moin,
bei einem guten bekannten von mir wurde a.l.s. erkannt, die ersten massiven beschwerden sind eingetreten.
er hat kein internet, kann sich also nicht direkt mit frischen informationen versorgen, sondern haengt am duennen tropf der weisheiten, die seine aerzte ihm geben.
ich habe versucht, artikel ueber als zu finden, die geringfeguege hoffnung auf linderung bzw verlangsamen der krankheit geben koennten - ohne erfolg.
den bereich wunderheiler und andere schamanen will ich auslassen…
die ueberall auftauchenden hinweise auf das chinesische hospital halte ich ebenfalls nicht fuer serioes.
gibt es denn im netzt nichts, was einem einen funken hoffnung bringen koennte?
Als Chronisch Kranker kein Internet zu haben ist eine große, sehr wertvolle Gnade. Dadurch
bleiben ihm die ganzen beschissenen, verlogenen, und potentiell tödlichen Heilsversprechen der
Quacksalberschaft und die vielen naiven, aber kreuzzughaft verteidigten Hausmittelchen erspart.
…er ist aber auch von Hintergrundinformationen abgeschnitten, die sein Arzt ihm nicht geben will - oder einfach es nicht „menschenverständlich“ ausdrücken kann. Viele Selbsthilfeeinrichtungen organisieren sich auch über das Internet und Foren, da fehlt auch der Zugang. Also soo eine Gnade isses dann auch nicht, kein Internet zu haben. Wenn man es hat und Betroffener ist, muss man sich nur abgewöhnen, alles zu glauben, was man liest oder hört.
Es gibt auch gute Offline-Literatur, die sehr gut weiterhelfen können, und zwar sowohl
medizinische Bücher als auch Prosa, u.a. von Oliver Sacks. Fundierte, recht aktuelle und auch
für Laien les- und verstehbare Informationen bieten z.b. Bücher der Neurologie für
Krankenpflegeberufe, die von jeder einigermaßen sortierten Stadtbücherei in akutellen Ausgaben
vorgehalten werden. Außerdem kann es durchaus ratsam sein, dem behandelnden Arzt noch mal
klarzumachen, daß man a) bisher nicht alles verstanden hat,b) genauere Informationen möchte und
c) bitte noch mal in klarem, verständlichen Deutsch erklärt haben möchte, um was es geht.
Manchmal hat kriegt der Arzt nicht mit, daß der Patient mehr wissen will und der Patient traut
sich nichts zu sagen…
Internet
Und nicht zu vergessen, für Bewegungseingeschränkte wie zB. ALS-Patienten irgendwann nicht zu unterschätzen, die Möglichkeit sich per Internet noch ein wenig eigenständig zu versorgen.
zB. hierrüber http://www.mein-schlemmerfreund.de/
Denn wer mag schon seiner immer um Gesundheit besorgte Pflegerin auftragen, eine Wochenration Schoki zu besorgen, ne Stange Zigaretten und das neueste Bunnyblatt.
Nicht zu vergessen, dass man 24 Stunden oder sehr viel länger warten muss bis so eine Einkaufshilfe vom Pflegedienst das nächste Mal yoghurt und Co für nötig hält (bzw. die Tour bezahlt bekommen kann).
@Tiddy: ich hoffe du hälst ALS nicht auch für eine Modediagnose, dann würde ich ich allmählich fragen was dich zum Medical Professional macht…bist du SOFA in ner Krankenkasse?
Hallo,
mein Vater ist 2000 daran gestorben. Damals habe ich auch gesucht (und mehr erfahren, als ich wissen wollte). Es gibt ein Mittel, das den Verlauf der Krankheit ein wenig verzögern kann (angeblich etwa 3Monate). Ist aber nur im Versuchsstadium und wird nur angewandt, wenn die Lungentätigkeit noch min. 50% beträgt. Was bei meinem Vater nicht mehr der Fall war. Deshalb weiß ich nichts weiteres darüber. Ich meine mich zu erinnern, dass die Uniklinik in Münster in dem Zusammenhang genannt wurde. Kann sein, dass es mittlerweile besseres gibt, kann auch sein, dass das Mittel nicht mehr verwendet wird. Ich möcht Dir da keine falschen Hoffnungen machen, alle meine Informationen dazu bitte nur als Hinweise für eigene Recherchen betrachten.
Du hast mein Mitgefühl, diese besch*** Krankheit ist schlimmer als alles, was ich mir sonst noch so vorstellen kann. Sowohl für den Betroffenen als auch für alle Angehörigen.