meine frau hat einen hirntumor, der im hirnstamm/kleinhirn liegt. Aufgrund der lage kann er nicht punktiert werden und es kann nicht festgestellt werden, um was für einen tumor es sich handelt.
Dieser tumor lebt und pulsiert sehr lebhaft! Er nimmt jedoch kein kontrastmittel auf. Und er wächst bisher auch nicht.
Das passt nicht zusammen. Haben sie dahingehend irgendeine erfahrung oder etwas, was dahingehend weiterhelfen würde? Die ungewissheit ist furchtbar und wir wären für jede information dankbar.
Ausfallerscheinungen, kopfschmerzen, überlkeit, schwindel, blaue blitze vor den augen und sehr starke müdigkeit sind die begleiterscheinungen. Trotz 14 stunden schlafes ist meine frau danach dennoch immernoch völlig ermattet. Meine frau hat außerdem noch nf typ1 und einen weiteren unterarmgroßen tumor am sacrum die ws aufsteigend.
Hallo,
bei nf Typ 1 ist ein pilozytisches Astrozytom nicht selten, und kommt auch im Hirnstamm vor, doch das wissen Sie sicher…dass er pulsiert ist ja ein weiteres Kriterium ihn nicht zu punktieren,wobei das MRT ja meist schon sehr viel aussagt… wieviel Meinungen habt ihr euch denn schon eingeholt von Spezialisten? mir fallen da Bad Berka,Halle UKH und Bonn UKB ein… doch was nützt es wirklich zu wissen, wie der Tumor heisst? er scheint langsam zu wachsen, was ja eher für gutartig spricht.
etwas was weiterhilft?.. wenn medizinisch/sachlich nichts geht…?
… mir hat sehr weitergeholfen, mir die Frage zu stellen, wozu fordert mich die Krankheit-die Symptomatik- (an der ich nichts ändern konnte) auf… das war lange auch schlafen, zur Ruhe kommen… Rückzug-es ist nicht nur schlecht bei vielem nicht mehr mitzumachen… nicht mehr zu funktionieren.Was will ich wirklich, mit der kurzen Zeit die gut ist (in der ich fit bin) tun?-was tut mir gut?
Qualität ist (jetzt) wichtiger als Quantität… ich glaube das täte vielen Menschen gut.
LG
leider kann ich hierzu keine detailierten Aussagen machen. Ich hatte 2006 einen sehr großen Hirnhauttumor und mir wurde im Durchmesser von 10 cm die Schädeldecke entfernt und mit Titanabdeckung wieder
verschossen.
Diesbezüglich kann ich nur auf eine ganz super Arbeit
von Frau Prof. Schmieder im Knappschaftskrankenhaus
Bochum hinweisen. Dort sind sie u.a. auf Hirntumore
spezialisiert.
Vielleicht kann sie auch Ihrer Frau weiterhelfen.
Ich wünsche alles Gute und hoffe, dass Sie den richtigen Neurochirugen finden, dem sie auch blind
vertrauen können wie ich seinerzeit Frau Prof. Schmieder.
Viele Grüße
Ingrid
vielen dank für die liebe antwort. meine frau hat sich schon sehr zurückgenommen… Sie arbeitet weniger und auch andere dinge werden einfach mal abgesagt.
„Wenn das leben dir eine zitrone gibt, mach limonade draus!“, ist das motto meiner frau. Das geht gut.