Hallo,
ich poste das jetzt mal hier, weil ich hoffe dass ein paar Ärzte hier zugegen sind die mir antworten können. Kürzlich habe ich unter Eltern und Familie gepostet, dass ich mit meinem Kind in die Neuropädiatrische Sprechstunde muss wegen diverser Auffälligkeiten. Die haben ihn ausführlich durchgecheckt, unter anderem auch ein EEG gemacht und zum Schluss noch Blut abgenommen. Der Arzt meinte gleich vor Ort, dass alles unauffällig sei.
Nun war ich bei meinem Hausarzt der auch einen Bericht bekommen hat und der meinte man müsste noch mal einen Blutwert (CK) kontrollieren. Der war minimal erhöht und soll in drei Wochen erneut gemessen werden. Habe mir dann den Bericht kopieren lassen um ihn zuhause zu lesen bevor ich zur Kinderärztin gehe. Darin steht nun, außer der Sache mit dem Blutwert, dass ein dezenter Hypertelorismus besteht. Gegoogelt hab ich, weiss also was es ist.
Nur - wundern tut mich das schon alles. Dieser soll ja ein Syndrom für alle möglichen Krankheitsbilder bzw. Behinderungen sein. Aber in der Klinik meinen sie ja er hat nichts.
Wie kann das also sein? Ich meine WAS konkret bedeutet dieser Hyperterolismus denn für ihn? Bzw. KANN er bedeuten? (Ihr könnt ja keine Ferndiagnosen stellen, das ist mir schon klar)
Einfach nur ne Auffälligkeit die nicht weiter problematisch ist? Genauso wie diese Ptosis die ja auch schon von der Kinderärztin festgestellt wurde? Alles nur Äußerlichkeiten die nichts zu bedeuten haben?
Doch warum stehen sie dann überhaupt in einem Arztbrief drin? Ich meine es steht ja auch nicht drin, Kind hat dunkle Haare und dunkle Augen. Wenn ihr versteht was ich meine.
Sollte man als Laie überhaupt Arztbriefe lesen oder es sich lieber nicht antun?
Ich hoffe hier sind ein paar Leute vom Fach und können mir meine Fragen beantworten, das interessiert mich nämlich jetzt schon ziemlich.
Schöne Grüsse
Blumenkind
Hallo Blumenkind…
auch wenn die Neuropädiatrie genau mein „Interessengebiet“ ist… so möchte ich aus Zeitmangel zunächst nur eine einzige Frage beantworten:
Sollte man als Laie überhaupt Arztbriefe lesen oder es sich
lieber nicht antun?
Ich denke schon, dass man als Laie Arztbriefe lesen darf… und auch soll, wenn Interesse dafür besteht. Aber ich denke auch, dass man diesen und Fragen zu diesem vor allem mit dem verfassenden Arzt besprechen oder aber mit dem weiterbetreuenden Arzt besprechen sollte.
Wie du schon schreibst… nur die haben dein Kind auch gesehen… und nur die kennen die Zusammenschau der Befunde, die sie erhoben haben… und können sich somit ein allumfassendes Bild und eine mögliche Wertung erlauben.
Liebe Grüße.
PS: Eine Antwort zu den anderen Fragen gern, wenn ich ein bißchen Luft dafür finde.
Hallo BlutenderEngel 
danke für deine Antwort. Ja das ist mir ja eh klar dass ich das auch vor allem mit den behandelnden Ärzten besprechen muss. Aber die haben ja in der Klinik gesagt dass alles okay ist. Und auch in dem Brief steht nur Positives, nur diese zwei Worte, dezenter Hypertelorismus. Fast hätte ich sie überlesen. Das ist halt das Komische, dass sie diese Auffälligkeit mit keinem Wort erwähnt haben.
Was ich mir so zusammenreime ist, dass er eben diverse äußere Merkmale hat, die auf etwas hinweisen könnten, da aber nichts auffällig ist, besteht kein Grund zur Besorgnis und es scheint nicht so wichtig zu sein.
Aber wenn das dein Interessengebiet ist und du dich etwas mehr auskennst würd ich mich freuen wenn du dich dann noch mal meldest, wenn du mehr Zeit hast.
Schöne Grüsse
Hallo offensichtlich hat dein Jung ein paar Auffälligkeiten an den Augen (genauer an der Augenform). Das KANN aber muss nicht Symptom für verschiedene Behinderungen sein. Ich tipp mal dass er noch sehr jung ist, denn sonst würdest du vermutlich schon merken, wenn er etwas zurückgeblieben wäre.
Wenn etwas dezent ist, dann heißt das, dass es nur dann auffällt, wenn man es genau nimmt. Vielleicht haben deshalb die anderen Ärzte, die die Ptosis feststellten (für die es offensichtlich auch keinen äusseren Grund gab) sie auch nicht gesehen oder nicht genau nachgemessen.
Ärzte nehmen erst einmal äusere Befunde auf und untersuchen dann weiteres, EEG und Blutuntersuchung haben dabei offenbar nichts ergeben.
Solche Äusserlichkeiten können Symptom sein, können aber auch vollkommen ohne Belang sein.
Aber man sollte sie im Auge behalten.
Habt ihr denn schon eine genetische Untersuchung machen lassen (die ganzen Trisomien lassen sich durch eine Chromosomenzählung feststellen)?
Wenn da auch nichts zu finden ist, dann solltest du lediglich im Auge behalten, ob er gut gucken kann (regelmässig Augenarzt)evtl auch ob das hören ok ist (lässt sich heute mit entsprechenden Gerät auch schon bei Babys testen) oder andere Aufälligkeiten zeigt (liegt die Entwicklung im Zeitplan? wenn nicht abklären lassen, alle inneren Organe funktionieren?).
Also Augen auf, aber kein Grund übervorsichtig zu werden oder gleich das schlimmste zu vermuten. Mal abgesehen, was ist schon schlimm daran, wenn er ein bisschen geistig behindert oder zurückgeblieben wäre. Offensichtlich scheint es nichts lebensbedrohliches zu sein. Auch eine Kombination mit einem Herzfehler, der häufig bei Chromosomenabweichungen auftritt, wäre schon dem Kinderarzt aufgefallen.
That’s Life
Bruß burli
Hi Burli,
thx für deine Antwort.
Also gleich vorneweg - ich hätte kein Problem damit wenn er behindert oder geistig zurück geblieben wäre, so lange es ihm gut geht damit. Also das einzige Problem für mich wäre wenn er darunter leiden müsste, aber das ist ja normal.
Ja da wurde so ein Test gemacht, als ich mit ihm noch in der Klinik war, nach der Geburt, wurde uns angeboten eine ganz spezielle ausführliche Untersuchung zu machen, wo Blut in ein Labor geschickt wird und das Kind auf alles mögliche getestet wird, auch auf so Sachen die sich erst später bemerkbar machen. Zum Beispiel gibt es da so eine Krankheit wo die Kinder sich normal entwickeln, und dann plötzlich nach dem zweiten Lebensjahr wieder Rückschritte machen. Ich weiss es nicht mehr ganz genau aber es waren sehr viele Sachen auf die er getestet wurde, es hiess wenn wir nach nem halben Jahr noch nix gehört haben ist alles okay.
Er ist jetzt 14 Monate alt und bis jetzt haben wir nix gehört. Momentan würde ich sagen, er ist topfit, aktiv, rege, lacht viel, fängt an zu laufen, brabbelt seine ersten Worte vor sich hin, also in der Klinik haben sie ja auch gesagt es ist alles okay. Nur, im Bericht steht eben drin dass es „derzeit“ in Ordnung ist. Das klingt dann schon etwas anders.
Ne aber ich werd mir jetzt erstmal keine Sorgen machen. Ich vertrau den Ärzten und wie du auch sagst, wenn er etwas hätte, wär es auch okay für mich.
LG