Hallo,
heute haben sich Bekannte von mir ca. 10 ml Blut abnehmen lassen, um sich für eine eventuelle Knochenmarkspende untersuchen zu lassen, und diese Daten werden in einer Knochenmarkspenderdatei abgelegt.
Kann mir einer sagen, was mit diesen Daten passiert?
So wie ich es verstanden habe, werden die Daten mit verschiedenen Zentren weltweit ausgetauscht. Auch in Länder, die es mit dem Datenschutz nicht so eng sehen, wie in Deutschland.
Wie wird sichergestellt (wirds überhaupt?), dass die Daten nicht missbraucht werden?
Das frei verlegte Netzwerk und die „Experten“ in Sachen LAN waren alles andere als vertrauenserweckend.
Nick
Wie wird sichergestellt (wirds überhaupt?), dass die Daten
nicht missbraucht werden?
Deine Sorgen möchte ich haben, aber egal.
Die Gewebemerkmale und ein paar persönliche Angaben werden in die deutsche Knochenmarkspenderdatei aufgenommen. Damit sind diese Daten weltweit verfügbar. Wenn ein Krankenhaus aus Japan nun die Gewebedaten eines Patienten eingibt, kann es sein, daß Du als möglciher Spender ercheinst. Alles weitere, Untersuchung, Benachrichtigung und wenn nötig die Entnahme, passiert aber in Deutschland. Hinter einer Nummer (Du) leuchtet in Japan einfach ein grüner Punkt auf (übertragen gesprochen natürlich) Daraufhin wird das japanische Krankenhaus mit den deutschen Kollegen Kontakt aufnehmen, die alles weitere veranlassen.
Benni
Hallo Benni!
Dazu wichtig ist ja auch, dass durch diese Regelungen man selbst auch Spenden aus dem Ausland kreigen kann, was man ja nicht verschweigen sollte, obwohl Deutschland mit der DKMS natürlich Vorreiter ist.
VG, Stefan
Nicht-Spender = Nicht-Empfänger ?
Hallo Benni!
Dazu wichtig ist ja auch, dass durch diese Regelungen man
selbst auch Spenden aus dem Ausland kreigen kann, was man ja
nicht verschweigen sollte, obwohl Deutschland mit der DKMS
natürlich Vorreiter ist.
Darf ich das so verstehen, dass man als Nicht-Spendewilliger auch keine Knochenmarkspende erhält, falls man Krebs bekommen sollte?
Nick
Hi Nick,
Nein, es gilt die selbe Regelung wie bei den Organspendern.
Selbstverständlich können auch NichtSpender Empfänger sein.
Viele Grüße
Susanne
Hi Nick,
hier die Infos aus erster Hand: http://www.dkms.de/
Vielen Dank! Sehr informativ, kann ich jedem empfehlen zu lesen.
Nur… die dkms wird sicherlich ein starkes Interesse daran haben, sich selbst nicht gerade mangelhaften Datenschutz zu bescheinigen. Gibts auch „neutralere“ Quellen?
Nick
Hallo Nick!
Nur… die dkms wird sicherlich ein starkes Interesse daran
haben, sich selbst nicht gerade mangelhaften Datenschutz zu
bescheinigen. Gibts auch „neutralere“ Quellen?
Natürlich kann die DKMS nicht dafür garantieren was ein Krankenhaus in Bangladesh mit den Daten macht, das liegt doch einfach außerhalb ihres Machtbereichs.
Aber davon unabhängig: Selbst wenn die in Bangladesh deine Daten weitergeben: Du bist da nur eine Ziffer mit Geschlecht und Geburtsdatum und ein paar Gewebsmerkmalen. Außerdem sind diese Merkamale recht unspektakulär. Die Sagen über den Menschen fast nichts aus. (Zumindest mit dem heutigen Wissen) lässt sich daraus nicht viel ableiten und das wird in Zukunft wohl auch nicht möglich sein. Es gibt von den beiden Teilen des entsprechenden Proteins einfach nur eine große AUswahl und damit Vielfalt, wie das Gewebemerkmal ausgebildet ist.
http://de.wikipedia.org/wiki/Haupthistokompatibilit%…
Der Vergleich dazu, dass Jugendliche und junge Erwachsene an Leukämie sterben steht da doch irgendwie nicht im Vergleich.
Du weisst Doch selbst, wer google benutzt, der entkleidet sich viel mehr.
VG, Stefan
Hallo Nick,
vor 16 Jahren hat sich unsere ganze Familie - seit dem aktualisiert, wenn jemand das 18. Lebensjahr erreicht hat - bei der DKMS registrieren
lassen. Noch nie wurden wir in irgendeiner Form belästigt, oder hatten das Gefühl, dass unsere Daten missbraucht würden.
Mit der Registrierung kann man sich und Anderen helfen.
Gruß Iso.Osi