Feuchte Makuladegeneration

T_V_S · 27. März 2012 um 19:55

Hallo ihr Lieben,
ich bin 23 Jahre alt und habe heute die Diagnose „feuchte Makuladegeneration“ auf beiden Augen bekommen.+
2008 trat dieses typische verschommene Sehen über Nacht auf dem rechten Auge auf… damals hat man mir nichts dergleichen mitgeteilt, sodass das rechte Auge nun diesen ständigen Fleck im Gesichtsfeld hat.
Samstag dann das gleiche Spiel (nur etwas kleiner) auf dem linken Auge.
Nachdem man mir dann nach 3 Tagen Krankenhausaufenthalten immer noch nicht sagen konnte, was genau es ist, wurde ich auf drängen hin zum Chefarzt vorgelassen, der mir dann eben mal so Schulterzuckend mitteilte: Mitte April gäbe es die erste operative Medikamenteneingabe ins Auge mit VEGF-Hemmern…

Meine Frage nun an Euch… Bitte, hat irgendjemand Erfahrungen mit dieser Art von Behandlung?
Ich habe einiges gelesen und Bilder gesehen und habe einfach nur noch panische Angst…
Panische Angst vor der Behandlung, davor was danach passiert und wie oft es passiert und generell einfach auch noch das zweite „scharfe“ Sehen zu verlieren…
Ich bin regelrecht verzweifelt und weiß auch nicht mehr genau was, wo und wie ich das alles machen soll…

Ich hoffe irgendjemand kann mir ein paar Tipps geben
Ich danke Euch ganz ganz herzlich im Vorraus
T.V.

Volker_Malchow · 27. März 2012 um 20:43

Hallo,

ich bin kein Arzt, kein Optiker, deshalb nur die Infos, die ich habe.

Zu der Medikation kann ich nichts sagen, aber die MD ist nicht heilbar, nur aufhaltbar.

Nutze die Zeit, die Du sehen kannst um Dich auf Hilfsmittel einzustellen. Tut mir Leid, es ist hart aber „schön reden“ hilft nicht.

Gruß Volker

T_V_S · 27. März 2012 um 22:06

Danke Volker,

man sagt ja „Hart aber Fair“
Fair in dem Sinne, dass man nicht anfängt sich selber ein Wunschbild vorzuspielen…

Ich glaube ein wenig, dass ich durch deine Antwort gerade anfange, das Ganze zu realisieren…

Nochmal Danke für die schnelle Antwort
LG T.V.

Zoelomat_6946dc · 28. März 2012 um 09:13

Hallo T.V.S.,

ich bin 23 Jahre alt und habe heute die Diagnose „feuchte
Makuladegeneration“ auf beiden Augen bekommen.+

da bist du Jahrzehnte früher dran als die typischen Betroffenen. Das ist schon bitter.

Meine Frage nun an Euch… Bitte, hat irgendjemand Erfahrungen
mit dieser Art von Behandlung?

Ich zum Glück nicht. Aber in der Verwandtschaft gibt es einen Fall, wo nur Beziehungen eine prompte Behandlung ermöglichten. Kaum zu glauben, dass wichtige Behandlungen nicht ungeachtet der Person durchgeführt werden, aber es scheint so zu sein.

Von daher kämpfe, und such dir Kampfgenossen. Meine schlechten Erfahrungen mit Ärzten konnte ich, weil nicht sooo wichtig und Dank Biologie-Studium abhaken, aber da tun sich Abgründe auf.

Ich habe einiges gelesen und Bilder gesehen und habe einfach
nur noch panische Angst…
Panische Angst vor der Behandlung, davor was danach passiert
und wie oft es passiert und generell einfach auch noch das
zweite „scharfe“ Sehen zu verlieren…
Ich bin regelrecht verzweifelt und weiß auch nicht mehr genau
was, wo und wie ich das alles machen soll…

Angst solltest du davor haben, die Sehkraft zu verlieren, nicht vor der Behandlung. Wirklichen Trost kann ich dir auch nicht geben, aber im Leben wirklich wichtig sind andere Menschen, und deshalb ist Hören der wichtigere Sinn.

Ich hoffe irgendjemand kann mir ein paar Tipps geben

Kämpfe, Ärzte sind auch nur Menschen und keine Halbgötter in Weiß.

Mit besten Wünschen, Zoelomat

Maren_6203ca · 28. März 2012 um 10:05

Hallo,

Hallo ihr Lieben,
ich bin 23 Jahre alt und habe heute die Diagnose „feuchte
Makuladegeneration“ auf beiden Augen bekommen.+

Oha, das ist ja wirklich sehr früh. Liegt das in eurer Familie?

Nachdem man mir dann nach 3 Tagen Krankenhausaufenthalten
immer noch nicht sagen konnte, was genau es ist, wurde ich auf
drängen hin zum Chefarzt vorgelassen, der mir dann eben mal so
Schulterzuckend mitteilte: Mitte April gäbe es die erste
operative Medikamenteneingabe ins Auge mit VEGF-Hemmern…

Was genau wird da gemacht? Mein Vater hat es - erst die trockene Form, die dann (wie auch immer) in eine feuchte umgeschlagen ist. Er bekommt Spritzen ins Auge.

Meine Frage nun an Euch… Bitte, hat irgendjemand Erfahrungen
mit dieser Art von Behandlung?
Ich habe einiges gelesen und Bilder gesehen und habe einfach
nur noch panische Angst…

Er meinte auf Nachfrage, unangenehm ja - aber Angst hat er keine. Und Spritzen sind für ihn eigentlich das Schlimmste.

Panische Angst vor der Behandlung, davor was danach passiert
und wie oft es passiert und generell einfach auch noch das
zweite „scharfe“ Sehen zu verlieren…
Ich bin regelrecht verzweifelt und weiß auch nicht mehr genau
was, wo und wie ich das alles machen soll…

Ich kann deine Panik verstehen - vielleicht solltest du in einem spezillen AMD Forum den Austausch mit Betroffenen suchen. Die können dir vermutlich gezieltere Tipps geben.

Horrorszenarien zu schreiben, wie es sich entwickeln kann etc. pp halte ich hier und jetzt nicht für sinnvoll.

Hast du denn einen guten Augenarzt und bist in einer Fachklinik für Augenerkrankungen?

LG und alles erdenklich gute
Maren

T_V_S · 28. März 2012 um 11:37

Danke Zoelomat und Maren für Euer Interesse und Antworten

Ich habe mich nun heute, bei einer Selbsthilfegruppe für MD vorgestellt, bzw. erkundigt, da ich auch u.a. von der Makula-Therapie nach Hancke gelesen habe, die unter Alternativmedizin fällt.

Man könne gar nicht verstehen, wieso die Avasthin Spritzen nur in ein Auge gesetzt werden sollen, obwohl auf dem anderen Auge noch 70% Sehkraft vorhanden wären.
Solle ich so schnell wie nur Möglich it der Therapie beginnen und nicht erst nochmal einen ganzen Monat warten bis es endlich anfängt
Habe ich jetzt eine Praxis genannt bekommen, die wohl mehr als nur erfolgsversprechend ist und bin gerade dabei eine riesige Email zu verfassen mit allen Unterlagen um schnellstmöglich einen Termin zu erhalten…

Ich versuche grad nach Möglichkeit noch den Überblick zu bewahren

Dann kommt auch noch (wie gerade erfahren) hinzu, dass die Form wie sie bei mir auftritt NICHT unter die altersbedingte MD fällt sondern unter einer anderen Krankheit läuft, also sozusagen einfach nicht von der Krankenkasse übernommen wird.

Jedenfalls, diese Selbsthilfegruppe ist absolut reines Gold wert!
Kann ich jedem empfehlen der sich auch nur mal mit anderen austauschen möchte oder auch speziell auf das Thema Informationen sucht.

Danke nochmal für die Lieben Wünsche
Werde jetzt an der Mail arbeiten
LG T.V.

Oma2 · 29. März 2012 um 19:21

Meine Mutter hat auch eine Mukulardegeneration die altersbedingt ist. Sie war jahrelang trocken und bei einer regelmäßigen Kontrolle wurde entdeckt, dass sie auf einem Augen in eine feuchte übergegangen ist. Sie klagte acuh schon einige Wohen davor, dass sie Probleme beim Sehen habe. Der Arzt hat sie sofort von der Sprechstunder heraus in eine Spezialklinik als Notfall geschickt. Leider haben die dann 3 Tage lang nichts getan und nur iverse Untersauchungen gemacht. Letztendlich wurde sie dann operiert, aber die Sehkraft ist nun nur noch bei 5%. Beim anderen Auge das noch ne 90% Sehrkraft hat, würde der Arzt, sollte es in eine feuchte Degeneration übergehen, eben diese erwähnten Spritzen einsetzen. Meiner Mutter gefällt das natürlich auh nicht, aber sie kennt eine andere alte Damen, die diese Behandlung so alle 4 Wochen bekommt und damit zufrieden ist, weil sich die Sehkraft nach einigen Jahren Behandlung nicht westenlich verchlechtert hat.