Glioblastom IV

hallo zusammen,
mein papa hat ein glio IV. erste ausfallerscheinungen waren im dezember, OP anfang januar, dann bestrahlung und chemo. vor 4 wochen neue MRT-aufnahmen, der tumor ist wieder so groß wie vor der OP, rasantes wachstum, die chemo hatte nicht angeschlagen (er hatte auch keinerlei nebenwirkungen während der chemo mit temodal - kann man davon auch die wirksamkeit irgendwie ableiten??). morgen wird er wieder operiert. die ärzte meinten, der tumor hätte seine position ein wenig geändert und liege nun an der zum operieren geschicktesten stelle im gehirn, man könnte radikal operieren und vermutlich alles entfernen. beim ersten eingriff sah diese sache ganz anders aus, es war ein großes risiko.
jedenfalls soll dann nach der OP eine andere chemo eingestellt werden. die ärzte sagen, gesund wird er nicht mehr, auch wenn alles entfernt werden kann. der krebs sei in ihm drin und würde wieder ausbrechen, es ist lediglich wieder ein aufschub.

beim ersten eingriff konnte ja nicht alles entfernt werden, wegen der lage. wachstumsdauer war dann 4 monate bis er wieder die ursprungsgröße hatte.
wenn nun alles entfernt werden kann, kann man dann davon ausgehen, dass das wachstum verlangsamt wird, im besten fall sogar noch, wenn die andere chemo anschlägt??

ich erwarte im september mein erstes kind und es wäre sooo schön, wenn mein papa sein enkelchen im arm halten könnte!

lg,
sonja

Hi,

das kann Dir hier keiner beantworten. Dieser Tumor läßt sich nicht „vorhersagen“.

Ein Bekannter von meiner Schwester hatte ein Schmetterlingsglioblastom, daß 3 Tage nach der OP größer war, als vor der OP und am 4. Tag zum Tod führte. Das war ziemlich tragisch, da zwischen Erkennen des Tumors und Tod gerade mal eine gute Woche lagen. Der Mann war Anfang 40 und seine Frau hatte bereits einen Ehemann durch einen Gehirntumor verloren.

Meine Schwiegermutter hatte ein inoperables Glio IV, daß auf Chemo (Temodal) und Bestrahlung zunächst schrumpfte. Allerdings bekam sie nach der Chemo eine Lungenembolie, wodurch weitere Chemos nicht mehr möglich waren. Ihre Lebensdauer nach der Chemo betrug ca. 3,5 Monate.

Meine damaligen Recherchen im Netz haben wenig positives zu Tage gebracht. Ich kann mich aber an eine Frau erinnern, die damals schon ca. 7 Jahre nach erfolgreicher OP + Chemo noch lebte.

Die Aussagen die von Ärzten uns gegenüber damals getroffen wurden, schwankten von 12 - 18 Monaten bis zu 5 Jahren. Statistiken zufolge sind die Aussichten eher bei 12 - 18 Monaten anzusetzen.

Ich kann Dir nur eins sagen: Genieße jeden Tag mit Deinem Vater, als wäre es der Letzte!

Tut mir leid, Dir keine besseren Auskünfte erteilen zu können, aber wir wären damals froh gewesen, wenn uns jemand die Wahrheit gesagt hätte.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Gruß
Tina

hallo tina,

vielen dank für deine antwort… ich weiß, man sollte jeden tag genießen als wäre es der letzte… aber das ist sooooo schwer, ich kann das nicht! selbst wenn ich es mal für einen moment ausblenden kann und wir über irgendwas gemeinsam lachen kommt mir im nächsten moment hoch, dass wir so wohl nicht mehr lange miteinander lachen werden… ich bin nicht in der lage, es zu genießen, ohne meinen kopf auszuschalten und mir zu sagen: genieß JETZ und denk nicht an SPÄTER!
geht einfach nicht… bin zu momentaufnahmen nicht fähig!

die frau die du meintest müsste mirka dax sein, hab gestern was über sie im internet gefunden. wohnt sogar in unserer nähe! sie hat dieses biest seit mittlerweile 10 jahre in ihrem kopf… sie leitet wohl hier bei uns eine selbsthilfegruppe, viell. kontaktiere ich sie mal…

um 11 soll er dran sein… wir sind alle total runter mit den nerven… der abschied gestern abend im krankenhaus war so schwer…

lg,
sonja

Hallo Sonja,

vielen dank für deine antwort… ich weiß, man sollte jeden
tag genießen als wäre es der letzte… aber das ist sooooo
schwer, ich kann das nicht! selbst wenn ich es mal für einen
moment ausblenden kann und wir über irgendwas gemeinsam lachen
kommt mir im nächsten moment hoch, dass wir so wohl nicht mehr
lange miteinander lachen werden… ich bin nicht in der lage,
es zu genießen, ohne meinen kopf auszuschalten und mir zu
sagen: genieß JETZ und denk nicht an SPÄTER!
geht einfach nicht… bin zu momentaufnahmen nicht fähig!

ich kann Dich verstehen, versuche aber trotzdem jeden Moment bewußt wahrzunehmen. Diese Erinnerungen kann Dir niemand nehmen.

die frau die du meintest müsste mirka dax sein, hab gestern
was über sie im internet gefunden. wohnt sogar in unserer
nähe! sie hat dieses biest seit mittlerweile 10 jahre in ihrem
kopf… sie leitet wohl hier bei uns eine selbsthilfegruppe,
viell. kontaktiere ich sie mal…

Könnte hinkomen mit 10 Jahren, ich habe mich 2006 mit dieser Thematik befassen müssen. Nimm doch Kontakt auf, vielleicht hilft Dir zu sehen, daß es doch Ausnahmen gibt.

um 11 soll er dran sein… wir sind alle total runter mit den
nerven… der abschied gestern abend im krankenhaus war so
schwer…

Ich glaub Dir das. Ich drück ganz fest die Daumen das alles gut geht.

Viele Grüße und *Kraftpaketlosschick*

Tina