Meine Tochter (4 Jahre) ist chronisch krank. Das Krankenhaus, bei dem sie in Behandlung ist, hat darum gebeten, sie in eine Studie aufzunehmen, bei der unter anderem eine Genanalyse gemacht wird und bittet um unsere Zustimmung. Ergebnisse werden uns nicht zur Verfügung gestellt.
Mit welchen Folgen müssen wir rechnen? Muss z.B. eine Genanalyse bei einem Versicherungsantrag angegeben werden? Gibt es noch andere Themen die wir bei unserer Entscheidung bedenken müssen?
Mit welchen Folgen müssen wir rechnen? Muss z.B. eine
Genanalyse bei einem Versicherungsantrag angegeben werden?
Was wollt ihr denn da angeben, ihr erhaltet ja auch kein Ergebnis jetzt? Durch eine Gen-Analyse (kleine Blut- oder Gewebsprobe) hat sich die Tochter doch nicht verändert. Analyse = messen, nicht behandeln, nicht eingreifen.
Gibt es noch andere Themen die wir bei unserer Entscheidung
bedenken müssen?
Das es der Forschung, dem Fortschritt und evtl. Menschen in der Zukunft dient.
Hi, ganz so problemlos wie Stefan das sieht, sehe ich das nicht!
Nur wenn gewährleistet ist, dass der Test vollkommen anonym, also ohne klare Datenangabe zu Geb.-Datum, Wohnort, Name Kind und Eltern, erfolgt, würde ich dem zustimmen!
Und zwar as dem Grund, dass verhindert wird, dass Versicherungen später einmal Zugriff auf diese Daten haben könnten! Die versuchen das jetzt schon, wer weiss wie mit das mal in ca. 20 Jahren sein wird.
MfG ramses90
Hallo Ramses, genau darum geht es uns, die Daten sind erst einmal da und wir wissen nicht, was in 20 Jahren damit passiert. Grundsätzlich wurde uns das Ganze so erklärt: die Daten weden nur mit einer Ident.-Nummer bearbeitet/ausgewertet und gespeichert. Die Zuordnung Name/Ident.-Nummer wird über einen Datentreuhändler vorgenomen (örtlich getrennt). Unter dem Datenschutzgesetz haben wir natürlich die möglichkeit sämtliche über uns (unserer Tochter)
gespeicherte Daten zu erfragen, somit also auch die Daten des Gentests. Kommen wir an die Daten ran, schafft das auch (über uns) zB ein Versicherer. Die Frage die sich also stellt ist ob die Teilnahme an einer Genanalyse ‚meldepflichtig‘ bei z.B. einem Versicherungsunternehmen ist. Und ob es noch weitere Folgen gibt die dir/euch einfallen, an die wir evtl. noch gar nicht gedacht haben. Ganz lieben dank schon einmal für eure Antworten, Spin
vielen Dank schon einmal für deine Antwort. Dass wir an der Studie teilnehmen ist für uns selbstverständlich. Auch wenn unser Tochter damit nicht geholfen ist (ganz im Gegenteil, einer 4-Jährigen die nächsten 6 Jahre monatlich Blut abzunehmen ist kein Vergnügen), können die Ergebnisse hoffentlich anderen Kindern in der Zukunft zu Gute kommen. Die Genanlyse ist nur ein Teil der Studie, und wir haben auch nur bei diesem Teil Bedenken.
Viele Grüße
Spin
P.S.: Ich würde mein Kind bzw. dessen Gene nicht für solche Forschungen zur Verfügung stellen. Das ist in erster Linie meine völlig intuitive Entscheidung, andererseits habe ich auch das Gefühl, dass die medizinische Forschung, insbesondere die sog. Gentechnik, auf völlig falschen Grundannahmen beruht und schon daher eher zum Fluch als zum Segen für die Menschheit werden dürfte. Von mangelnder Ethik mancher Forscher mal ganz zu schweigen.
Ich habe mir das Ganze bis Teil 3 angesehen. Das hat mir gereicht. Mag sein, dass dieser Mensch mal Medizin gelehrt hat, aber von Physik hat er keine Ahnung.
Das Ganze ist übelster esoterischer Murks.
Hi, warum brauchen die bei einer Identnr. den Namen dazu? Halte das für fragwürdig und das ist in meinen Augen eben keine anonymisierte Teilnahme. Der Rückgriff auf die personenbezogenen Daten ist nicht auszuschliessen.
MfG ramses90
da kann ich nur anmerken, Dein Beitrag liest sich für mich:
„Heiliger Florian verschohn mein Haus, zünd andere an“
Find ich nicht gut!
Warum muss ein kleines Mädchen, ohne Aussicht auf Heilung, dafür herhalten, dass Forschung an ihr betrieben wird. Alle Welt prangert Tierversuche an und das 4-jährige Kind?
ich mag dich ansonsten unheimlich gerne lesen. Aber mit dieser Einstellung darf man auch keine Organe spenden, beziehungsweise der Entnahme von Organen eines nahen Angehörigen zwecks der Rettung des Lebens einer vollkommen unbekannten Person zustimmen.
Wie die UP schon eins weiter unten schrieb, sollte man andere Menschen im Auge behalten, auch wenn es dem eigenen Kind nicht weiterhilft zum Zeitpunkt des derzeitigen wissenschaftlichen Standards.
Würde ich ganz genauso verfahren. Es würde mir unglaublich weiterhelfen, wenn, so niederschmetternd auch zum jetzigen Stand der Medizin die heutige Diagnose sei, doch ein Quentchen Hoffnung zu haben, dass die Teilnahme an dieser Studie möglicherweise vielleicht einen Sinn haben könnte.
Wenn sich Versicherer nach Vorerkrankungen erkundigen, musst Du oder später sie selbst die chronische Erkrankung sowieso angeben. Was braucht eine Versicherung dann noch ein Ergebnis von einem diesbezüglichen Gen-Test?
Abgesehen davon sind Spekulationen über eine zukünftige Verwendung (derzeit wird das ja ausdrücklich nicht gemacht) müssig, da kannst Du gleich Zwangsgentests für alle in Dein Szenario miteinbauen.
Warum muss ein kleines Mädchen, ohne Aussicht auf Heilung,
dafür herhalten, dass Forschung an ihr betrieben wird. Alle
Welt prangert Tierversuche an und das 4-jährige Kind?
DU sagst:
Wir dürfen jetzt nicht forschen, weil wir nicht heilen können. Also verschieben wir das ein paar Jahre. Dann können wir zwar nicht heilen, weil wir nicht forschen durften, aber dafür dürfen wir dann nicht forschen, weil wir nicht heilen können.
Na gut, so kann man auch etwas gegen die Überbevölkerung tun.
„Heiliger Florian verschohn mein Haus, zünd andere an“
ICH sehe das genau umgekehrt: Bei mir könnt ihr zwar nichts mehr Retten, aber Löschen üben. Wenn es dann das nächste Mal brennt, seid ihr BESSER.
Ich habe mir das Ganze bis Teil 3 angesehen. Das hat mir
gereicht. Mag sein, dass dieser Mensch mal Medizin gelehrt
hat, aber von Physik hat er keine Ahnung.
Das Ganze ist übelster esoterischer Murks.
Hallo Carlos,
vielleicht kann Lipton besser schriftlich erklären:
