Fibromyalgie

Hallo,
Ich (Mann) bin seit ca 3 Jahren an Fibromyalgie erkrankt und suche Menschen zum Gedankenaustausch.

  • Egal ob selbst Betroffen oder Angehöriger
  • Erfahrungen mit Medikamenten, Sport, oder sonstigen Maßnahmen.
  • Info’s zum Thema Rente/EU-Rente oder angemessener Arbeitsplatz.

Ich selber hatte in den letzten 2 Jahren verschiedene Arbeitsplätze, die ich aber innerhalb von ein paar Wochen wieder aufgeben mußte (Knieschmerzen, Erschöpfungszutände, Depressionen etc.) und frage mich mittlerweile ob es wirklich noch realistisch ist einen Arbeitsplatz zu finden, den ich dauerhaft ausüben kann.

Über eine rege Teilnahme würde ich mich freuen

Micha

Hallo Micha,

Ich (Mann) bin seit ca 3 Jahren an Fibromyalgie erkrankt und
suche Menschen zum Gedankenaustausch.

dann schau mal hier, zu diesem Thema gibt es versch. Foren:

http://www.google.de/search?hl=de&q=Fibromyalgie+for…

Gruß
Kieckie

Hi!
Ich habe seit ca 8 Jahren Fibromyalgie. Schau mal in die FAQ! Gern können wir uns per Mail austauschen, bin nur jetzt bis Anfang Juli in Urlaub, danach gern. Wenn Du also magst, nur zu!
Gruß
Renate

Hallo Miso,

weißt Du, dass Fibromyalgie oft und gerne von den Ärzten mit der Borreliose verwechselt wird? Zu ähnlich sind die Symptome.

Lies mal hier im wer-weiss-was die Artikel über Borreliose im Archiv, dann hast Du schon einen recht guten groben Überblick.

fürs Feine ist dann das Borreliose-Forum

http://www.borreliose-forum.de/cms/html/index.php

eine exzellente Quelle.

Schnelle Besserung wünscht

Alexander

Ich weiß, Das wurde bei mir schon getestet

Danke für den Tip
Micha

Hallo Micha,

Das wurde bei mir schon getestet

auf welche der ca. ein Dutzend Erreger wurdest Du denn getestet? Und mit welchen Testverfahren?

Ich fürchte halt, dass bei Dir ausschließlich mit dem Elisa (Schnelltest; Ergebnis innerhalb von 3 Werktagen) auf ausschließlich die Borrelien getestet wurde (wie bei den meisten). Aber leider hate der Elisa eine Fehlerquote von 60% (manche behaupten sogar von 2/3).

Danke für Deine Rückinformation.

Schönen Abend und schnelle Besserung wünscht

Alexander

Danke nochmals für die Info - Ich glaub ich muß mich mal mit meinem Arzt unterhalten

Vielen Dank

Micha

Hi Alexander,

welche Testverfahren gibt es denn noch? Auch bei mir wurde ein Test durchgeführt und nichts gefunden.

Gruß PW2

Hallo PW2,

welche Testverfahren gibt es denn noch? Auch bei mir wurde ein
Test durchgeführt und nichts gefunden.

Zuerst möchte ich auf die folgenden Prozentzahlen hinweisen: Diese tauchen in der Fachliteratur auf und variieren je nach Wissenschaftler ein wenig, aber die Grundaussagen aller Wissenschaftler gehen in die gleiche Richtung. Da unsereins ja diese Fehlerquote ohnehin niemals überprüfen kann, formuliere ich bei den Zahlen das auch entsprechend deutlich („Die Wissenschaft spricht von …“, „man sagt ihm nach …“ u.ä.). Zu den Quellenangaben verweise ich ganz allgemein auf das Borreliose-Forum, in dem derartige Fachliteratur immer mal wieder verlinkt erscheint. Teils ist diese Literatur in Deutsch übersetzt, teilweise nur auf Englisch im Netz nachlesbar.

Also der Schnelltest, welcher am häufigsten gemacht wird, ist der ELISA. Er liefert die Testergebnisse innerhalb von 3 Werktagen undgilt als sehr unzuverlässig. Die Wissenschaftler sprechen von 60% Fehlerquote, einige sogar von 2/3 falsch-negativen Testergebnissen.

Dann gibt es noch den sog. Westernblot, der die Ergebnisse in ca. 10 Werktagen liefert und dem eine Fehlerquote von „nur noch“ 35-40% nachgesagt wird.

Ein Test, der lange Zeit von den Kassen kostenmäßig übernommen wurde (heute aber nur noch von einigen wenigen Kassen bezahlt wird) ist der sog. LTT. Dieser bringt die Ergebniss je nach Labor in 10 bis 14 Werktagen und im wird eine Versagensquote von ca. 30% nachgesagt. Der LTT galt etliche Jahre als der sicherste Bluttest für die Erreger resp. Antikörper der Borreliose bzw. deren Co-Erreger-Erkrankungen. Das Problem beim LTT war und ist, dass das Blut unbedingt tagesfrisch im Labor anlangen muss, sonst sinkt der Prozentsatz der korrekten Ergebnisse dramatisch. Obendrein können noch lange nicht alle Labore einen qualitativ hochwertigen LTT durchführen, da es gewisser labortechnischer Voraussetzungen bedarf und obendrein verschiedene Punkte bei der Durchführung berücksichtigt werden müssen. Noch lange nicht alle Labore haben daher Routine in der Durchführung eines LTT. Somit wäre es für den LTT am besten, wenn der Patient in Absprache mit seinem Arzt selbst in ein Labor fahren würde, welches auf den LTT spezialisiert ist, und dort vor Ort sich das Blut abnehmen ließe. Leider wird dies in den allerseltensten Fällen wirklich so durchgeführt. So sind wir z.B. nach einer fehlgeschlagenen LTT-Untersuchung (Blut war zu lange unterwegs und daher nicht mehr brauchbar) ca. 400 km quer durch die Republik gefahren, nur um im Labor vor Ort eine wirklich frische Blutmenge abgeben zu können/dürfen. Aber was tut man nicht alles für seine Gesundheit.

Vor ein paar Jahren (3? oder sind es schon 4?) kam dann der ELISPOT auf. Auch er funktioniert auf Blutbasis und hat mit ca. 3 (Arbeits-)Wochen Ergebnisermittlung für den Patienten die längste Wartezeit. Von diesem Test sagt man, dass er die falsch-negative Quote auf ca. 25% drückt. Im Vergleich zum Elisa ist das natürlich schon sehr gut, aber ich persönlich empfinde 25% Fehlerquote immer noch als indiskutabel hoch.

Genau diese Fehlerquoten sind es, welche ich immer wieder beschreibe: Das Testergebnis sagt „keine Borrelien-Antikörper gefunden“ - also hat der Patient keine Borreliose. Dass aber derart viele falsch-negativen Testergebnisse produziert werden (nicht aufgrund schlampiger Arbeit im Labor, wohlgemerkt, sondern weil das Verfahren als solches Mängel hat!) , das verschweigen die meisten Labore und wiegen damit den Arzt und auch den Patienten in einer falschen Sicherheit: „Wir haben doch getestet! Und das Ergebnis war negativ, also kann es das doch nicht sein!“

Seit recht kurzer Zeit gibt es ein neues Testverfahren, welches endlich vom Blut weggeht: Das ist deshalb so wichtig, weil die Erreger sich überwiegend in der Zellwand und im Zellinneren aufhalten, aber nur recht selten im Blut. somit muss jedes Testverfahren, welches das Blut verwendet, seine Schwierigkeiten haben, eine Infektion SICHER feststellen zu können. Das neue Verfahren verwendet statt dessen Hautpartikel und heißt PCR. Die Wissenschaftler loben es sehr. Die Fehlerquotenzahlen, die ich bisher gehört habe, lassen hoffen: es wird von 5 bis 15% (je nach Wissenschaftler) falsch-negativen Ergebnissen gesprochen, was natürlich wirklich ein Quantensprung für die Diagnose wäre. Denn bis heute wird die Borreliose und ihre Co-Erreger-Erkrankungen zumeist anhand der Symptome diagnostiziert, da ein Nachweis über das Blut nur selten gelingt (siehe oben).

Darüber hinaus gibt es noch einige wenige weitere Testverfahren, die aber allesamt sehr exotisch sind und an dieser Stelle unerwähnt bleiben sollten. Die bisher genannten sind die häufigsten, sichersten (na ja!) und anerkanntesten (wobei es für fast alles Kritiker gibt).

Ich sollte vielleicht noch folgendes deutlich machen:
Jedes positive Testergebnis ist tatsächlich richtig (d.h. die Krankheit ist vorhanden und nachgewiesen), aber ein negatives Ergebnis schließt aus o.g. Gründen eine Erkrankung leider dennoch NICHT aus.

Die Diagnose über die Symptome hat aber gleich mehrere Nachteile: zum Einen gibt es immer auch unterschiedliche Krankheiten, welche sich durch ähnliche Symptome manifestieren. Zum Anderen ist nicht jeder Arzt so eingestellt wie unserer, welcher sagt: „Ich therapiere nicht die Blutwerte sondern den Menschen“. Anders formuliert: Es gibt Ärzte, die sind die reinsten Blutwerte-Fetischisten: Sind die Werte o.k., dann ist der Patient gesund - egal wie dreckig es ihm in Wirklichkeit geht. Da obendrein die Borreliose und deren Co-Erreger-Erkrankungen sich extrem vielfältig äußern können (mit ca. 130 verschiedenen Symptomen), gerät der Patient bei einem Arzt, welcher mit Borreliose keine oder wenig Erfahrung hat, schnell in den Verdacht, dass der Patient ein „psychisches“ Problem habe und somit auf ein völlig falsches „Gleis“ geschoben wird / völlig falsche „Schublade“ gesteckt wird, bis hin zu der Einstellung „Das ist ein Hypochonder/Simulant“. Was natürlich für den betroffenen Patienten zusätzlich belastend ist/wäre. Wie gesagt, wir haben Gott sei Dank einen Arzt der anders eingestellt ist. Untersuchungen haben ergeben, dass bei den Selbstmördern eine weit überdurchschnittliche Rate von Borreliose-Chronikern zu finden ist: Dies erklärt sich einfach daraus, dass diese Personen von ihrer Umgebung nicht ernst genommen wurden, zumeist überhaupt nicht auf diese Krankheit behandelt wurden und letztlich keinen anderen Ausweg mehr sahen, um ihrem Leiden ein Ende zu machen.

Auch an dieser Stelle nochmals der Link zum oft zitierten Borreliose-Forum:

http://www.borreliose-forum.de/cms/html/index.php

Damit möchte ich es für heute belassen.

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du im Archiv von wer-weiss-was mal ein paar Artikel über „Borreliose“ durchlesen, Du kannst mich anschreiben oder aber Dich gleich direkt an die Experten vom Borreliose-Forum wenden. Dort kann man Dir deutlich präziser (auch mit Links etc.) helfen als ich das hier kann.

Ich wünsche Dir, dass Du nicht an dieser heimtückischen Krankheit leiden mögest und wünsche Dir einen schönen Sonntag

Viele Grüße

Alexander