Ich bin nur 93cm groß, sitze im Rollstuhl und habe GlasknochenTyp 3(schwerste Stufe). Ich bin 24 Jahre alt und wiege 16kg, nachdem ich mit 12Jahren 16kg (damals32kg, adipös) abnahm.
Seit Jahren habe ich extreme Wasseransammlungen, speziell Beine und Bauch , sowie extrem viel Luft im Darm und Bauch, laut Arzt.
Bei den 3 Tagen stationärem Krankenhausaufenthalt, wo Margen- und Darmspiegelung gemacht wurde stellten sie jedeglich Unmengen von Wasser, Stuhl und Luft fest, was sich aber keiner erklären konnte. Auch die Blase wurde ambulant per Blasenspiegelung untersucht und wieder mal festgestellt dass auch diese o.k. ist und angeblich vollständig entleert wird.
4 mal täglich muss ich Stuhlgang lassen umüberhaupt noch für 2,3 Stunden täglich sitzen zu können. Obwohl es durch Abführmittel förmlich wässrig ist kommt dass Wasser schlecht raus und wenn dann wie ein Wasserfall.
Allmälich wird es immer schlimmer,sodass ich nach einer Lösung suche.
Dabei kam mir der Gedanke eines Stomas.
Meine Fragen sind nun folgende.:
Kann man mit einem künstlichen Darmausgang den Darm willkürlich entleeren und würde dann dass Wasser raus kommen. Geht dann auch die Luft weg?
Ich kann so nicht mehr leben mit den Schmerzen und die Ärzte sind auch ratlos.
Habe schon alle möglichen Entbläher und dergleichen bekommen, ohne Erfolg.
Wüssten sie Rat bzw. wo ich mich hin wenden könnte?
Hi,
4 mal täglich muss ich Stuhlgang lassen umüberhaupt noch für
2,3 Stunden täglich sitzen zu können. Obwohl es durch
Abführmittel förmlich wässrig ist kommt dass Wasser schlecht
raus und wenn dann wie ein Wasserfall.
also du hast 4x am Tag Stuhlgang und nimmst Abführmittel, die den Stuhlgang wässrig machen. Warum nimmst du die Abführmittel?
Kann man mit einem künstlichen Darmausgang den Darm
willkürlich entleeren und würde dann dass Wasser raus kommen.
Geht dann auch die Luft weg?
Der Stoma kann nicht willkürlich entleert werden. Grund dafür ist, dass du an dem Stoma keinen Schließmuskel hast, den du kontrollieren könntest.
Der handelsübliche After wird durch zwei Muskeln gesteuert: einmal der innere und der äußere Schließmuskel. Den inneren kannst du nicht kontrollieren, den äußeren hingegen schon.
Luft und Wasser können durch den Stoma ausgeschieden werden. Die Wasseransammlung in Bauch und Beinen hingegen jedoch nicht (soweit ich das richtig verstanden habe).
Wüssten sie Rat bzw. wo ich mich hin wenden könnte?
Ich kann nur noch mal den Rat einen Internisten aufzusuchen geben, zweite, dritte Meinung einholen.
Gute Besserung, levi
Naja, Stomabeutel, Anus preta-beutel usw. sind ja wie du schon weißt künstliche Darmausgänge, die wirken eigentlich wie ein normaler Darm nur das alles halt früher rauskommt und nicht die verschiedenen Verdauungsvrogänge abarbeitet.
Aber ob das alles mit rauskommt, während der OP oder so, weis ich ned. Kann sich danach genauso sammeln wie davor, wenn der Beutel dran ist, weil die Darmausgänge eigentlich unwillkürlich wie ein normaler Darm funktionieren.
Auß erfahrung kann ich sagen das diese Beutel sich oft ohne Stuhlgang mit Luft füllen, aber ob die Luft nur bei normaler aktivität oder immer in den Beutel austritt kann ich dir nicht sagen. Blähen sich aber regelmäßig auf.
Ich weiß ja nicht wo du herkommst aber vll wäre eine Uni-Klinik eine Option, wie die in Erlangen die haben eine Endokrinologieabteilung und sind sehr bekannt dafür.
Hallo Katrin,
die Ärzte sind auch ratlos.
Na, einer zumindest nicht: http://www.qualimedic.de/Sprechstunde/chirurgie/9845739
Wüssten sie Rat bzw. wo ich mich hin wenden könnte?
Würzburg vielleicht?
Gruß
=^…^=
Hallo, ElBartokf
Deine Besorgtheit hinsichtlich der Auswirkung eines künstlichen Darmausgangs auf deine Probleme wird jedermann verstehen.
Der Prof. Koebe in Würzburg hat sich mit deinen Fragen eingehend auseinandergesetzt, wie auf seiner Website ersichtlich ist (den Link zu ihr hat Kamikazekatze in ihrer Antwort angegeben), und ich habe den Eindruck, dass du bei ihm gut aufgehoben wärst,auch wenn er nicht speziell auf die Glasknochenkrankheit spezialisiert ist.
Viele Grüße
Montanus
auf Qualimedic.com war ich ja schon.