologe geht zwar von Epilepsie aus und ich werde nun langsam auf Lamotrigin ein-
gestellt. Aber heißt es nun das ich wahrscheinlich mehrere Erkrankungen habe oder können
die Symptome im Zusammenhang stehen???
Was kann ein erhöhter Ana Wert bedeuten? Und muss bei einem Wert von 1: 5120 eine Krankheit vorliegen???
Ich hoffe es kann mir jemand helfen, weiß langsam nämlich nicht mehr an welchen Arzt ich mich wenden soll…
Ich selber bin mal wegen anfallsartigen Sehausfällen, Empfindungsstörungen, Sprachstörungen und Wortfindungsschwierigkeiten im Krankenhaus gewesen und ich hatte auch einen erhöhten ANA-Wert.
Mir wurde in der Klinik auch gesagt, dass ein einzelner ANA-Wert nichts aussagt. Das ist einfach so. Dieser ANA-Wert ist zwar bei autoimmunerkrankten Personen erhöht, aber deswegen heißt das umgekehrt nicht, dass ein hoher ANA-Wert automatisch eine Immunkrankheit ist.
Bei mir stellte sich heraus, dass der erhöhte ANA-Wert durch Muskelkater entstanden ist. Ein Blutbild ist sowieso nur eine Momentaufnahme.
Meine „Anfälle“ stellten sich nach einem Diagnostik-Marathon als Migräne ohne Kopfschmerz heraus, selten, aber kommt vor (mittlerweile habe ich den „Beweis“ für Migräne, denn inzwischen kommt die Migräne MIT Kopfschmerz).
Tränende Augen bei so einem Anfall können auch auf Cluster-Kopfschmerz hinweisen, ich würde es nicht für all zu abwegig halten, dass auch diese Form der „Kopfschmerzen“ eben ohne Schmerzen vorkommen können.
Wenn dein Leidensdruck groß genug ist, dann musst du den Ärztemarathon wohl fortsetzen. Internist, Endokrinologe, Kardiologe…
Was ich allerdings nicht verstehe, die Diagnose „Epilepsie“ scheint ja nicht gesichert zu sein - wozu gibt dir der Arzt dann Medikamente? Und: helfen sie? Oder sind die Nebenwirkungen schlimmer als der Nutzen?
Grüße und gute Besserung
Karana
P.S.: Letztendlich kann parallel eine Psychotherapie wahre Wunder bewirken. Denn selbst wenn du wirklich krank bist - du musst damit leben lernen. Und wenn nicht, dann musst du aufhören, dir selbst damit Angst zu machen.
die Diagnose mit Epilepsie steht so gut wie… Die Anfälle sind auch weniger geworden…Der letzte ist schon etwas länger her…Das Problem ist nur das ich mich oft sehr schlecht fühle und der Ana Wert schon sehr stark erhöht ist…Ich werde mich wohl weiterhin an mehrere Ärzte wenden müssen, weil ich ja merke das ich an irgendetwas erkrankt bin…Migränepatientin bin ich schon seit meinem 11. Lebensjahr und die Symptome sind anders…Sie haben bei mir auch erst die Migräne ohne Kopfschmerz als Diagnose genannt…Wurde daraufhin auf Valproat eingestellt und habe zum Schluss eine ziemlich hohe Dosis genommen (1500 mg am Tag)…Es hat aber nicht geholfen, wodurch der Arzt meinte das es damit bestätigt ist das ich an einer anderen Erkrankung leide…Und mit meinem neuen Medikament habe ich die Zieldosis noch nicht erreicht aber die Anfälle sind halt weniger geworden…Es ist nur doof das die Diagnose Epilepsie noch nicht vollständig bestätigt ist…Ich soll bei meinem nächsten Anfall sofort ins Krankenhaus und ans EEG angeschlossen werden…Ich frage mich nur welche Krankheit die anderen Symptome auslöst und ob irgendjemand vielleicht weiß welche Krankheiten ausser Rheuma noch in Frage komme würden…Besonders wenn man liest das andere Mneschen mit einem erhöhten Ana-Wert behandelt werden obwohl da auch noch keine Diagnose steht…
Bei diesen stark erhöhten ANA-Werten liegt eine Kollagenose vor. Mäßig erhöhte kann man auc mal bei anderen Erkrankungen finden. Kollagenosen sind rheum. entzündliche Bindegewebserkrankungen. Sie gehören zu den rheumatischen Erkrankungen haben aber wenig mit der rheumatoiden Arthrits zu tun. Veränderungen der Gelenke findet man daher eher selten. Bildgebende Verfahren sind daher nicht sinnvoll. Die Gelnkbeschwerden betreffen eher, die Sehnen und die Muskeln, was man nicht so sieht. Auch Schwellungen könnnen nur minimal ausgepägt sein od. ganz fehlen Bei allen Kollagosen können Organbeteiligungen vorliegen. Manchmal ist es die Niere od. das Herz. Wenn es zu epileptischen Anfällen kommt, ist das zentrale Nervensystem betroffen. Das ist von Fall zu Fall unterschiedlich und macht die Diagnose schwierig. Manchmal werden solche Erkrankungen erst Jahrzehnt nach ihrme Ausbruch endekct. Behandalt werden sie wie alle anderen rheumatischen Erkrankungen auch. in erster Linie kommen Medikamente zum Einsatz die die Entzündungen stoppen und so,it acuh die Symtome verschwinden. Das sollte alles am Besten in einer Uniklinik mit Rheumatologie abgeklärt werden. Ich habe dir einen Link zur Lupus-Selbsthilfe eingestellt. Das ist eine der häufigsten Kollagenosen, bei der auch die meisten Organbeteiligungen vorliegen können. Aber nat. kann nicht jeder einzelne Patient die alle haben. Manchmal können sich diese Erkrankungen utnereinander auch vermischen, was die Diagnose noch schwieriger macht, aber diese „Mischungen“ sind meist besser in den Griff zu kriegen, als eine einzelne Erkrankung. LG und gute Besserunhttp://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htmg
Da der Link nicht funktioniert, empfehl ich dir selber mal nachzugoogeln. Eine gute Seite ist auch die alte Homepage von www.lupus-live.de. Dort sind die möglichen Symtome, mögl. Beteiligungen der Organe, usw. für Laien gut verständlich aufgeführt.
Deien bekannt hat Recht, eine Fibro hat keine erhöhten Entzündungswerte, keine erhöhten ANA und erst recht keine Nukleosomen-Antikörper. Auch der Arzt, der der Meinung ist, dass ein Wert über 1000 abgeklärt werden sollte, obwohl die Höhe alleine nicht ausschlaggebend ist. Auch Werte unter 1000, wenn Beschwerden vorliegen müssen abgeklärt werden.
erstmal vielen Dank!
Die Krankheit wurde ausgeschlossen…Sie haben bei mir eine Nervenwasseruntersuchung durchgeführt und die Werte waren unauffällig…
Aber trotzdem danke für Tipp
vielen Dank für die ausführliche Beantwortung!
Ich werde das mal mit meinem Arzt besprechen, das ist auf jedenfall mal ein heißer Tipp und ein Lichtblick um endlich die richtige Diagnose zu finden…
Habe mich gerade mal wegen dem Lupus erkundet…Dort steht aber das man rote Flecken auf der Haut bekommt …Sowas habe ich aber nicht…Kann die Krankheit dann trotzdem vorliegen???
Ich drück dir die Daumen, dass du bald die richtige Therapie bekommst. Die Ärzte tun sich immer sehr schwer damit, weil diese Erkrankungen so selten sind und viele dieser Symtome auch bei anderen Erkrankungen auftreten können. Eine Uniklinik (mit hoffentlich viel Erfahrung in der Diagnostik solcher Erkankungen), wie schon geschrieben wäre am sinnvollsten, da viele auch fachübergreifende Untersuchungen gemacht werden müssen. Da hat man alles unter einem Dach und die Befunde können zusammengetragen werden. Gute Besserung.
Nei, rote Flecken hat nicht jeder. Aber es geht nicht nur um Lupus, sondern im allgemeinen um die Kollagenosen. Lupus ist nur eine davon. Allen gemeinsam sind die stark erhöhten Antinukleären Antikörper. Bei weiteren Untersuchungen findet man dann evtl. noch ganz spezifische Antikörper, die auf eine bestimmte Erkrankung hinweisen. Nur bei den Kollagenosen steigen die ANA-Werte so hoch. Bei anderen Erkrankungen bleiben die meist unter 1000, aber unter 1000 schließt eine Kollagenose auch nicht aus.
Ich frage mich nur ob die neurologischen Symptome evtl. auch mit den Blutwerten zusammenhängen können und ich vielleicht nicht einmal an Epilepsie leide sondern an irgendeiner Autoimmunerkrankung die ebenfalls solche Symptome auslöst…