Hilfe, woran liegt es? An meiner Borreliose?

Hallo an alle Miteinander,

vorab zwei Sachen: Erstens muss ich gestehen, dass ich selbst nicht so recht weiß, ob das hier richtig aufgehoben ist und seriös behandelt wird (es ist mir ein todernstes Anliegen), zweitens entschuldige ich mich vorab für den Roman, der im Anschluss folgt (aber auch hier wieder die Entschuldigung: Es ist mir todernst damit).

Ich verzweifle. Ernsthaft, ich verzweifle. Wenn mich meine Erinnerung nicht täuscht, „feiere“ ich dieses Jahr, mit 25, mein 10-jähriges Jubiläum: Mit ca. 15 Jahren schlichen sich gesundheitliche Probleme ein, die bis heute anhielten und sich seither kontinuierlich verschlimmert haben.

Ich kann gar nicht betonen, wie erschöpft ich bin, mich selbst mit diesem Thema auseinanderzusetzen, da jeder, aber auch jeder Versuch in den letzten 10 Jahren, der Sache Herr zu werden, damit endete, dass irgendein Arzt mir sagte: „Ja, Sie haben etwas, ja, das ist in der Tat alles andere als normal für einen so jungen Menschen, aber nein, ich kann Ihnen nicht sagen, was das ist.“ Dass sich die Probleme inzwischen so sehr verschlimmert haben, dass ich mich schon mit suizidalen Gedanken erwischt habe, ist da nicht gerade förderlich.

Noch etwas: Wer jetzt meint, mir gehe es hier nur um Aufmerksamkeit („Oh ja natürlich, umbringen will er sich auch schon…!“), der höre bitte direkt auf zu lesen. Seit 10 Jahren geht es bergab, und seit 10 Jahren gibt es Leute (in erster Linie waren es damals Schulkameraden und Lehrer), die meinten, ich simuliere. Dazu sei gesagt, dass ich trotz allem generell gerne, soweit es geht, Sport treibe und auf viele einen (ersten) sportlichen Eindruck mache. Doch was nützt schon ein Eindruck, wenn man nach zehn Treppenstufen erstmal einen Platz zum Sitzen und 5 Minuten zum Verschnaufen braucht? Ich kann also nachvollziehen, dass man vielleicht nicht auf den ersten Blick vermutet, dass ich mit so etwas zu kämpfen habe, aber glaubt mir bitte, ich habe diese Beschwerden wirklich.

Zur Sache:

Ich kann dazu sagen (wie die Überschrift schon verheißt), dass ich nach all den Jahren der Arztodyssee nun zumindest wohl einen Anhaltspunkt habe, was mir fehlen bzw. was ich haben könnte: Borreliose. Entsprechendes ließ sich anhand von Blutwerten letztes Jahr nachweisen, obgleich direkt mit der Einschränkung, dass eine Erkrankung schon lange zurückliege. Falls Borreliose, dann eine chronische, hieß es.

Tut mir Leid, ich rede und rede und rede hier in einer Tour um den heißen Brei. Alles, was ich möchte, sind ein paar (bitte: ernstgemeinte) Meinungen zu meinem Fall, vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, vielleicht ist jemand medizinisch versiert. Bitte, irgendetwas würde mir schon unendlich helfen.

Ich versuche mal, den Kern des Problems kurz zu fassen: Ich hatte als Kind, das jeden Tag im Wald und in hohen Gräsern gespielt hat, gerade im Sommer fast jeden Tag mindestens eine Zecke. Und nein, wir haben auch nicht jeden Tag immer nachgesehen, es ist also gut möglich, dass da durchaus auch mal ungebetene Gäste übersehen worden sein könnten.
Als Kind war ich schon sehr sportlich, fit und lebendig, bin stundenlang geschwommen (ich bin auf einer Nordseeinsel aufgewachsen), habe viel Fußball gespielt, das Übliche. Mit 12 bin ich mit meiner Mutter aufs Festland gezogen und plötzlich schlichen sich, seit ich wie gesagt ca. 15 bin, zunehmend gesundheitliche Probleme ein, deren Ursache mir mein Hausarzt nicht erklären konnte. Zu der ganzen Batterie an scheinbar unerklärlichen Problemen zählen in erster Linie:

akute Atemnot, generell Kurzatmigkeit und oft das Gefühl, durch einen Strohhalm zu atmen, vor allem unter (jeder Art) von Belastung;
nervliche Beschwerden bis hin zu Lähmungserscheinungen/starken Krämpfen (beim (!) Joggen schlafen meine Beine komplett ein, fast täglich schlafen Arme oder Beine auch im Ruhezustand ein, gelegentlich habe ich Krämpfe, die manchmal so stark sind, dass ich z.B. die zur Faust geballten Finger nicht mehr öffnen kann, Gefühl von Taubheit und Prickeln überall);
Müdigkeit trotz ausreichend Schlaf;
Beeinträchtigungen der Wahrnehmung (Doppeltsehen, Erinnerungslücken, gestörtes Zeitempfinden);
emotionale Störungen (plötzliche und unerklärliche Aggressionen, extreme Stimmungsschwankungen, starke Depressionen);
starkes, oft völlig unerklärliches Schwitzen (ich besitze nur 2 Pullover, die ich nie trage, auch im Winter trage ich nur T-Shirts in der Hoffnung, nicht allzu schnell zu schwitzen);
Gelenkschmerzen (vor allem im Knie und in der Hüfte);
Muskel- oder sonstige unerklärliche Schmerzen (z.B. im Beckenbereich oder im Rücken);
Herzrasen und -schmerzen.

Meine Mutter und ich haben damals in meiner Schulzeit bis zum Abitur im dritten Stock gewohnt, und zu Beginn waren die Treppenstufen nie ein Problem. Irgendwann aber, so schätzungsweise eben mit 15, bekam ich zunehmend Atemprobleme beim Treppensteigen. Da begann das ganze Desaster. Über die folgenden Jahre wurden die Probleme immer schlimmer und ich fing an, potenziell „gefährlichen“ Situationen aus dem Weg zu gehen: Ich fuhr nicht mehr Fahrrad, ging nicht mehr laufen, stattdessen konzentrierte ich mich auf Kraftsport, da man da viele kleine kurze Verschnaufpausen machen kann. Zugegeben, ein Teufelskreis. Mit 18, kurz vor dem Abi, war es dann aber so schlimm, dass mein Vater (Physiotherapeut und Sportler) mich zum Sportarzt gefahren hat, wo ich nach 10 Kniebeugen einen so hohen Puls hatte und rot angelaufen bin, dass dieser die Hände überm Kopf zusammengeschlagen hat. Er hat mich daraufhin an einen Kardiologen und einen Lungenfacharzt verwiesen, beide haben aber lediglich festgestellt, dass sowohl Herz als auch Lunge einwandfrei funktionieren – ungeachtet der Tatsache, dass ich bei beiden Ärzten das Belastungs-EKG auf dem Fahrrad vorzeitig abbrechen musste, wegen Schwindel, Atemnot, Herzrasen etc.
Da niemand eine klare Antwort hatte, kam ich zu dem Schluss, dass es wohl doch nur ein Konditionsproblem sein müsse. Unter anderem deshalb entschied ich mich dazu, zur Bundeswehr zu gehen. Ich hatte die Hoffnung, dass ich vielleicht nur jemanden brauchte, der mir in den Hintern trat und mich an meine Grenzen trieb, dann käme die Ausdauer schon ganz schnell von allein. Ein böser Irrtum. Äußerlich zählte ich zu den Sportlichsten, leistungstechnisch war ich immer der Letzte. Nicht selten durften meine Kameraden meinetwegen eine Ehrenrunde extra mitlaufen. Es war wie in der Schule, nur noch schlimmer: Fast jeder hielt mich für einen Simulanten, nur dass dieses Mal auch andere darunter leiden mussten. Folglich meldete ich mich fast jeden Tag krank und machte mich auch beim Stabsarzt unbeliebt, ich wollte aber weder, dass andere unter meiner erbärmlichen Leistung zu leiden hatten, noch, dass sie mich noch mehr hassten. Die Probleme wurden auch hier, beim Bund, immer schlimmer und eines (glücklichen) Tages war besagter Kasernenarzt im Urlaub. Seine Stellvertreterin war zur Abwechslung mal eine sehr einfühlsame, nette Frau. Ich wollte eigentlich wie jedes Mal bloß meine üblichen Beschwerden runterrattern, um vom Sport und Ähnlichem freigestellt zu werden. Doch als diese Ärztin die Schilderung meiner Probleme hörte, wurde sie ganz komisch und fragte hinterher nur: „Hatten Sie schon einmal eine Zecke?“ Ich wusste nicht, was so eine blöde Frage sollte und meinte wahrheitsgemäß: „Klar, hunderte als Kind.“
Dann ging alles ganz schnell und schon am nächsten Tag saß ich im Bundeswehrkrankenhaus Koblenz, wo ich – mit Verdacht auf Borreliose – auf verschiedene Weise getestet werden sollte. Ich kam in die Röhre, bekam elektrisch geladene Nadeln in die Waden gepiekst und eine Lumbalpunktion (da zapfen sie einem mit einer gigantisch langen Nadel etwas von der Flüssigkeit aus dem Rückenmark ab). Aufgrund meiner nervlichen Beschwerden (beim Laufen, Wandern etc. schliefen mir ständig die Beine ein und ich sah dauernd doppelt) lautete der Verdacht Neuroborreliose. Dieser ließ sich nicht bestätigen, mir wurde aber versichert, dass ich wohl einmal eine Form der Borreliose gehabt hätte. Ich bekam Antibiotika für 5 Tage verschrieben. Beim Bund habe ich dann aufgrund der mangelnden Klarheit bezüglich meiner Gesundheit die buchstäbliche Flinte ins Korn geschmissen. Danach habe ich lange, lange Zeit nichts mehr unternommen, bis ich letztes Jahr an einen neuen, jungen, enthusiastischen Hausarzt kam, der darauf brannte mir zu helfen. Nach einem EKG und Bluttest riet aber auch er mir davon ab, noch weiter nach organischen Ursachen zu suchen: Das Ganze sei einzig psychosomatisch bedingt. Auf eigene Faust habe ich dann in Hannover ein Borreliose-Zentrum aufgetrieben, wo ich mein Blut erneut habe testen lassen. Da hieß es, die Werte würden eindeutig eine vor langer Zeit überstandene Borreliose anzeigen, da sie aber abgeheilt sei, sei es nur schwer vorstellbar, dass sie mit meinen Beschwerden zusammenhänge.

Tja, und genau das ist der Stand der Dinge: Diese Diagnose ist nun ca. 1 Jahr her und seitdem ist es noch weiter bergab gegangen. Ich wohne im Erdgeschoss, bin inzwischen aber schon völlig fix und alle, wenn ich zum Wäschewaschen in den Keller und wieder in die Wohnung gehe (ca. 10 Stufen). Jetzt hat mich meine Freundin konfrontiert und darauf angesprochen, dass sie gemerkt habe, dass es in den letzten Wochen in ihren Augen noch einmal rapide schlimmer geworden sei. Daher ist das ganze Thema wieder sehr akut im Moment und ich bin an einem Punkt angelangt, wo ich bereit bin für einen dritten und hoffentlich letzten Versuch in Eigenregie, Klarheit zu erlangen. Ich weiß, dass es gefährlich ist, sich selbst zu therapieren, gerade mit dem Internet. Aber immer, wenn ich im Netz irgendwelche Artikel oder Aufätze etwa zu dem Thema „Chronische Lyme-Borreliose“ finde, dann stimmen 9 von 10 geschilderten Symptomen exakt (!) mit dem überein, was ich vor Jahren einmal, bevor ich irgendetwas darüber gelesen hatte, selbst aufgeschrieben hatte, weil es mich damals so belastet hat. Das kann doch kein Zufall sein? Ehrlich, bei der Vorstellung, es könnte irgendeine Behandlung geben, die mich wieder joggen können lässt, möchte ich am liebsten weinen.

An dieser Stelle vielen Dank für jeden verständnisvollen Leser, der sich bis hierhin durch den ganzen Text gequält hat. Es tut mir Leid, kürzer kann ich mich nach 10 Jahren Ungewissheit einfach nicht fassen.
Gibt es jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Kennt sich jemand mit dem Thema aus? Kann eine überstandene, alte Borreliose chronisch werden und meine beschriebenen Symptome auslösen, auch wenn der Befund für eine Neuroborreliose negativ ausgefallen ist?
Über Rückmeldungen jeder Art, Ratschläge und Hilfe würde ich mich riesig freuen.

Lieben Gruß, Daniel

Hallo Daniel!

Bist Du denn schon einmal zu einem Arzt gegangen, der sich besonders gründlich mit der Borreliose auskennt?

Das tun nämlich nicht wenige Ärzte kaum, wenn da kein akutes Erythema migrans vorliegt, dann sind sie mit ihrem Latein oft am Ende.
Auch Routineliquordiagnostik und Borrelioseliquordiagnostik unterscheiden sich.

Auch dass Laborwerte einer länger chronischen Borreliose oft denen einer zurückliegenden, aber ausgeheilten Borreliose gleichen macht es schwierig.

Die Liquordiagnostik ist auch so eine Sache, welche Parameter wurden erfasst?
Bei Routinediagnostik unter Erfassung nur unspezifischer Werte wird eine Neuroborreliose oft nicht erkannt!

Eine Neuroborreliose geht auch nicht immer mit Liquorveränderungen einher!

Das alles kann vernünftig nur ein Spezialist beurteilen.

Auf mich machst Du nicht den Eindruck eines Similulanten, sondern den echter Not.

So oder so rum, zu einem Spezialisten zu gehen würde sicherlich mehr Klarheit bringen:

http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte.html

Eine andere Idee wäre der Besuch einer Uniklinik mit einer Ambulanz für Infektiologie, würde aber auch da vorher abschecken, in wie weit die Borreliosespezialisten da haben.

Möge es Dir wieder besser gehen!

Zahira

Dr. Ulf Werner?
Hallo Leidensgenosse und Gruß aus der Nachbarschaft,

ich habe mich bei so ziemlich 99 % des Geschriebenen wiedergefunden (von u.a. den Krämpfen abgesehen. Mir ist da eher sehr schnell kalt und ich laufe blau an an den Fingern.) Hinzu kommt: unglaubliche Kopfschmerzen, Fieberattacken bis zu 42° C (diese scheinen jetzt aber Gott sei Dank ausgestanden), anfangs Schüttelfrost, neurologische Ausfälle, eingeschlafene, taube, Arme, die Beine knicken weg, Rückenschmerzen, Herzrhythmusstörungen - stechen - stolpern, Wortfindungsstörungen, Gedächtnisschwierigkeiten etc…

Seitdem kuriere ich Erkäktungen etc. auch sehr schwer aus. Die letzte dauerte fast 6 Wochen und dann war es auf einmal eine Bronchialpneumonie.

Früher war ich Leistungsschwimmerin. Heute springt mir das Herz aus der Brust, wenn ich nur die eine Treppe zu meiner Wohnung hochgehe und ich bin gerade mal 27.

Ich wurde 2 Mal ins Krankenhaus eingeliefert. Ergebnis: Ich scheine vollkommen gesund. Herz, Lunge etc. alles in Ordnung. Ich wurde durch sämtliche Röhren gejagt, die die MHH so zu bieten hat. Ich bin kaum leistungsfähig. Antibiotikum nahm ich zeitweise auch ein. Das verschaffte eine Besserung, aber keine Heilung.

Warst du zufälligerweise bei Dr. Ulf Werner? Ich ließ mich auf Borreliose untersuchen und seinem Ergebnis nach sind die damaligen Entzündungswerte selbst für eine akute Borreliose viel zu hoch gewesen. Jetzt geht der Spaß von vorne los.

Für einen weiteren Austausch kannst du dich gerne bei mir melden. Und ich kenne es nur zu gut, wenn es heißt, dass ist sicher psychosomatisch etc. Ich habe einen festen Freundeskreis, einen tollen Job, ein tolles Kind. Ich habe trotzdem mal eine Therapeutin aufgesucht und die konnte absolut nicht sagen, dass es psychisch bedingt ist.

Gruß

Hallo Kosh,

ja genau, ich war bei Dr. Werner im Borreliose Zentrum Hannover, aber er ist nach einem Blick auf die Blutwerte zu dem Schluss gekommen, dass die Borreliose längst verheilt sei und nicht für meine Beschwerden ursächlich sein könne.

Was meinst du genau, wenn du schreibst, es gehe wieder von vorne los? Wurdest du weiterverwiesen? Wann warst du denn bei Herrn Werner?

Ich habe mein Problem vor Jahren schon einmal in einem Forum gepostet und da ebenfalls den Tipp bekommen, mich an auf Borreliose spezialisierte Ärzte zu wenden. Mir wurden damals verschiedene Ärzte empfohlen, ich habe dann aber das Zentrum in Hannover selbst gefunden. Nachdem nun aber ein Arzt in diesem extra Borreliose Zentrum gesagt hat, die Borreliose sei vollständig ausgeheilt, bin ich mir ja selbst nicht mal mehr sicher, ob das in irgendeiner Weise mit meinen Beschwerden zusammenhängt. Fakt ist, dass ich auf jeden Fall Borreliose hatte/habe und unter einer ganzen Liste von Symptomen leide, die ich in jeder Beschreibung der Krankheit wiederfinde. Und das war ja damals auch die erste Vermutung der Bundeswehrärztin gewesen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter und am schlimmsten ist, dass ich langsam selbst glaube, mir das alles nur noch einzubilden.

Hallo Zahira,

danke für die detaillierte Antwort, das Verständnis und die Vorschläge. Wie gesagt, war ich zum einen mit dem Verdacht auf Neuroborreliose im Bundeswehrkrankenhaus Koblenz, das ja angeblich „ziemlich gut sein soll“ (was immer das heißen soll), zum anderen war ich letztes Jahr im Borreliose Zentrum Hannover. Im Bundeswehrkrankenhaus war im Endeffekt nur die Lumbalpunktion von Bedeutung und die ist wohl negativ ausgefallen. Der Arzt im Borreliose Zentrum war zunächst im Gespräch sehr verständnisvoll und zuversichtlich und mir wurde Blut für eine Reihe von Tests abgenommen. Als der Arzt jedoch ein, zwei Wochen später anrief, hieß es, die Werte würden daraufhin deuten, dass ich zu einem früheren Zeitpunkt mal Borreliose hatte, die Krankheit aber soweit ausgeheilt sein müsse, dass sie nicht für meine Beschwerden verantwortlich sein könne.
Vielen Dank schon einmal für die Liste der Ärzte!

Hallo Daniel,

Du scheinst die Borreliendiagnostik tatsächlich schon weitgehend ausgereizt zu haben.

Dennoch gehört natürlich weiter gesucht, woher Deine Beschwerden kommen, das sind ja keine Kleinigkeiten.

Ich würde vielleicht noch einmal an anderer Stelle die unangenehme Lumbalpunktion auf mich nehmen, vorher abklären, dass wirklich alle , auch die spezifischen Parameter mit getestet werden.

Aber, was auch vorkommt, wenn man sich eine Ursache eingeschossen hat, dann fällt es schwerer, nach weiteren, anderen zu suchen.

Darum würde ich Dir raten, das Ganze auch neurologisch und kardiologisch anklären zu lassen.
Nachdem Deine Symptome lebensbeeinträchtigend sind, sollte es doch kein Problem geben, eine Einweisung in eine Klinik zu bekommen.
Und dann würde ich unbedingt in eine Uniklinik gehen mit Infektiologie und guter Neurologie (!).

Das Herz gehört m. E. auch untersucht, das lässt sich z.B per Ultraschall/Ekg am schnellsten erledigen.
Wurde das schon getan?
Nicht, dass es die neurologischen Syptome erklären würde, aber schon die extreme Schwäche möglicherweise.
Womit man an der möglichen Ursache ein Stückchen näher dran wäre.

Gar nichts tun und resignieren kommt bei den Symptomen, die Du schilderst doch eigentlich nicht in Frage…

Es ist oft auch Glückssache, eines Tages den richtigen Arzt zu finden, der die richtige Assoziation hat und die Wahrscheinlichkeit dafür ist bei vielen Ärzten einfach höher, als bei wenigen.

Das mit dem Simulieren darfst Du doch schon in sofern vergessen, als dass Deine Freundin das doch auch wahrnimmt?

Beste Grüße noch mal,
Zahira

Hallo,

ich würde an deiner Stelle die Anfrage in diesem Forum:
http://www.bfbd.de/de/hilfe-beratung.html
auch nochmal stellen (falls du die Seite noch nicht kennst…)

Ich habe früher ab und an dort mitgelesen, die Antworten waren eigentlich immer recht zahlreich und brauchbar… Wie sich das Forum heute entwickelt hat, kann ich aber nicht sagen.

Gruß & alles Gute, ame

Hi,

ich würde mich gerne zahira anschlließen und Dich bitten, auch mal untersuchen zu lassen, ob eine andere Ursache in Frage kommen kann. Auch ich hatte zuerst an Neurologie gedacht, zahira hat zusätzlich noch die Kardiologie erwähnt, das solltest du beides machen lassen.

Ich wünsche Dir das beste,
die Franzi

Sorry Danny,
aber hat schon mal jemand an MS gedacht?
Ich hoffe, ich täusche mich
Gruß synapse

Hallo an alle Miteinander,

Hallo Danny,

Über Rückmeldungen jeder Art, Ratschläge und Hilfe
würde ich mich riesig freuen.

fällt mir gerade ganz spontan dazu ein:
http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/dkd_2/deu/i…
Dort arbeiten auch nur Menschen die nicht zaubern können,…war aber schon für manchen Patienten die Ultima Ratio.

Lieben Gruß, Daniel

Gruß
rolli

Grüß dich,

Was meinst du genau, wenn du schreibst, es gehe wieder von
vorne los? Wurdest du weiterverwiesen? Wann warst du denn bei
Herrn Werner?

Ich habe die schlimmsten Beschwerden JETZT nicht. Das erste Mal 2010 und dann im Frühjahr diesen Jahres. Jeweils ein Krankenhausaufenthalt bei dem eigentlich nichts rauskam außer, dass bestimmte Entzündungsparameter sehr erhöht waren. Fiebersenkende Mittel, Schmerzmittel, Antibiose und dann wieder nach Hause.

Bei Herrn Werner war ich im letzten Jahr. Laut seiner Aussage hat es mit einer Borreliose nichts zu tun. Das meinte ich mit jetzt geht es wieder von vorne los, wieder weiter nach einer Lösung suchen.

Ich habe mein Problem vor Jahren schon einmal in einem Forum
gepostet und da ebenfalls den Tipp bekommen, mich an auf
Borreliose spezialisierte Ärzte zu wenden. Mir wurden damals
verschiedene Ärzte empfohlen, ich habe dann aber das Zentrum
in Hannover selbst gefunden. Nachdem nun aber ein Arzt in
diesem extra Borreliose Zentrum gesagt hat, die Borreliose sei
vollständig ausgeheilt, bin ich mir ja selbst nicht mal mehr
sicher, ob das in irgendeiner Weise mit meinen Beschwerden
zusammenhängt. Fakt ist, dass ich auf jeden Fall Borreliose
hatte/habe und unter einer ganzen Liste von Symptomen leide,
die ich in jeder Beschreibung der Krankheit wiederfinde. Und
das war ja damals auch die erste Vermutung der
Bundeswehrärztin gewesen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter
und am schlimmsten ist, dass ich langsam selbst glaube, mir
das alles nur noch einzubilden.

Man muss natürlich sehr vorsichtig sein, das weißt du selbst ja auch, dass man sich im Internet seine „Krankheiten“ nicht zurecht googelt. Wenn es danach geht, dann könnte man ja sonst was alles haben.

Ich habe mich auch an ein Borrelioseforum gewandt im letzten Jahr, das was dir hier genannt wurde.

Alle Beschwerden, die ich durchgehend und auch vorrübergend hatte, nannte ich und nach all meinen Recherchen würde die Borreliose auch eigentlich passen. Aber laut Arzt sprechen die Werte nicht dafür.

Ich wurde natürlich auch gefragt, ob ich mich im Ausland befand etc. aber das traf alles nicht zu.

Meine bestialischen Kopfschmerzen bin ich DERZEIT los. Meine Lymphdrüsen hinterm Ohr sind nach wie vor geschwollen. Durchgehend seit 2012. Ich habe seit fast einem Jahr keine Fieberschübe mehr.

Das einzige was mir noch Probleme macht sind Gedächtnisschwierigkeiten dann und wann, ebenso die Wortfindungsstörung, mitten im Gespräch nicht mehr zu wissen was ich eigentlich will und die unsagbare Müdigkeit. Ob ich 3 Stunden schlafe, oder 8. Ich bin einfach im Eimer.

Berichtigung
Durchgehend seit 2010 sollte es heißen.

Hallo Rollifern,

danke für den Hinweis, das werde ich ebenfalls mal im Hinterkopf behalten. Diesmal will ich wirklich auf Nummer Sicher gehen, da ist es gut, möglichst viele Optionen zu haben. Vielen Dank!

Gruß Daniel

Hallo ame,

danke für den Link, da werde ich das dann auch noch einmal posten, schaden kann es ja nicht, höchstens weitere Tipps bringen.

Gruß Daniel

Hallo kosh,

jetzt verstehe ich, was du meinst. In genau dieser Lage habe ich mich auch jetzt mehrmals gefunden, eigentlich bei jedem groß angelegten Versuch, einmal ärztliche Klarheit in die Sache zu bringen. Jedes Mal diverse Termine hier und da, einige Vermutungen etc., man entwickelt fast schon irgendwann die „Hoffnung“, dass irgendein Arzt mal ganz klar sagt: „Tut mir Leid, die Werte sehen nicht gut aus, alles spricht für xyz.“ Dann wüsste man wenigstens einmal, woran man wäre.
Bis zu dem Zeitpunkt, wo ich beim Bund ins Krankenhaus gekommen bin, hatte ich ja nicht einmal irgendeinen Anhaltspunkt, da wurde zumindest eine Borreliose festgestellt (ob nun ausgeheilt oder nicht sei dahingestellt). Deswegen hab ich letztes Jahr auch ziemlich große Erwartungen gehabt, als ich nach Hannover gefahren bin, umso größer natürlich die Enttäuschung, als Herr Dr. Werner meinte, an der Borreliose könne es nicht liegen.
Das hat mich so weit zurückgeworfen und entmutigt, dass ich mich dann nicht mehr damit befassen wollte. Aber wie gesagt, die Beschwerden sind nun so schlimm wie nie zuvor und ich kann und will es nicht mehr ignorieren. Da, wie in deiner Schilderung, nach wie vor alle oder zumindest die meisten Symptome für eine chonrische Borreliose sprechen, hege ich jetzt die leise Hoffnung, dass sich Dr. Werner ja vielleicht geirrt haben könnte und man eventuell doch noch einmal eine weitere Meinung einholen sollte.
Vielen Dank für deine Unterstützung und die Hinweise, ich wünsch dir ebenfalls das Beste und baldige Klarheit und Genesung!

Gruß Daniel

Hallo miezekatze,

die Beschwerden waren, als ich ca. 17 Jahre alt war (2005), das erste Mal so schlimm, dass ich zum Arzt gegangen bin. Da war das auffälligste Problem eben die (extreme) Kurzatmigkeit, weswegen mein damaliger Hausarzt auf Asthma tippte, allerdings blieben zwei verschiedene Sprays ohne jede Wirkung. Daraufhin habe ich umso mehr versucht, problematischen Situationen im Alltag aus dem Weg zu gehen. Erst Ende 2006, nachdem ich beim Sportarzt war und dieser aus allen Wolken gefallen ist, bin ich beim Kardiologen und bei einem Lungenfacharzt gewesen. Speziell beim Kardiologen war ich jetzt noch nicht, aber als ich damals 2 Wochen im Bundeswehrkrankenhaus Koblenz gewesen bin, wurden unterschiedliche Tests zur Leistungsfähigkeit der Nerven gemacht (z.B. ein Haufen Nadeln in die Muskeln gesteckt, um die Leitgeschwindigkeit und Reflexe zu messen).
Aber weder Kardiologe noch Lungenfacharzt noch die neurologischen Tests im Krankenhaus (noch der Kernspintomograph) hat irgendetwas Auffälliges ergeben. Daher ja meine Verwunderung: Die Beschwerden sind ja immerhin da, und das bestätigt und sieht ja auch jeder dieser Ärzte - aber erklären konnte es bislang keiner und ich hatte stets nur das Gefühl, mit einem Achselzucken weitergereicht zu werden.

Ich gebe zu, ich habe mich inzwischen ziemlich auf die Borreliose versteift. Auch, das soll nicht blöd klingen, aus der seltsamen Hoffnung heraus, dass es Borreliose ist, weil man dann „einfach“ eine Antibiotika-Kur machen und hoffen kann, dass sich was bessert. Ich wüsste zumindest, was los ist. Seit Borreliose in meinem Blut nachgewiesen worden ist, habe ich zum ersten Mal irgendeinen Anhaltspunkt. Ich weigere mich innerlich mir einzugestehen, dass meine Beschwerden auch eine andere Ursache haben könnten, denn das würde bedeuten, dass ich wieder gänzlich bei Null anfangen muss zu suchen. Natürlich aber hast du Recht, eine andere Ursache ist nicht auszuschließen.

Ich muss mir erst mal als nächstes überlegen, wie ich jetzt vorgehen möchte. Ich hätte nie gedacht, dass ich hier so schnell so viele wertvolle Tipps bekomme.

Gruß Daniel

Hallo synapse,

Gott bewahre! Kann man MS schon mit 15 bekommen? Und selbst wenn, wie läuft die Krankheit ab? Ich meine, ich habe die Beschwerden jetzt gute 10 Jahre. Klar, der anfängliche Zustand ist um nichts mit dem vergleichbar, mit dem ich mich heute rumschlagen muss. Dennoch vermute ich mal, dass eine MS-Erkrankung, die mit 15 schon spürbar gewesen wäre, sich in 10 Jahren ohne jede Behandlung noch einmal wesentlich radikaler entwickelt hätte als meine Beschwerden. MS wäre doch auch sicher längst festgestellt worden?

Hallo zahira,

vielen Dank noch einmal für die Antwort. Wie ich schon miezekatze geschrieben habe, sind Herz, Lunge und zu einem gewissen Teil auch die Nerven schon einmal untersucht worden. Mir haben auch schon Freunde geraten, das noch einmal zu wiederholen, und das wäre auch mein nächster Schritt gewesen, als ich das letzte Mal versucht habe, hinter diese Problematik zu kommen. Ich hatte da einen neuen, sehr enthusiastischen jungen Hausarzt, dem ich in der Sache vertraut habe und der mir wirklich helfen wollte. Aber als dann die Ergebnisse aus dem Borreliosezentrum Hannover und ein Bluttest nach einem in seiner eigenen Praxis durchgeführten Belastungs-EKG keine Auffälligkeiten zeigten, hat mir dieser Arzt gesagt, dass es wohl dann doch auch nichts mehr bringe, nochmal zu einem Kardiologen zu gehen: Alle Probleme seien psychosomatisch bedingt.
Ich denke mir auch: Der Kardiologe hat damals (Ende 2006) nichts Ungewöhnliches gefunden, trotzdem waren die Beschwerden damals schon ähnlich schlimm wie heute, also muss es ja eine andere Ursache haben als das Herz.

Das klingt jetzt vielleicht bescheuert, aber wie genau soll ich denn jetzt am besten weitermachen? Ich habe hier schon so viele wertvolle Tipps und Links bekommen, soll ich jetzt einfach auf eigene Faust Kliniken raussuchen? Ich würde mich so viel besser fühlen, wenn ich einen ständigen Ansprechpartner in dieser Angelegenheit hätte, aber ehrlich gesagt bin ich seit diesem Fehlschlag letztes Jahr nicht mehr bei diesem Hausarzt gewesen, sondern bei einem anderen (in derselben Praxis, das ist eine Gemeinschaftspraxis direkt um die Ecke). Und du hast auch geschrieben, bei solchen Beschwerden könne man auch in eine Klinik gehen, die einen mal von oben bis unten durchchecken, aber wie mache ich sowas? Muss das nicht auch erst mit dem Hausarzt besprochen werden?

Zum Schluss noch: Auch auf die Gefahr hin, dass es das Risiko wohl gewaltig erhöhen wird, als „Drama-Queen“ oder Simulant oder „Wichtigtuer“ abgestempelt zu werden: Die Vermutung des Arztes, es könne psychosomatisch bedingt sein, kommt nicht von ungefähr: Ich bin bzw. war für knapp ein Jahr in Therapie wegen familiärer bzw. privater Probleme.
Aus diesem Grund glaube ich ja langsam selbst schon, dass ich mir das alles einbilde. Dass mein Hirn, weil es irgendwelche komischen, nicht verarbeiteten Traumata oder was weiß ich hat, einfach mal ohne jeden organischen Grund bestimmt, dass ich beim Treppensteigen keine Luft bekomme. Aber ehrlich gesagt kann ich das nicht glauben, weil sich die Beschwerden einfach viel zu real anfühlen und schon seit 10 Jahren da sind. Ich habe inzwischen einfach das Gefühl, dass sich der letzte Hausarzt, der zuerst so viel versprechend gewirkt hat, am Ende einfach keine Mühe mehr geben wollte. Dieses „Ach ja, du bist ja sowieso nicht ganz richtig da oben“ scheint irgendwie für alles und jeden das Totschlagargument zu sein.

Hallo,
all deine Symptome kommen mir so bekannt vor, und ich litt selber ein paar Jährchen an einer Borelliose und wusste nichts davon.
Verschiedene Krankenhausaufenthalte usw brachten mir nur den Ruf des Simulanten. Taubheit allerdings nur in einer Körperhälfte extrem, Müdigkeit, langwierige Erkältungen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen gegen die keine Tabletten halfen…
Irgendwann erinnerte ich mich daran, dass ich mal eine Borelliose hatte. Aber gegen die wurde ich ja behandelt. Leider vergaß der Arzt dass er keine Ahnung von der Materie hatte.
Im Krankenhaus sagten sie auch nur, chronische Borelliose ist eine Pseudo Krankheit, die bildet man sich ein.
Aber ich hatte das Glück an eine gute Ärztin in Lübeck zu geraten, die sich auskannte. Sie schaute sich meine Befunde an und nahm selber Blut ab.
Dann machte ich das Heidelberger Schema mit (Jede Menge verschiedene Antibiotika nacheinander mit Pausen zwischendurch), und siehe da, irgendwann ging es mir besser… Nach ca 6 Monaten war auch z.Bsp. die Taubheit weg.
Aber Borellien können auch reaktiv sein, und dann heißt es bei Symptomen wieder zum Arzt, Blut abnehmen, auf Ergebnis warten, und evt. wieder Tabletten. Und das ist natürlich auch nicht gerade angenehm wenn der Arzt ca. 70km entfernt ist. Aber für die Gesundheit nehme ich das gerne auf mich! Früher schlief ich ca. 13-15 Std am tag, heute bin ich wieder ´normal´ und schlafe ca. 7-8 Std. Bin dann aber auch fit und ausgeruht. Also, ich weiß was du mitmachst, und deine Symptome könnten schon von einer Borelliose kommen. Lass dich Testen, von jemandem der sich damit wirklich auskennt, und verschenk nicht noch mehr Jahre deines wertvollen Lebens!

LG