Hallo
Mein Ziel ist eine entweder eine Selbsthilfegruppe oder eine gemeinnützigen Verein zu gründen. In dem Verein oder SHG soll es um die seltene vorgeburtliche Fehlbildung Gastroschisis (Bauchwanddefekt) gehen. Das wird der erste Verein oder die erste SHG in Deutschland zu dieser seltenen Krankheit sein.
Zur Zeit läuft der Austausch über eine Facebook Gruppe mit z.Z. 240 Mitgliedern. Informationen zum Thema gibt es dazu auf einer Facebook Seite, eine neue und alte Website.
Die Mitglieder sind in Deutschland recht gleichmäßig verteilt, so dass keine regelmäßigen Treffen stattfinden können, vielleicht nur einmal im Jahr.
Das ganze soll nicht wirtschaftlich werden und keine Gewinne außer Spenden erzielen.
Aber was ist nun am besten geeignet? Danke für dieHilfe.