Folgen einer Genanalyse bei Tochter?

Unsere Tochter (4 Jahre) ist chronisch krank. Das Krankenhaus, in dem sie in Behandlung ist, hat darum gebeten, sie in eine Studie aufzunehmen, bei der unter anderem eine Genanalyse gemacht wird und bittet um unsere Zustimmung. Ergebnisse werden uns nicht zur Verfügung gestellt.

Mit welchen Folgen müssen wir rechnen? Muss z.B. eine Genanalyse bei einem Versicherungsantrag angegeben werden? Gibt es noch andere Themen die wir bei unserer Entscheidung bedenken müssen?

Vielen Dank und viele Grüße
Spin

PS: Diese Frage haben wir auch im Forum MEdizin gepostet, bitte nicht kreuzigen aber uns ist es wichtig verschieden Sichtweisen und Meinungen kennenzulernen, die wir bei unserer Entscheidung berücksichtigen können.

hallo spin,
jede chronische erkrankung muss vor vertragsabschluss(unfall-,-privat-zusatz.-u.s.w.) angegeben werden, denn wenn diese erkrankung schon feststeht, belegt und in den akten ist, spätestens dann können versicherungen den schutz verweigern, sollte es zum eintreten der versicherten situation kommen…es ist in diesem fall ja nicht nur ein schnupfen, den man nicht erwähnen muss.
bei einer studie kommt man in gruppen, die unterteilt sind, um exakte ergebnisse zu erzielen. also z.b. eine gruppe bekommt neue medikamente, die es noch nicht auf dem markt gibt, die aber schon geprüft sind. eine gruppe bekommt herrkömmliche, altbekannte produkte und die andere gruppe evtl. nur placebos(scheinprodukte ohne wirkung), nur um die studie sicherer auswerten zu können…also, die gruppen untereinander.
bei einem gen-test kann eigentlich nichts passieren, denn diese bestehen meist nur aus blutproben. es kann aber auch mal rückenmark sein oder andere zellproben. dass kann euch die klinik sagen. da es immer allen erkrankten zugutekommt, wenn geforscht wird und mit einer studie ein eher geringes risiko eingegangen wird, würde ich mich, nach guter aufklärung vor ort, eher dafür, als dagegen entscheiden. denn so wird die erkrankung eurer tochter auch nicht besser behandelt…neue medizinische erkenntnisse sind immer gut und wichtig.
leider schreibe ich spät, ich war auch sehr krank, hoffe aber, ich kann euch trotzdem noch helfen oder euch in eurer entscheidung bestätigen.
viel erfolg
gruß edna